Ces trucs chouettes qui m’arrivent

Il y  presque deux mois -honte à moi pour ce retard, j’ai été taguée par la super chouette Crevette de Mars. Le but du jeu ? Trouver trois petits bonheurs dans ma vie, durant trois jours. C’est donc ce que j’ai fait, ce que vous allez lire date d’un joli week-end d’Octobre.

Vendredi

Ce vendredi là, je suis allée en cours : quatre heures d’amphi, quatre heures de Sciences Sociales super chouettes. C’est dans ces moments là que je me rends compte que j’ai de la chance d’avoir accès à une éducation, et à une éducation que j’apprécie. Alors, quand j’arrive à aller à la fac, je me blottis au fond de mon siège et je laisse le prof me bercer.

Je me suis aussi rendue compte que mes copains de fac étaient drôlement chouettes. Lorsqu’ils m’ont vue, ils ont eu l’air tout contents, m’ont demandé comment j’allais. Et je me suis fait complètement pourrir par une amie, car je n’avais pas répondu à ses messages me demandant si j’avais besoin de quelque chose…

Quand je suis sortie de mes cours, il pleuvait. Mais je n’ai pas ouvert mon parapluie. J’avais complètement oublié les sensations procurées par de simples gouttes d’eau sur la peau, d’habitude j’ai trop mal pour qu’elles soient agréables. En marchant jusqu’au tramway, j’étais la seule à sourire sous la pluie.

Samedi

J’ai passé le week-end à Grenoble chez des amis. Le samedi, nous sommes allés nous promener et nous avons pris les bulles ! De celles-ci, puis de la Bastille, la vie (La vue ! Mais je laisse ce lapsus car il est joli) est absolument splendide. Lorsque je regarde une ville de très haut, alors que les gens sont minuscules et que j’ai l’impression de pouvoir caresser les bâtiments, je me sens encore plus vivante.

Leur fils de six ans m’a tout de suite adopté et ne m’a pas lâché tout le week-end : le samedi, il a été particulièrement adorable et est monté sur mes genoux lors des voyages en bulle. Quand on marchait, il me tenait la main, mais vérifiait tout de même régulièrement que je ne m’étais pas envolée. Il m’a même dit : « Je vais te trouver un travail ici comme ça tu pourras rester avec nous ! »

Le soir, alors qu’il était couché, je suis restée discuter avec ses parents -son papa est un ami d’enfance du mien. Nous étions confortablement installés sur le canapé, une boisson entre les mains et des chocolats sur la table. Et nous avons parlé de tellement de choses : c’est si agréable de discuter avec des gens que l’on apprécie !

Dimanche

Dimanche a été une journée assez calme, ces amis savent que j’ai un syndrome qui me fatigue -je sais que je tiens à eux lorsque je peux leur parler sans aucune gêne de ce qu’il m’arrive. Alors après la marche de la veille, un peu de repos s’imposait. Nous avons fait quelque jeux de société tous les quatre, puis regardé un vieux dessin animé. Entre rires, jeux, film et discussions passionnantes, cet après-midi était absolument parfait.

La nourriture était aussi un plaisir fantastique ! Le papa cuisine divinement bien, le dimanche midi nous avons mangé un gratin dauphinois sublime et un brownie complètement mortel… Et pour mon repas du soir, il m’a préparé un sandwich à base de saumon fumé, de beurre aux cristaux de sel et d’herbes finement hachées… que demander de plus ?

En repartant en voiture de Grenoble, un orage s’est déclaré. J’étais collée contre la vitre arrière, les yeux fixés sur les montagnes, brièvement illuminées par la foudre. Le spectacle était magnifique. Les montagnes seules m’apaisent déjà beaucoup, mais là, c’était comme si la violence de l’orage sortait de mon cœur les rares émotions négatives que je pouvais ressentir à ce moment précis, et allait les détruire au sommet des pics.

Comme d’habitude après un tag, je ne nomine personne, mais sentez-vous libre de le faire et de me donner le lien de votre article, que je posterai à la suite !

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Juste un petit mot pour vous remercier de l’accueil que vous avez réservé à ma première vidéo, j’ai un peu hésité avant de la mettre en ligne, mais grâce à vous je ne le regrette pas une seule seconde ! Vous pouvez vous abonner à ma chaîne par ici, si vous voulez être tenus au courant des prochaines sorties. Ce blog reste un blog, je n’y publierai pas mes vidéos ni ne les mentionnerai à chaque nouveau billet : les deux supports sont distincts -même si vous pourrez retrouver des points communs entre certains articles et certaines vidéos.

Tu m’as cherchée, tu m’as trouvée

Parfois, je regarde les mots clés qui ont mené à mon blog, par des moteurs de recherche. Et parfois, ça vaut vraiment le détour.

 

Jusque-là, tout est normal

herminesed twitter / hermine sed twitter : c’est par là !
hermine sed / sed hermine / herminesed / hermine wordpress / hermine sed blog / blog hermine sed : tu y es déjà, mais comme je suis gentille je te remets le lien ici
jeune fille 17 ans le sed : 17 ans, mais bientôt 18 ! (la majorité, les responsabilités, être adulte, ce genre de choses quoi…)
blog syndrome d’ehlers danlos : celui-ci en est un, mais il y en a d’autres, comme celui-là ou encore celui-ci !

 

 

Le SED en questions

syndrome ehler danlos et douleur ventre : mets du chaud, ça aide à soulager la douleur. Et si ça ne s’améliore pas, va voir un médecin qui connait un peu le syndrome.
maux de gorge syndrome d’ehlers danlos : tu as peut-être fait l’erreur fatale de sortir sans écharpe / foulard / châle / keffieh / étoffe / truc pour te couvrir la gorge… Tu as un SED, donc tu es plus fragile : ne sors jamais sans ton écharpe préférée ! Pour rendre ta convalescence moins pénible, quelques astuces : mets du chaud (les bouillottes en noyaux de cerises, c’est le top du top), bois beaucoup de tisanes ou thés avec du miel dedans et parle moins, souris plus.
cest quoi hypermobile ? : c’est quand tu es trop souple, que tes articulations se promènent un peu dans tous les sens. C’était la définition la moins scientifique du monde. Derien.
quelle atelle de genou pour sed : je ne te conseillerai aucune marque pour deux raisons : pas de publicité pour un produit précis, et puis de toutes façon je n’ai plus l’emballage de mon attelle. Mais ce que je peux te dire, c’est qu’il est préférable d’avoir une attelle souple, avec laquelle tu puisses encore bouger le genou et marcher sans problèmes : son rôle sera de maintenir tous les bouts de l’articulation côte à côte. Mais attention à ne pas l’utiliser à outrance, ou tu ne pourras plus t’en passer.
vivre avec le sed / vivre syndrome ehlers danlos
 : oui oui, on y arrive, je te promets ! C’est même plutôt chouette presque tout le temps, on rencontre des gens sympas et on sourit pas mal, aussi. Ta vie n’est pas terminée, loin de là :)
syndrome d’ehler danlos hypermobile réaliser un reve
: tu as un rêve ? Allez, bouge, fais quelque chose, réalise-le : SED ou pas, cela ne se fera pas tout seul !
blocage respiratoire sed
: ça m’arrive souvent, et c’est pas drôle du tout. La solution ? S’étirer, du chaud, du kiné et attendre. Courage !

 

Les inclassables -ou, qu’est-ce que vous fabriquez par ici ?

maladie peur douleurs larmes : oui, d’accord, un peu parfois, mais pas que ça !
levocarnil sport : si tu prends du lévocarnil alors que tu fais du sport, c’est considéré comme du dopage, méfie-toi.
ma voisine de 17ans et trop bonne : ah. D’accord. Pourquoi pas. Sinon, tu fais quoi dans la vie ?
vivre avec sa fille : généralement, quand tu as un enfant, c’est un peu le principe de vivre avec jusqu’à ce qu’il soit assez grand pour être indépendant. Mais parfois, et surtout à l’adolescence, ça peut dégénérer -coucou maman -qui ne connait pas l’existence de ce blog, d’ailleurs–. Alors, le conseil que je peux te donner : reste calme, ça ira mieux après.
il m’observe pendant que je me douche : là, c’est carrément flippant. Si tu es d’accord, tant mieux, sinon parle-en à quelqu’un et porte plainte. Vraiment.
quelqu’un d’hydrophile : Albert et Georges ?
que t’en a de la chance : ah que pas tellement, justement.
blog jeune fille 17 ans : boulala, il doit y en avoir des milliers, comment as-tu trouvé le mien ?
la nouvelle année repartir à 0 : c’est pas un peu dangereux, ça, de vouloir naître à nouveau -ce qui ne doit pas être l’expérience la plus amusante d’une vie d’humain, mettre des couches, baver partout et ne pas réussi à communiquer ? Surtout pour un changement de numéro d’année ?
vivre avec un ami : mettez-vous d’accord sur la gestion du frigo : une fois que chacun aura sa nourriture en sûreté, tout ira bien. C’est une Hermine avec trois ans d’expérience en internat qui vous dit ça.

Des adjectifs pour une Hermine

Oui, je sais, j’aurais dû publier il y a déjà plein de jours, mais j’ai été bien occupée -oui oui, même en vacances depuis un mois… Le bac, la fatigue, les révisions, les crises, les concours, les réflexions et questionnement sur l’avenir, ça mine. Mais tout cela est terminé, j’ai eu mon bac mention bien et l’année prochaine je ferai ce qui me passionne : de l’Anthropologie et des Sciences Politiques ! Des bisous gentil lecteur, je te laisse avec un article plus léger que d’habitude. Promis, l’article sur ma journée en fauteuil arrive bientôt !

Comme le titre ne l’indique pas, j’ai été taguée par Pom de Pin, une maman expatriée qui habite en ce moment en Angleterre. Le but du tag est de trouver des adjectifs qui nous décrivent, commençant par la première lettre de notre pseudo. Je l’avoue, j’ai déniché un site listant tous les adjectifs débutant par h afin de n’en rater aucun. Si vous en trouvez un que je n’ai pas mentionné, faites m’en part en commentaire !

Handicapée – Mon syndrome tout mignon ne fait pas que des choses drôles, il m’handicape dans certains aspects de la vie. Je fatigue très vite, il me faut une sieste si je veux passer la journée dehors ; lorsque j’ai très mal, je n’arrive plus à me concentrer sur ce qui m’entoure ; certains jours, je ne peux pas marcher -ou peu- ; il m’arrive de lâcher ce que je tiens, de tomber sans prévenir, d’avoir des vertiges, des nausées, des migraines. Un peu pas très pratique, tout ça.  Dès que la MDPH aura traité mon dossier, j’aurai même une jolie carte avec un beau pourcentage d’invalidité dessus !

Hâtive même si comme ça, ce n’est pas très français – Je n’ai pas beaucoup de patience. Vraiment pas beaucoup. Je sais être calme, ça, il n’y a aucun problème, mais pour ce qui est de la patience… pire qu’un enfant ! Quand je parle avec quelqu’un et que je veux avoir une information, ou faire connaissance, je n’ai jamais la patience d’attendre que les choses se fassent naturellement. Il faut toujours que je fonce et que je gâche tout.

Herbivore ou presque – Cela va faire plusieurs mois que je réduis ma consommation de viande : je trouve les légumes de plus en plus savoureux, nourrissants et faciles à cuisiner. Je suis devenue une grande adepte des smoothies et autres mélanges mixés, chauds ou froids, fruits et légumes souvent mélangés. Peut-être est-ce parce que je mange moins de viande, mais ces derniers temps je me sens moins lourde et moins nauséeuse -même avec cette chaleur !

Heureuse – Beaucoup de vous sont étonnés, et m’envoient des messages surpris, l’air de se demander comment je fais pour relativiser, être bien, être heureuse de vivre. Est-ce que, parce que vous avez une gastro, votre vie est nulle ? Est-ce que, parce que vous avez raté votre train, vos vacances n’ont pas été bien ? Pour être heureux, il faut juste apprendre à valoriser les belles choses qui nous arrivent, à accepter ce qui nous plait moins sans que cela vienne tout occulter.

Humaniste – Pas besoin de beaucoup d’explications.

Humaine – Si je ne devais choisir qu’un seul adjectif, ce serait celui-là. C’est peut-être le plus beau, et le plus dur.

Hydrophile – Depuis toute petite, j’adore l’eau. Plonger, nager, m’immerger, ce sont des sensations dont je ne me lasserai jamais et qui modifient le rapport que j’ai avec mon corps. Dans l’eau, tout est plus lent, plus doux, moins lourd : les douleurs diminuent, le corps se laisse porter et l’esprit s’abandonne. On est étrangement seul, lorsqu’on se baigne.

Hypersensible – Ce mot, je l’ai entendu pour la première fois il y a plus d’un an, durant une énième consultation. Hypersensible. Les larmes me viennent très facilement aux yeux et je suis touchée par beaucoup de choses, même très simples. Je ressens toute les émotions de manière très intense ; peut-être est-ce pour ça que j’aime écrire, que mes mots touchent.

Hypochondriaque ou pasCertains l’ont pensé et certains le penseront encore : je ne suis qu’une petite fille très bonne comédienne. Je ne vais pas décrire, me lamenter, expliquer ce qu’il m’est arrivé -cela viendra sûrement bien assez tôt dans d’autres articles. Uniquement vous demander quelque chose : avant d’avoir un avis, écoutez. Laissez les autres parler. Et écoutez-les.

Je ne relance pas vers des personnes précises, quiconque peut le faire : si vous publiez votre version après avoir lue la mienne, envoyez-moi un message, je mettrai un lien vers votre article.
Article de Tamanaa
Article de Renée-Lise