Douces maladresses

Parfois, les gens réfléchissent après avoir parlé, puis s’en veulent un peu. Ils ont dit quelque chose qui a blessé, qui a fait du mal, gâché une surprise ou révélé une information qui aurait dû rester secrète. Mais, parfois, ils s’en veulent alors qu’aucun mal n’a été fait. Ils m’ont même fait rire, sans trop le savoir.

Mardi dernier, j’ai eu cours de Sciences de l’Ingénieur -j’ai choisi cette matière à la place de la SVT, je suis donc en terminale S-SI.
En ce moment, je monte un projet sur les sons avec mon groupe : deux d’entre-nous étaient chargés de faire des acquisitions, d’un claquement de mains accompagné d’un son en continu . Un des garçons cliquait pour lancer l’enregistrement et ma seule camarade féminine tenait un haut-parleur diffusant ledit son. Il manquait quelqu’un pour taper dans ses mains !
Alors elle m’a appelée de l’autre bout de la salle, me demandant si j’étais occupée et je suis arrivée, ignorant ce qu’elle attendait de moi. Son visage s’est figé, tout son corps a fait une pause de quelques longues secondes, ses doigts toujours serrés autour de l’enceinte. Puis, elle a articulé, comme très gênée : « Euh, est-ce que tu peux tenir ça ? » Tout en me tendant le boitier noir qui n’avait cessé de brailler.
En la voyant taper dans ses mains, j’ai tout de suite compris : j’avais mes mitaines magiques ! (je vous ferai un article dessus, elle sont trop chouettes. En vrai, ce sont des gants de compression, qui calment les douleurs et permettent aux articulations de rester emboîtées) Et, avec mes mitaines magique, quand je tape dans mes mains, ça ne fait pas beaucoup de bruit ; une fois les mains libres j’ai essayé de frapper mes paumes l’une contre l’autre de toutes mes forces, et il y a juste eu un pauvre pop. Pas terrible.
Mais ça m’a tellement fait rire de voir la tête déconfite de mon amie que j’en ai eu les larmes aux yeux : elle n’avait pas osé me dire ce qui n’allait pas, pourquoi je ne pouvais pas aider de cette façon !

Ce soir, c’était une surveillante très gentille de permanence à l’internat. Très gentille, mais un peu malchanceuse : toutes les soirées gastro, alarme incendie, chahut dans l’internat ou élèves disparues, c’est pour elle !
A vingt-deux heures vingt, elle est passée dans ma chambre un peu en retard, pour vérifier que j’étais là et me cocher sur sa longue liste. Elle est restée quelques instants au seuil de mon petit coin de vie, en me souhaitant bonne chance pour le devoir du lendemain matin. Son regard s’est attardé sur mon mur, patchwork coloré de photos d’avions et de dessins animés de Miyazaki ; elle a eu un petit sourire et ses lèvres ont articulé, comme ça, spontanément : « Vous voulez faire pilote de chasse après ? »
Tout a dû défiler très vite dans sa tête. Mince, cette élève là, cette jeune fille précise, je la connais bien. C’est celle qui a souvent mal au dos, qui parfois le soir reste allongée, qui rate des cours. Mince, ça ne doit pas être facile de devenir pilote dans ces conditions. Mince, ça ne doit même pas être possible. Double mince.
Spontanément, je lui ai répondu que je ne pourrai pas à cause de mes problèmes de santé. Ce qu’elle venait de comprendre seule. Alors, elle a laissé échapper une sorte de « Ah », à la fois gêné, embarrassé et doux. Puis elle a refermé la porte, est allée terminer l’appel.
Mon deuil de l’aviation, je l’ai terminé il y a plusieurs mois déjà. C’est vrai qu’un an auparavant, cette question m’aurait fait mal, mais pas ce soir là, mais plus ce soir là. Non, rien de douloureux n’avait été ouvert lorsque j’avais prononcé problèmes de santé, rien ne m’avait fait monter ne serait-ce qu’une ou deux larmes. Par contre, je pense que ce moment va longtemps trotter dans la tête de cette gentille surveillante, qu’elle va sûrement s’en vouloir.

Ce problème de santé, cette maladie face à laquelle les gens sont mal à l’aise, cette douleur qu’ils ne voient pas, ce syndrome d’Ehlers-Danlos, pourquoi serait-il une chose à cacher ? Pourquoi serait-il un tabou de plus à ajouter à nos épaules déjà chargées ?
Grâce à lui, j’ai commencé ce blog, j’ai reçu des dizaines de messages de personnes toutes différentes, j’ai été soutenue, j’ai pu aider, j’ai pu grandir, j’ai pu changer un tout petit peu le monde, à mon échelle. J’ai pu être heureuse, vraiment heureuse. Et je continuerai tout cela.

Alors pourquoi être gênée d’en parler ?

Je ne suis pas ce que j’ai (ou, les gens trouvent les raccourcis moins compliqués)

Je suis interne et ne rentre qu’aux vacances, ce qui explique que le lycée ait tant d’importance.

Déjà que soi-même on n’arrive pas à se sortir de sa douleur, déjà qu’on a tant de mal à s’en déprendre, il faut en plus que les autres vous résument à ça, c’est comme d’être malade, les autres ne voient plus que ça de vous, un malade.

Serge Joncour, l’Amour sans le faire

Il y a plus de deux ans, j’ai commencé à avoir mal au dos. Très vite, pour ma classe, je suis devenue celle qui a mal au dos. C’est très long comme nom, ça ressemble un peu à celui d’un héros ou d’un méchant de livre, comme celui-dont-on-ne-doit-pas-prononcer-le-nom. Au début j’ai pris ça comme une forme de reconnaissance, j’étais un peu différente, on se souvenait bien de moi alors que nous étions plus de 75 élèves de seconde fraîchement débarqués. Dès qu’on mentionnait un mal de dos, on savait à qui on avait à faire : Hermine, seconde 1. Mais cette douleur ne partait pas et certains commencèrent à douter de ma sincérité : on ne parlait plus de moi avec un petit sourire gentil et compréhensif, mais de plus en plus avec une moue sceptique et des doutes de plus en plus présents.

Ce fut en première que je me rendis compte de cela : les gens autour de moi doutaient et me firent même douter de moi. Je décidai d’ériger une barrière contre ces pensées en tournant mon mal de dos en dérision. J’étais toujours l’handicapée de mon année, mais lorsque j’en avais la force je l’étais avec le sourire et la capacité de dérision nécessaire à éloigner les paroles méchantes de mes oreilles. Puis, le diagnostic, en juillet. Je fis donc ma rentrée de Terminale en toute connaissance de cause : aucune des douleurs n’était fausse.

La première chose que l’on me demanda à la rentrée fut : « Et ton dos ? » Chaque personne que je revis après deux mois de vacances vint aux nouvelles : « Et ton dos ? »

Deux mois séparés, huit semaines passées ailleurs et la seule chose qui semblait les intéresser était l’état de mon dos. A une on demandait où elle était partie, à un autre si son voyage s’était bien passé, à une troisième si elle avait travaillé. Mais, à moi, il ne m’était posé qu’une seule question : « Et ton dos ?« 

Certes, cela pouvait sembler gentil alors je répondais avec quelques mots et un sourire : « Ça va bien, merci. » Mais, en y réfléchissant, qu’est-ce que cela signifie ? Tout simplement que dans l’esprit de presque tous, je ne suis ni Hermine, ni une jeune fille de dix-sept ans, ni une passionnée de littérature, ni celle aux cheveux rouges, ni celle qui fait des sourires, ni la Parisienne -je suis la seule à habiter vers la capitale. Je suis celle qui a mal au dos.

Je suis réduite à cette caractéristique par les autres, comme si je n’étais plus que ce mal de dos – qui est en réalité bien plus.

Plus que cela, lorsque quelqu’un est différent, que cette différence concerne sa couleur de peau, son origine, son orientation sexuelle, son style vestimentaire… on a tendance à ériger cette différence en barrière, à le ranger bien à sa place, dans sa catégorie, à ne plus l’en sortir. Est-ce judicieux ? Non. Je ne pense pas que réduire quelqu’un à quelque chose d’aussi insignifiant qu’une particularité physique ou psychologique soit quelque chose de bon : tous les êtres humains sont étonnement complexes et ne méritent pas un tel classement ! Et, lorsque l’on réduit quelqu’un à une seule chose, on l’y enferme. Pour moi, celle qui a mal au dos, c’est comme si je devais faire tourner ma vie autour de cette -ces- douleur-s-. Non !

Mais je ne suis pas ma maladie ! Personne n’est ce qu’il a !

A votre droite les éléphants, à votre gauche les panthères

Je ne comprends pas.
Je ne comprends pas comment on peut s’exhiber de la sorte, dans notre monde, à notre époque, dans notre pays.
Je ne comprends pas comment même des malades peuvent se sous-estimer.
Je ne comprends pas pourquoi même des malades se résument par leur maladie.
Je ne comprends pas ce besoin d’une image choc, qui ferme les esprits et inspire la pitié ou le dégoût.
Je ne comprends pas pourquoi ce monde n’est qu’un vaste cirque.

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Oui, ce monde n’est qu’un vaste cirque.

Pour me renseigner sur le syndrome, sur ce qui ferait dorénavant partie intégrante de ma vie, je suis allée sur de nombreux sites. Certains étaient emplis de renseignements de qualité, d’autres survolaient le syndrome, certains détaillaient les symptômes et les pourcentages, d’autres arrondissaient, certains était d’une syntaxe irréprochable, d’autres bourrés de fautes d’orthographe. Ils étaient divers, tout comme les hommes et femmes les ayant créés.

Mais, sur la plupart, mes yeux ont buté sur des images. De simples images, direz-vous, mais des images qui m’ont dérangée.
Une des caractéristiques du Syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile, comme son nom l’indique, est que ceux qui en sont atteint sont hyperlaxes. Ce grand mot signifie tout simplement que nos articulations sont plus souples que la moyenne, et souvent notre peau plus élastique, tout simplement. Alors, en illustration de leurs articles, beaucoup de sites ont jugé pertinent d’afficher des pouces touchant des poignets, des peaux s’étirant de façons démesurées, des membres tordus dans tous les sens. Un vrai cirque humain.

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Oui, un cirque.

Dans un cirque, on montre des gens qui sortent de l’ordinaire, qui ont des talents hors du commun, on y montre les animaux. Avant, on y faisait également défiler les gens avec des déformations, des particularités physiques. Voilà à quoi cette exhibition d’articulations tordues m’a fait penser.

Quelle a été ma réaction ? J’ai fermé ces pages, ou suis passée à la suite. Je me suis concentrée sur la suite. Ce n’est pas parce que mon corps est semblable à ceux là que régulièrement je me mets devant le miroir et me tords dans tous les sens : voir une photographie de ce genre me fait presque mal, j’ai du mal à supporter ces visions. Voici la première chose, pourquoi  vouloir »choquer » ? Certaines personnes ne supportent pas plus ces vues, malades ou pas.

Certes, vous allez peut-être me rétorquer que c’est la réalité, qu’il faut la montrer et ne pas la cacher. Alors pourquoi ne pas montrer les bleus, pourquoi ne pas montrer les cicatrices, les TENS, les montagnes de médicaments, les attelles, les vêtements de contention, toutes ces autres choses qui font partie intégrante de la vie d’un malade du SED ? Effectivement, c’est moins impressionnant, les vues descendront peut-être.

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Est-ce la vision que l’on veut que les gens aient du SED ? Un syndrome où on se tord les articulations et où on s’étire la peau ? Nous résumons-nous à cela ? Ne sommes-nous que ces symptômes, certes impressionnants, mais pas les plus handicapants, pas les plus graves ?

Sincèrement, je m’imagine dans la peau d’une personne qui n’est pas atteinte du SED et qui tombe sur cet article. Elle commence à lire, à s’intéresser, peut-être même à se sentir concernée, puis voit ces images : bien plus que les mots elles resteront dans sa mémoire, associées à ce syndrome. Je ressens cela comme une sorte de voyeurisme malsain, sur des sites de vulgarisation, que l’on ait cette exposition du malade sous une forme pitoyable (qui inspire la pitié).

Si l’on veut sensibiliser, il faut s’y prendre de manière intelligente, exposer nos différences comme des forces, et non pas les ériger en barrière contre le reste du monde !

Pétition
Capture d’écran du site Avaaz

Sur cette photographie, illustrant la pétition en ligne lancée pour sauver le service du Pr Hamonet –que je vous invite de tout cœur à aller signer, car cette consultation est vitale pour de nombreuses personnes en France et même au delà– on peut apercevoir quatre personnes, qui semblent être deux enfants et deux adultes. Tout d’abord, pourquoi avoir choisi une photographie prise sous la pluie ? Cela crée un sentiment de malaise, les personnes semblent fuir la pluie, comme si elles voulaient rester le moins longtemps possible dans le cadre. Ensuite, pourquoi montrer des personnes en fauteuil, sans explication, dont une qui s’accroche à une autre comme désespérée ?

Lorsque je l’ai vue pour la première fois, cette photo m’a mise mal à l’aise. Il me semblait que l’on tentait de tirer de la pitié du lecteur afin qu’il signe la pétition, qu’il partage, parce que ces pauvres malades tout de même. Tout d’abord, point à éclaircir : le SED n’ôte pas l’usage de nos jambes. Certains d’entre nous doivent recourir à l’usage d’un fauteuil pour les distances trop longues car leurs articulations ne tiennent plus, mais en aucun cas nous ne sommes paralysés ! Or, cela n’est précisé nul part avec la pétition, et il me semble qu’une explication serait la bienvenue pour radier toute interprétation hâtive.

Nous réduisons-nous à une silhouette en fauteuil fuyant la pluie ?
Sommes-nous seulement des corps douloureux ?
Suis-je uniquement une malade ?

NON !

Je suis bien plus que cela, nous sommes bien plus que cela !
Nous sommes des personnes à part entières, nous devons peut-être faire face à un corps plus douloureux et capricieux que les autres, mais nous sommes des êtres humains avec des projets, des espoirs, des rêves !