Des adjectifs pour une Hermine

Oui, je sais, j’aurais dû publier il y a déjà plein de jours, mais j’ai été bien occupée -oui oui, même en vacances depuis un mois… Le bac, la fatigue, les révisions, les crises, les concours, les réflexions et questionnement sur l’avenir, ça mine. Mais tout cela est terminé, j’ai eu mon bac mention bien et l’année prochaine je ferai ce qui me passionne : de l’Anthropologie et des Sciences Politiques ! Des bisous gentil lecteur, je te laisse avec un article plus léger que d’habitude. Promis, l’article sur ma journée en fauteuil arrive bientôt !

Comme le titre ne l’indique pas, j’ai été taguée par Pom de Pin, une maman expatriée qui habite en ce moment en Angleterre. Le but du tag est de trouver des adjectifs qui nous décrivent, commençant par la première lettre de notre pseudo. Je l’avoue, j’ai déniché un site listant tous les adjectifs débutant par h afin de n’en rater aucun. Si vous en trouvez un que je n’ai pas mentionné, faites m’en part en commentaire !

Handicapée – Mon syndrome tout mignon ne fait pas que des choses drôles, il m’handicape dans certains aspects de la vie. Je fatigue très vite, il me faut une sieste si je veux passer la journée dehors ; lorsque j’ai très mal, je n’arrive plus à me concentrer sur ce qui m’entoure ; certains jours, je ne peux pas marcher -ou peu- ; il m’arrive de lâcher ce que je tiens, de tomber sans prévenir, d’avoir des vertiges, des nausées, des migraines. Un peu pas très pratique, tout ça.  Dès que la MDPH aura traité mon dossier, j’aurai même une jolie carte avec un beau pourcentage d’invalidité dessus !

Hâtive même si comme ça, ce n’est pas très français – Je n’ai pas beaucoup de patience. Vraiment pas beaucoup. Je sais être calme, ça, il n’y a aucun problème, mais pour ce qui est de la patience… pire qu’un enfant ! Quand je parle avec quelqu’un et que je veux avoir une information, ou faire connaissance, je n’ai jamais la patience d’attendre que les choses se fassent naturellement. Il faut toujours que je fonce et que je gâche tout.

Herbivore ou presque – Cela va faire plusieurs mois que je réduis ma consommation de viande : je trouve les légumes de plus en plus savoureux, nourrissants et faciles à cuisiner. Je suis devenue une grande adepte des smoothies et autres mélanges mixés, chauds ou froids, fruits et légumes souvent mélangés. Peut-être est-ce parce que je mange moins de viande, mais ces derniers temps je me sens moins lourde et moins nauséeuse -même avec cette chaleur !

Heureuse – Beaucoup de vous sont étonnés, et m’envoient des messages surpris, l’air de se demander comment je fais pour relativiser, être bien, être heureuse de vivre. Est-ce que, parce que vous avez une gastro, votre vie est nulle ? Est-ce que, parce que vous avez raté votre train, vos vacances n’ont pas été bien ? Pour être heureux, il faut juste apprendre à valoriser les belles choses qui nous arrivent, à accepter ce qui nous plait moins sans que cela vienne tout occulter.

Humaniste – Pas besoin de beaucoup d’explications.

Humaine – Si je ne devais choisir qu’un seul adjectif, ce serait celui-là. C’est peut-être le plus beau, et le plus dur.

Hydrophile – Depuis toute petite, j’adore l’eau. Plonger, nager, m’immerger, ce sont des sensations dont je ne me lasserai jamais et qui modifient le rapport que j’ai avec mon corps. Dans l’eau, tout est plus lent, plus doux, moins lourd : les douleurs diminuent, le corps se laisse porter et l’esprit s’abandonne. On est étrangement seul, lorsqu’on se baigne.

Hypersensible – Ce mot, je l’ai entendu pour la première fois il y a plus d’un an, durant une énième consultation. Hypersensible. Les larmes me viennent très facilement aux yeux et je suis touchée par beaucoup de choses, même très simples. Je ressens toute les émotions de manière très intense ; peut-être est-ce pour ça que j’aime écrire, que mes mots touchent.

Hypochondriaque ou pasCertains l’ont pensé et certains le penseront encore : je ne suis qu’une petite fille très bonne comédienne. Je ne vais pas décrire, me lamenter, expliquer ce qu’il m’est arrivé -cela viendra sûrement bien assez tôt dans d’autres articles. Uniquement vous demander quelque chose : avant d’avoir un avis, écoutez. Laissez les autres parler. Et écoutez-les.

Je ne relance pas vers des personnes précises, quiconque peut le faire : si vous publiez votre version après avoir lue la mienne, envoyez-moi un message, je mettrai un lien vers votre article.
Article de Tamanaa
Article de Renée-Lise

Là, maintenant

Samedi soir, très tard, ou dimanche matin, très tôt. Un ami a organisé une soirée, c’est la première fois depuis longtemps que je pourrais revoir ceux qui sont restés dans ma ville natale, alors que je suis partie en internat. Mon corps n’est pas en très grande forme, mais je me dis que la musique et les rires de ceux que j’aime me feront oublier tout cela un instant. En bas, on danse, on rit, on drague, on s’embrasse et on boit. Je m’isole avec un ami très proche.

Il est assis juste à côté de moi sur le grand canapé noir, me fait face en souriant ; je ne sais plus de quoi nous venons juste de parler, quels mots ont franchi ses lèvres. Il me regarde, m’observe d’un air protecteur, comme s’il me connaissait par cœur et veillait sur moi. Je suis en tailleur, assise sur mon coussin à mémoire de forme, le dos appuyé contre l’accoudoir du canapé, et je songe : faut-il parler de la maladie ? J’en aurais besoin, cela fait plus d’une semaine que je garde tout pour moi, que je n’ai osé parler de la dégradation de mon état à personne. Il comprendra, je l’espère. Je regarde devant moi. Prends une inspiration profonde.

« Tu sais, là, maintenant, personne ne voit ce qu’il se passe. » Je ferme les yeux. Fais une pause. « Mes doigts me brûlent, j’ai fait trop de choses, c’était peut-être la cuisine de cet après-midi. Chaque articulation me fait mal, tu savais que dans un seul doigt on en avait trois ? Dans mes poignets, je sens comme un fil, comme si quelqu’un découpait au cutter le long d’une ligne de pointillés. Et la lame remonte, le long des avants bras, sous ma peau toute blanche. De temps en temps, elle frappe dans le poignet, mais seulement toutes les quelques minutes. En ce moment, j’ai l’impression que mes coudes ne tiennent plus, tu sais, que si je laisse pendre mon bras il se séparera en deux, et je ne serai plus qu’une grande poupée de chiffon. » Il pose sa main sur ma cuisse, veut dire quelque chose mais je reprends. « Ma contracture à l’épaule droite dure depuis une semaine. Ce n’est pas comme si je n’en avais jamais eu, mais celle là me fait mal jusque dans les tempes, j’ai l’impression que tout mon côté droit est comme une serviette que l’on essore, tordu en permanence par quelqu’un qui s’ennuierait. Mais, au moins, je ne sens plus tellement les douleurs de l’autre épaule. » Sa main appuie un peu plus. « Mes genoux ne valent pas mieux que mes coudes, j’aurais peut-être dû m’asseoir plus souvent. Mais, qui sait, qui s’imagine ce que c’est ? On ne voit rien lorsqu’on me regarde, juste une jeune fille souriante dans sa robe rouge, une tasse de thé lovée dans ses deux mains. Peut-être un peu de fatigue dans ses yeux, mais qui irait s’imaginer tout cela ? » Il murmure mon prénom, tout doucement. Je sens les larmes monter, me ressaisis. « Mes chevilles aussi font mal, mais j’y suis plutôt habituée, je mettrai mes chevillères et tout rentrera dans l’ordre. Presque. Pour une fois, mon dos va plutôt bien. Il ne crie qu’un peu, et ne m’a presque pas coupé l’appétit. Tu vois, en bas, j’ai même réussi à m’asseoir sans mon coussin. Mais je ne vais pas y repenser, sinon la douleur va revenir. »

Silence. Je fixe toujours le mur blanc.

Il se redresse, se rapproche et m’enserre de ses bras de frère. Je me blottis, laisse les larmes couler, sachant à l’avance les traces noires qu’elle laisseront, et que j’aurais dû prévoir ma trousse de maquillage. Il répète mon nom, me berce, la gorge serrée. Ne me murmure pas ce mensonge que l’on me répète souvent : « Ça va aller. »

Il est là, et, à ce moment précis, c’est le plus beau cadeau qu’il puisse me faire.

Vide

Mardi, j’ai eu un rendez-vous avec le spécialiste à l’hôpital. Il a duré une heure, ça s’est plutôt bien passé, on va dire. J’avais ma petite liste, une page couverte de choses qui m’arrivaient, plein de symptômes apparus en cinq mois ou qui avaient empiré. Et bien, pas de miracle, à chaque nouvelle chose il secouait la tête en souriant, en me disant que c’était le SED. Et que, plus ou moins, c’était comme ça. J’ai passé d’une demie heure à énumérer des choses en me doutant de la réaction du docteur : un hochement de tête, un sourire, une question : « Il y a autre chose ? ».

Il croit beaucoup en l’auto-hypnose, pour améliorer la proprioception (percevoir son corps dans l’espace), pour diminuer la douleur, pour faire des micro-siestes et récupérer l’énergie volée par la maladie. A chaque nouveau symptôme que l’auto-hypnose concernait, il me regardait en me disant : « Et alors ? Ça aussi ! Il faut travailler ! » Je le savais bien, qu’il rigolait, qu’il disait ça avec le sourire, mais j’ai eu l’impression que ce rendez-vous ne servait à rien et que j’avais toutes les clés en main pour améliorer mon quotidien, ou l’empêcher de se dégrader plus.

J’ai eu l’impression qu’on était juste là pour faire un point, constituer mon dossier MDPH et pas chercher de nouvelles solutions. Pour mon genou, j’ai demandé une orthèse. Pour mon cou, j’ai demandé un collier cervical. Presque toutes mes nouvelles prescriptions sont venues de moi, comme si j’arrivais avec toutes les informations à propos de ma maladie, qu’il était juste là pour me faire les ordonnances, pas pour me conseiller. Et je culpabilise de penser cela, ce médecin, c’est celui qui m’a remonté le moral durant mon premier rendez-vous, il y a cinq mois, celui qui m’a dit qu’une vraie vie était possible, qu’il y avait des solutions. Et là, rien.

En parlant avec d’autres personnes, par mail, Facebook ou sur des blogs, j’ai appris l’existence de l’oxygène. Quand je lui ai parlé de mes blocages respiratoires et mon essoufflement, ça n’a pas manqué, il m’a fait une ordonnance. Un pas en avant. On ne mettra pas ça en place tout de suite, ça ne vaudrait pas la peine pour le mois qu’il me reste à passer en internat, mais en septembre prochain, quand je saurai où je suis reçue. Et que j’aurais sûrement un studio, si je ne rentre pas dans ma ville natale. J’ai encore un peu de temps pour m’y préparer. Je sais que c’est quelque chose qui m’aidera, mais j’appréhende toute l’organisation qui ira avec, l’obligation d’anticiper mes déplacements, les limitations inhérentes à ce nouveau traitement. J’ai peur.

J’ai peur et je doute. Tout ce début de semaine, j’ai réussi à le vivre comme une personne presque normale : les douleurs étaient très minimes, pas de blocages, de contractures, j’étais moins fatiguée, mes articulations se tenaient tranquilles. J’avais presque oublié la maladie. Et là, ça me retombe dessus, je suis épuisée, j’ai très mal, je pleure. Pour un rien. Mes coudes et mes jambes me font si mal, et je me dis que mardi, j’aurais aussi dû demander de nouveaux vêtements de compression. C’est trop tard.

Ce matin, je suis sortie de ma chambre pour tenter de travailler : un quart d’heure plus tard j’étais de retour dans mon lit. Ce midi, ma famille a mangé sans moi. Je ne sais même pas s’ils savent que je suis en crise, ils pensent que je suis retournée dormir. Si seulement.

Ce soir, de six heures à minuit, je vais garder des enfants. Je ne peux pas annuler au dernier moment, ça fait tellement longtemps que leurs parents ne sont pas sortis entre eux, je ne veux pas que ce soit de ma faute si leur soirée est encore repoussée. Je vais serrer les dents. Et ça ira. Je l’espère.

Les amis

Les amis, quand tu as du mal à marcher, ils te mettent sur une couverture et te tirent pour que tu puisses tout de même te promener dans l’internat. Au début, tu ne sais pas trop si ça va fonctionner, leur truc. Mais eux ils rient et leurs sourires te redonnent confiance : tu grimpes sur la couverture qu’ils ont posé sur le sol. Puis, tout de même, tu t’accroches alors qu’ils commencent à avancer, chacun tirant un coin ; tu dois rester penchée en avant pour ne pas perdre l’équilibre, même si tu es assise. Et tu glisses, tu glisses dans le couloir de l’internat sous le regard médusé des autres élèves et des surveillantes. Et toutes les deux, même pas essoufflées, elles rient tout en te promenant ; et toi, un peu émerveillée, tu te rends compte que tu en as de la chance. Mais pour de vrai, cette fois, pas comme cette chance là.

Les amis, quand tu ne peux pas aller manger, ils te ramènent de la nourriture qu’ils ont pris de leurs propres plateaux. Et, chaque midi, chaque soir, tu te retrouves avec une table de chevet qui déborde de victuailles : pains, beurre individuels, yaourts nature, sucrés, aux fruits, à la vanille, mousses au chocolat, beignets, parts de gâteaux… Une fois, les filles m’ont même ramené une petite assiette avec le dessert du jour : boule de glace, gingembre confit et beignet de pomme ; et elles avaient dû traverser la moitié du lycée avec, l’air de rien. L’autre jour, je leur ai dit que j’avais deviné pourquoi elles faisaient ça : en fait, je suis une divinité dont elles ont peur, alors elles me font des offrandes pour gagner mes faveurs. Ça les a bien fait marrer.

Les amis, quand tu ne peux pas descendre pour aller au club écriture, ils font monter le club à toi. Tous les mardis soir, on a un rendez-vous bien spécial : nous sommes une dizaine à nous retrouver pour écrire, lire et discuter, rire. Mais, ce mardi soir là, je n’a pas pu descendre les deux étages qui me séparent des salles de cours pour les rejoindre, mon genou droit menaçait de lâcher et le gauche n’allait pas bien non plus. C’est sûr, j’étais un peu triste, mais on ne pouvait rien faire, alors pourquoi perdre son temps à pleurer ? Cinq minutes après que la sonnerie ait annoncé le début de l’étude, une amie est venue me chercher dans ma chambre et m’a aidé à marcher jusqu’au -grand- palier du deuxième étage. Tout le club était assis là, par terre sur le carrelage, juste pour que je puisse participer aussi. J’ai eu envie de tous leur faire un grand câlin, mais mes genoux n’étaient pas trop d’accord. Alors je me suis juste assise, et j’ai passé le meilleur club d’écriture de ma vie !

Les amis, quand tu as mal, ils ont mal avec toi. Même si, là, je ne suis pas trop d’accord. Ils ouvrent la porte de ta chambre tout doucement, pour ne pas te réveiller si jamais tu dors. Puis, si tes yeux sont ouverts, et qu’ils le voient, parce que souvent les rideaux sont fermés, ils débarquent. Et, invariablement, te demandent comment tu vas. Tu essaies presque toujours de minimiser un peu, pour pas qu’ils aient trop de douleur à porter, tu essaies toujours de trouver les points positifs de la journée pour les faire sourire. Mais ça ne fonctionne pas à chaque fois. Alors, ils te font un sourire un peu triste, s’asseyent sur le bord de ton lit pour te raconter leur matinée, pour te décrire les derniers exploits des autres lycéens. Quand ils voient que tu es trop fatiguée, ils te laissent te reposer et te disent quand ils reviendront. Et partent avec un peu de ta douleur. Ça ne doit pas être facile, d’être ton ami.

Les amis, c’est mignon, mais parfois c’est un tout petit breton. Quand ils font l’appel avec la surveillante, ils ouvrent la porte très délicatement, sans faire un bruit, regardent si je suis dans mon lit puis murmurent : « c’est bon, elle est là ». Puis ils referment la porte avec lenteur, ôtent leur main de la poignée avec mille précautions pour ne pas me réveiller. Et, une fois qu’ils ont fait ça, se mettent à rire, à s’interpeller et à chanter à voix haute. Ben oui, la porte est fermée. Mais c’est fait de manière tellement innocente que c’est mignon, très mignon.

Mes amis, ils sont tout de même vachement chouettes.

(Et vous, vous êtes chouettes également, parce que vous avez toujours des mots gentils et remonteurs de moral à m’offrir. Alors, ce billet, il est un peu pour vous, aussi.)

Douces maladresses

Parfois, les gens réfléchissent après avoir parlé, puis s’en veulent un peu. Ils ont dit quelque chose qui a blessé, qui a fait du mal, gâché une surprise ou révélé une information qui aurait dû rester secrète. Mais, parfois, ils s’en veulent alors qu’aucun mal n’a été fait. Ils m’ont même fait rire, sans trop le savoir.

Mardi dernier, j’ai eu cours de Sciences de l’Ingénieur -j’ai choisi cette matière à la place de la SVT, je suis donc en terminale S-SI.
En ce moment, je monte un projet sur les sons avec mon groupe : deux d’entre-nous étaient chargés de faire des acquisitions, d’un claquement de mains accompagné d’un son en continu . Un des garçons cliquait pour lancer l’enregistrement et ma seule camarade féminine tenait un haut-parleur diffusant ledit son. Il manquait quelqu’un pour taper dans ses mains !
Alors elle m’a appelée de l’autre bout de la salle, me demandant si j’étais occupée et je suis arrivée, ignorant ce qu’elle attendait de moi. Son visage s’est figé, tout son corps a fait une pause de quelques longues secondes, ses doigts toujours serrés autour de l’enceinte. Puis, elle a articulé, comme très gênée : « Euh, est-ce que tu peux tenir ça ? » Tout en me tendant le boitier noir qui n’avait cessé de brailler.
En la voyant taper dans ses mains, j’ai tout de suite compris : j’avais mes mitaines magiques ! (je vous ferai un article dessus, elle sont trop chouettes. En vrai, ce sont des gants de compression, qui calment les douleurs et permettent aux articulations de rester emboîtées) Et, avec mes mitaines magique, quand je tape dans mes mains, ça ne fait pas beaucoup de bruit ; une fois les mains libres j’ai essayé de frapper mes paumes l’une contre l’autre de toutes mes forces, et il y a juste eu un pauvre pop. Pas terrible.
Mais ça m’a tellement fait rire de voir la tête déconfite de mon amie que j’en ai eu les larmes aux yeux : elle n’avait pas osé me dire ce qui n’allait pas, pourquoi je ne pouvais pas aider de cette façon !

Ce soir, c’était une surveillante très gentille de permanence à l’internat. Très gentille, mais un peu malchanceuse : toutes les soirées gastro, alarme incendie, chahut dans l’internat ou élèves disparues, c’est pour elle !
A vingt-deux heures vingt, elle est passée dans ma chambre un peu en retard, pour vérifier que j’étais là et me cocher sur sa longue liste. Elle est restée quelques instants au seuil de mon petit coin de vie, en me souhaitant bonne chance pour le devoir du lendemain matin. Son regard s’est attardé sur mon mur, patchwork coloré de photos d’avions et de dessins animés de Miyazaki ; elle a eu un petit sourire et ses lèvres ont articulé, comme ça, spontanément : « Vous voulez faire pilote de chasse après ? »
Tout a dû défiler très vite dans sa tête. Mince, cette élève là, cette jeune fille précise, je la connais bien. C’est celle qui a souvent mal au dos, qui parfois le soir reste allongée, qui rate des cours. Mince, ça ne doit pas être facile de devenir pilote dans ces conditions. Mince, ça ne doit même pas être possible. Double mince.
Spontanément, je lui ai répondu que je ne pourrai pas à cause de mes problèmes de santé. Ce qu’elle venait de comprendre seule. Alors, elle a laissé échapper une sorte de « Ah », à la fois gêné, embarrassé et doux. Puis elle a refermé la porte, est allée terminer l’appel.
Mon deuil de l’aviation, je l’ai terminé il y a plusieurs mois déjà. C’est vrai qu’un an auparavant, cette question m’aurait fait mal, mais pas ce soir là, mais plus ce soir là. Non, rien de douloureux n’avait été ouvert lorsque j’avais prononcé problèmes de santé, rien ne m’avait fait monter ne serait-ce qu’une ou deux larmes. Par contre, je pense que ce moment va longtemps trotter dans la tête de cette gentille surveillante, qu’elle va sûrement s’en vouloir.

Ce problème de santé, cette maladie face à laquelle les gens sont mal à l’aise, cette douleur qu’ils ne voient pas, ce syndrome d’Ehlers-Danlos, pourquoi serait-il une chose à cacher ? Pourquoi serait-il un tabou de plus à ajouter à nos épaules déjà chargées ?
Grâce à lui, j’ai commencé ce blog, j’ai reçu des dizaines de messages de personnes toutes différentes, j’ai été soutenue, j’ai pu aider, j’ai pu grandir, j’ai pu changer un tout petit peu le monde, à mon échelle. J’ai pu être heureuse, vraiment heureuse. Et je continuerai tout cela.

Alors pourquoi être gênée d’en parler ?

La douche

La douche est le meilleur endroit pour pleurer : l’eau des larmes se mêle à celle qui tombe du pommeau, les sanglots sont masqués par le bruit. C’est si facile de pleurer, sous la douche.

Mon corps malmené par la maladie, mon corps couvert de griffures et de bleus, mon corps parsemé de cicatrices blanches, mon corps peu à peu délaissé, mon corps silencieusement abandonné, mon corps pris d’assaut par la douleur, mon corps emmené loin de moi par ces poignards invisibles, mon corps qu’une caresse fait hurler, mon corps qu’un baiser fait souffrir, mon corps qu’un souffle fait faillir, mon corps que je ne reconnais plus.

Sous l’eau de ma douche, hier soir, je l’ai parcouru.

Les yeux fermés j’ai laissé l’eau découvrir ma nuque cachée sous mes cheveux libres, glisser le long de mon dos, de mes hanches, finir à mes pieds et s’enfuir loin ; ma main appuyée au mur me raccrochait à ce monde, sans elle je serais tombée, partie dans d’autres contrées. Avec précaution j’ai saisi mon savon et l’ai passé sur ma peau. L’épaule redécouvrait la douceur d’une caresse, puis le bras, le coude qui ne voulait pas rester en place, le poignet qui m’empêchait d’écrire, les doigts qui voulaient se faire entendre en criant de douleur. J’ai redécouvert mon corps au fil du passage de ce savon rose, uniquement tenu par ma main qui tremblait un peu. A peine le premier bras terminé, mes genoux ont décidé que trop c’était trop et je me suis presque effondrée sur le carrelage froid : il était plus prudent de continuer assise. Mon cou tendu par la fatigue, les muscles de mes épaules qui n’ont jamais connu le repos, ma poitrine sensible et douloureuse elle aussi, mon ventre silencieux. Mon dos perdu, mon dos qui se tait d’avoir trop hurlé alors que le savon dépose sa mousse d’un rose léger. Mes hanches qui ne tiennent plus en place et craquent comme le bois torturé par le feu, mes cuisses que le frôlement d’un drap insupporte, mes mollets ornés de bleus gigantesques, mes talons marqués de cicatrices d’ampoules, la plante de mes pieds trop sensible pour que je m’y attarde.

Les sanglots n’ont pas prévenu, ils me sont tombé dessus sans crier gare. Le savon a quitté ma main et est venu rebondir sur le carrelage blanc. Prostrée, au sol, j’ai dû pleurer quelques minutes, quelques heures. L’eau me frappait toujours.

En sortant, je me suis dit que la vie était tout de même jolie, que la douleur partirait comme elle en a l’habitude, que bientôt tout irait mieux. Que tout allait bien.

Je ne me suis pas dit qu’aujourd’hui avait été une des pires journées de ma vie. Je ne me suis pas dit que c’était la première fois que mes genoux étaient si fragiles. Je ne me suis pas dit qu’il faudrait peut-être que je réfléchisse à l’usage d’un fauteuil roulant. Je ne me suis pas dit que je suivais à peine les cours. Je ne me suis pas dit que moins de trois mois me séparaient du bac. Je ne me suis pas dit que j’avais peur.

« T’en as, de la chance »

Certaines personnes sont égoïstes.

Attachement excessif porté à soi-même et à ses intérêts, au mépris des intérêts des autres.
Larousse

Comme l’indique la définition, qui est on ne peut plus claire, ils ne pensent qu’à eux.

Parenthèse : j’aime bien les définitions. Alain a écrit : « Car la vraie cause des guerres publiques et privées, ce n’est pas que les hommes n’emploient pas les mêmes mots ; c’est qu’en prononçant les mêmes mots, ils ne pensent pas aux mêmes choses. »
Une petite définition remet souvent tout en place, même si pour ce mot cela n’était pas indispensable. En fait, la définition que j’en avais, dans ma tête, c’était « personne qui ne pense qu’à ses deux fesses« . C’est pas trop éloigné de la définition du Larousse. Enfin, revenons à nos petites affaires.

Pas égoïste dans le sens où le seul mot qu’elles prononcent sera « moi », « je », ou le mythique « moi je », mais dans le sens où elles trouveront le moyen de ramener chaque chose qui les entoure à leur petite personne.
Il y a une fille comme ça dans ma classe, appelons-la Ginette. Ginette est une égoïste. Ce n’est pas sa seule caractéristique, bien sûr, mais c’est sur celle là que nous allons nous pencher aujourd’hui. Parce qu’elle m’a pas mal gonflée ces derniers mois.

Le lundi, c’est sport. Enfin, c’est sport pour les gens normaux qui n’ont pas le corps en vrac, quoi. Juste le temps d’aller manger, et tous les élèves de terminale vont se changer, les demi-pensionnaires dans leurs vestiaires et les internes à l’internat. C’est aussi le jour du grand ménage, c’est assez drôle de voir le tiers du lycée courir balais, serpillières et seaux à la main avec cette odeur de détergent qui flotte dans l’air ; tout le monde s’interpelle, ça sourit, ça rit et parfois ça chante !

Tout le monde se promène, le lundi, et c’est ce jour là qu’a choisi Ginette pour venir chez moi. Elle râlait parce qu’elle n’avait pas envie d’aller faire du sport, taper dans un ballon ça ne lui disait pas tellement ce jour là. Donc, elle râle un peu, fais quelques pas dans ma chambre… Soudain, elle se retourne vers moi, et, ses yeux marrons dans mes yeux noirs, me sort : « Pfff, t’en as de la chance« . Puis sort.

Sur le coup, je dois avouer que je n’ai rien pensé du tout.
Il y a eu un grand vide dans ma tête.

De la chance ? Pardon ?

Oui, j’ai énormément de chance d’avoir un super syndrome trop chouette, qui te fait mal tous les jours, qui fait que tes articulations ne tiennent pas, craquent et s’abîment, parfois c’est même trooop bien, tu ne peux pas te lever alors tu passes ta journée au lit ! Le truc cool, aussi, c’est que tu fais tes devoirs sur ordinateur parce que as du mal à écrire, si c’est pas de la chance, ça ! Aussi, quand tu as des nausées à cause du SED, tu ne manges pas alors tu perds du poids : même pas besoin de régime ! Et puis tu as des médicaments qui font planer : de la drogue gratuite, même pas besoin de boire ! Mais le top du top, c’est tout de même de ne plus faire de sport, de ne plus t’éclater avec tes amis, d’avoir arrêté l’escalade que tu pratiquais en compétition, de sentir tes muscles faiblir petit à petit : alors là, t’en as de la chance !

Le pire, c’est qu’elle me l’a refait un mois plus tard, le « t’en as de la chance« . Je lui ai fait remarquer qu’avoir cette maladie, ça n’était pas vraiment une chance. Et vous savez ce qu’elle m’a répondu ?
« Oui, bon, à part ça t’as quand même beaucoup de chance !« 

Cher monsieur, chère madame

Aujourd’hui, jeudi, j’ai passé ma journée allongée – comme tant d’autres jours, me direz-vous. Oui, comme tant d’autre jours, sauf que ce midi, j’ai demandé à ma voisine de chambre de voir  si c’était possible que l’on me prépare un « pique-nique ». Les jours où je reste allongée à cause de la douleur, à cause de la fatigue, je me nourris de pain, yaourts et fruits ramenés par les copines : on se débrouille comme on peut en internat. Mais, aujourd’hui, j’ai eu le malheur de vouloir améliorer un peu mes repas et j’ai demandé un sachet, comme ceux que l’on nous prépare lors des sorties. Et la réponse est tombée : non. L’avis général a bien été résumé par une phrase, venu de celle qui chapeaute les surveillants du lycée : « Si elle a faim, elle se lève pour aller manger à la cantine. »
Et j’ai trouvé que ça méritait bien une lettre.

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Cher monsieur, chère madame,

Cela va bientôt faire un petit bout de temps que j’habite ce lycée, deux ans et demi pour être précise.

La première année, je ne vous ai pas trop posé de soucis, je réglais mes problèmes naissants comme une grande, j’étais première en Maths, en Français et en Anglais, déléguée de ma classe et de tous les secondes. Je ne faisais plus trop de sport, mais qu’importe, ça arrive à des tas de gens biens. Le matin, je passais le balai et faisais mon lit, et même que parfois je vidais la poubelle. Je vous ai même rapporté un prix d’écriture.
La deuxième année, j’ai commencé à demander l’autorisation pour passer mes études allongée dans mon lit, de temps en temps, mais de plus en plus souvent. Je n’étais plus première en Maths, mais je conservais ma domination en Français et en Anglais. Et même en Histoire. Même si la décision avait été dure à prendre, je ne m’étais pas présentée à nouveau aux élections : mes douleurs croissantes m’handicapaient un peu, et un délégué toujours fatigué ne sert pas à grand chose. Je ne faisais toujours pas de sport, mais ça vous l’aviez compris. Peut-être, qu’en fait, j’étais un peu flemmarde. Le matin, je passais toujours le balai, peut-être un peu moins vite, je faisais mon lit, peut-être un peu moins vite. Et j’allais vider la poubelle, en marchant doucement. Mais je vous ai ramené un premier prix de concours de nouvelles.
Cette année, je passe plus de la moitié de mes heures de cours allongée dans mon lit. Je ne suis plus première nulle part. Je n’étais même pas là quand les délégués ont été élus. Le sport, ça fait longtemps que je l’ai mis derrière moi, j’en suis même dispensée pour le bac.  Le matin, j’ouvre les yeux et, une fois sur deux, je les referme parce que ça fait trop mal. Mais je vous ai ramené un prix national de poésie.

Vous êtes déjà au courant, mais je ne sais pas trop si vous l’avez vraiment intégré : j’ai une maladie. Je suis malade, je suis souffrante, je suis handicapée, je suis douleur, je suis fatigue, je suis frustration de ne pas pouvoir vivre comme les autres. Mais je suis loin d’être conne. Et vos sous entendus de merde, là, vos mots nauséeux qui insinuent que je suis tellement une grosse flemmarde et une grosse profiteuse que je ne vais pas en cours quand je n’en ai pas envie, ils me blessent. Ils me font mal, là, tout profond dans mon cœur. Vous savez, je ne me sens ni flemmarde, ni profiteuse. Je me sens juste un peu perdue, et un peu en colère.

Ma maladie, elle n’est pas trop chouette, c’est même carrément la loose.
Vous marchez, je marche et je tombe à cause de mes chevilles trop souples.
Vous vous levez vite pour attraper quelque chose, je me lève vite et je me démet la rotule.
Vous allez faire vos courses à pieds pour prendre l’air, je vais faire mes courses à pieds et je passe la soirée entre fièvre et vertige.
Vous trouvez qu’il n’y a pas assez de place dans votre valise pour vos habits, avant de penser aux miens je dois d’abord caser mes médicaments, mes emplâtres, mes habits de contention, mon corset, mon électro-stimulateur, mon coussin à mémoire de forme…
Vous passez votre samedi en ville, je ne passe que quelques heures dehors et je ne pourrai plus me lever durant plusieurs jours.
Vous sortez avec des amis, je décline des propositions parce que je sais que mon corps ne tiendra pas.
Vous trouvez que les médecins coûtent trop chez, j’ai peur que mon ALD ne soit pas renouvelée.
Vous vous dites que le train c’est bien long, mon esprit est embrumé par la douleur d’un trajet assis.
Vous râlez parce qu’il pleut, je me réfugie dans le sommeil, toutes les fibres de mon corps hurlent de douleur.
Vous râlez parce que ça fait déjà une semaine que le temps est pourri, je pleure parce que je ne suis pas sortie de l’internat depuis une semaine.
Vous vous dites que la jeune fille de l’internat exagère, je vous dis que je vous emmerde.

Veuillez agréer, cher monsieur, chère madame, l’expression de mes sentiments les plus désolés.
Allez vous acheter un peu d’empathie et jetez-moi cette connerie au fond d’un précipice.

Bisous,
Hermine

Quand je serai grande, je serai (ou, de l’importance d’être heureux)

Il y a une semaine, vendredi matin, tous les terminales se sont rendus à un salon consacré à l’orientation.

Après trois jours passés allongée, trois jours à ne presque rien manger et à dormir tout le temps, je me suis levée. Il pleuvait lorsque nous sommes partis du lycée, de grosses gouttes de pluie venaient s’écraser sur nous, mes articulations criaient un peu à cause de toute cette eau. J’avais mis mon gros pull vert, j’ai passé la matinée à sauter de stand en stand, récupérant des prospectus, des informations et des sourires.

« On dirait un peu moi quand je fais des recherches pour l’année prochaine. » Hermine

L’enjeu était de taille : il s’agissait de trouver ce que j’allais faire de mon année après le bac, de celle qui arrive très vite ; trouver quelque chose qui soit dans mes compétences et qui m’intéresse.

Cette année, je suis en Terminale S. Cela surprends toujours quand je le dis : j’écris, j’aime la Philosophie, les humains, les enjeux de société, le savoir, les livres. Je suis en S.

Quand j’étais en maternelle, je voulais faire vétérinaire, être avec des animaux toute la journée et leur faire des bisous.
Quand j’étais en primaire je voulais toujours faire vétérinaire. J’ai aussi eu ma période pompier, pour sauver des gens et jouer avec le feu ; maîtresse pour écrire sur un joli tableau et apprendre aux enfants à lire ; violoniste pour faire de ma passion un métier.
Quand j’étais au collège je voulais faire pilote de chasse. Sûrement à cause des bruits de réacteurs de Mirages et Rafales qui ont bercé mon enfance, dans la maison de la campagne.
Quand j’étais en Seconde, je voulais faire pilote de chasse. J’ai commencé à avoir un peu mal au dos, mais ça n’était rien.
Quand j’étais en fin de Seconde, je voulais faire pilote de ligne. La chasse, avec mon mal de dos, ça n’aurait pas trop fonctionné.
Quand j’étais en Première, je voulais faire ingénieur d’avions. Le pilotage, avec mon mal de dos, ça n’aurait pas trop fonctionné.
Je suis en Terminale. Je ne veux plus faire de métier scientifique. Le scientifique, ça ne m’aurait pas trop passionné.

J’aime les gens, les humains, les petits, les grands, les minces, les gros, les noirs, les jaunes, les blancs, les blancs cassés, les cafés, les verts, les avec des rayures, les colériques, les calmes, les fous, les presque-fous, les raisonnables, les aventuriers, les tristes, les énergiques, les heureux, les sportifs, les parents, les musiciens, les artistes, les sensibles, les cinéphiles, les égocentriques, les peureux, les rien-du-tout. J’aime les hommes.

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« La terre est ma patrie, le genre humain ma nation. » Tevfik Fikret

Plus de pilotage, donc. Ma santé ne me permet pas de faire une prépa : même si les profs ne doutent pas de ma capacité intellectuelle à entrer en B/L ou Khâgne, mon corps n’y survivrait pas. J’aurais bien voulu faire artiste, faire de la recherche, vivre parmi les mots. Mais j’ai l’intime conviction que, même si ce n’est qu’un tout petit peu, je peux aider à faire changer les choses.

L’année prochaine, je me verrais bien à Sciences Po. Pas Paris, c’est trop grand, trop élitiste, mais un autre Sciences Po ; je passerai donc le concours commun en mai, il faut toujours que j’aille voir le médecin scolaire pour demander un tiers-temps.
Si je ne l’ai pas, direction l’université, en Philo ou en Sciences Politiques. Ou en bi-licences, voir en Philosophie Politique, en Philosophie Anthropologie, en Socio-Politique…

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« Un français sur trois n’est pas satisfait de sa situation
professionnelle en général. » Baromètre IPSOS

En revenant du salon, la semaine dernière, je n’étais pas très bien.
J’allais passer le concours des IEP, cela c’était certain, mais si je ne l’avais pas ? Deux choix, alors : partir faire du droit, ou trouver une licence qui me plaise et qui parle de l’homme. Pour moi, la première option était plus sûre, je me sais capable d’ingurgiter du par cœur et de mener une argumentation : au bout j’aurais du travail. Mais la deuxième ? Certes, ces études me passionneraient ? Mais niveau emploi ? Et revenus ?

Je ne veux pas d’argent pour l’argent, si ma maladie n’était pas là, je n’aurais pas hésité une seule seconde. Mais j’ai peur de l’avenir.

Le gouvernement économise : et si je n’obtenais pas mon renouvellement d’ALD dans quatre ans ?
Et si j’étais moins remboursée ?
Et si je ne gagnais pas assez pour payer les soins, aides et matériels non remboursés ?
Et si ma situation se dégradait encore ?

Je vous ai parlé, la dernière fois, de ce prof extraordinaire. Et bien l’après midi, j’avais cours avec lui ; je lui ai demandé si on pouvait parler un peu, il est resté jusqu’à six heures et demie.

J’ai commencé un peu hésitante, le salon, mon avenir, les études… et plus les mots sortaient de ma bouche, plus les larmes me montaient aux yeux. Je lui ai parlé de mes peurs, de mes angoisses, de la maladie qui se réveillait un peu plus chaque jour.

Nous avons parlé, plus d’une heure. Il m’a écouté, il m’a rassuré, il m’a fait voir que le bonheur était plus important que tout. Il m’a dit qu’il fallait que je m’écoute, que je fasse ce qui me rendait fière, ce qui me donnait le sourire. Que toute ma vie, je puisse me regarder dans une glace. Il a pleuré.

Et nous étions là, deux humains dans une grande salle, à parler de la vie, du bonheur, à verser des larmes silencieuses, parce que, tout de même, la vie est belle.

Mon corps me lâche

Hier soir, j’ai eu de la fièvre. Deux dolipranes et au lit, j’avais cours le lendemain. Mais j’aurais dû me douter de la suite.

Ce matin, impossible de dormir, impossible de se lever. Mon corps ne répondait plus, j’étais épuisé, j’ai passé ma matinée à somnoler. Le ciel est gris aujourd’hui, il fait un peu plus humide que d’habitude. C’est peut-être à cause de ça.

Tout mon corps crie de douleur. Mes genoux et mes coudes sont comme engourdis, ils brûlent ; mes poignets protestent alors que j’écris ces mots, comme s’ils s’étaient tordus durant la nuit, une vilaine douleur sourde. Je ne peux plus rire, plus respirer correctement, mes côtes et vertèbres menacent de s’échapper à chaque sollicitation ; les muscles de tout mon corps sont au garde à vous, tendus comme jamais. Dans tous mes tendons courent des éclairs de douleur, ils jouent à qui le premier m’arrachera une larme. Un monstre de métal enserre ma tête, glisse le long de ma nuque et plante ses griffes dans mon cou. J’ai mal.

Sur ma table de chevet gise une ampoule  d’Accupan, vide.

J’attends qu’elle m’endorme.

J’attends que la douleur passe.

J’attends de reprendre le contrôle de mon corps.