11 objets qui m’aident au quotidien – la chambre

On me demande souvent ce que j’ai fait pour rendre mon quotidien plus accessible, alors voici une série d’articles qui récapitule les objets que j’ai trouvé pour me faciliter la vie !

Ce premier article concerne la chambre, mais je prévois également de faire la salle de bain, les toilettes et la cuisine, ainsi qu’un article un peu fourre-tout avec ce qui ne tenait pas dans les pièces précédentes. Je ferai également des versions filmées car je sais que tout le monde ne lit pas mon blog et je pourrai aussi montrer certains objets en action, pour donner un peu plus de détails sur leur prise en main.

Si tu veux une liste qui récapitule tous ces objets (et même davantage), c’est juste ici.


Grande table de lit

Avant j’avais une table de lit en bambou, mais il s’est posé deux soucis :
– Jean-Jean et Clémentine, mes deux adorables boules de poils lapinesques, se faisaient une joie de grignoter ce nouveau jouet à leur portée.
– La table était également bien lourde, entre trois et quatre kilos, ce qui n’est pas négligeable quand comme moi on a un corps fragile qui se casse si facilement.
Je suis aussi passé par la table de camping, dont je parle dans la première vidéo sur les objets qui m’aident au quotidien, mais je la trouvais bien trop haute pour une utilisation confortable en position semi-allongée.

Mais depuis quelques semaines, j’ai la table parfaite qui me permet de travailler même quand je ne suis pas en état de me mettre à mon bureau. Je sais que dans ces cas-là il faut plutôt mieux se reposer, mais quand ça fait plusieurs jours que je suis juste bloqué dans mon lit à ne pas pouvoir avancer sur mon travail je commence à être pas mal frustré, ce qui n’améliore pas mon état. Heureusement qu’il existe cette tablette absolument merveilleuse !

Elle est réglable en hauteur à plusieurs niveaux, ce qui permet de l’utiliser assis, semi-allongé, quasi complètement allongé… dans toutes les positions que tu veux. Elle s’incline également, ou peut s’utiliser à plat, selon ce que tu veux en faire. Ce que je trouve absolument top c’est sa praticité : elle est assez grande pour que je puisse utiliser mon ordinateur de montage qui est un 17 pouces bien lourd comme il faut avec ma souris à côté mais se replie très facilement et se range à plat dans une armoire sans soucis -perso elle est rangée dans mon placard à vêtements, juste en dessous de mes chemises suspendues à des cintres.

Il y a également un petit rebord pour retenir les objets si la table est inclinée, mais aussi un repose poignet en silicone (je pense ?) très confortable : si tu n’en veux pas tu peux les remplacer par des petits plots plats en silicone compris dans le paquet, qui empêcheront aussi les affaires posées sur la table de glisser. Après quelques années de recherches, je pense que j’ai enfin trouvé la table de lit idéale pour travailler avec mon gros ordinateur, pratique à ranger mais surtout à utiliser.

> Grande table de lit couleur caramel <
> Grande table de lit couleur blanche <
> Grande table de lit couleur noire <

Lire la suite « 11 objets qui m’aident au quotidien – la chambre »

Mon Matthieu a failli mourir

C’est la première fois que je vous parle directement, donc bonjour les gens, c’est le deuxième humain, ravi de faire votre connaissance !

Avec Matthieu on a eu une grosse frayeur il y a quelques semaines, vous avez du voir sa vidéo sur le sujet, mais grosso modo on a appris que depuis environ 2 deux ans il fait de l’insuffisance corticotrope, et donc qu’il était en train de mourir tout doucement sans qu’on s’en rende compte.

Ça fait un peu bizarre je vous cache pas.

La réalisation s’est faite petit à petit, déjà après le rendez-vous chez l’endocrino, quand elle a rappelé le soir même en disant « il y a un problème avec le cortisol, dès demain matin il faut prendre un traitement, dès demain matin c’est très important, c’est vraiment TRÈS important que ça traîne pas, ça doit commencer demain matin ». Contre toute attente je me suis pas dit que quelque chose clochait, ça m’a semblé être la routine, et pendant les deux-trois semaines on l’a traité comme ça, comme quelque chose de basique, juste un médicament en plus pour ce que ça change.

Puis deuxième aller-retour à l’hôpital, cette fois-ci pour une hospitalisation de quelques jours (là non plus ça m’a pas mis la puce à l’oreille, je me suis juste dit que c’était plus pratique de garder Matthieu plusieurs jours pour pouvoir faire un check-up complet), où l’endocrino a enfin tout expliqué : il y a deux hormones vitales dans le corps, et le cortisol c’est une de ces deux hormones, donc sans cortisol on reste pas en vie quoi.

Lire la suite « Mon Matthieu a failli mourir »

Et si tu pouvais guérir ?

Et bien je ne sais pas si j’en serais heureuse. Vraiment.

Il y a une autre question, que parfois je me suis posée : et si je pouvais recommencer sans être malade ? Pour celle-ci, la réponse est simple : non, double non.
Parce que ne pas être malade, ou ne pas avoir été malade, cela aurait voulu dire : pas de blog, pas de vidéos, pas de twitter, pas d’échanges sur internet, pas de rencontre avec de très belles personnes, pas tous ces mails de remerciements qui arrivent et me donnent tant d’amour… Mais même sans parler de toutes ces aventures de l’internet, je pense que j’aurais grandi en étant quelqu’un de beaucoup plus égoïste et auto-centrée, sans même me rendre compte que tout le monde ne vivait pas comme moi. Je n’aurais sûrement pas fait d’anthropologie, lu des livres qui parlaient d’humain(s) et lu autant d’articles de sciences humaines. Et je ne suis pas certaine que ma relation avec le féminisme aurait été la même. Bien sûr, je ne pourrais jamais vraiment savoir ce que ma vie aurait donné, sans maladie, mais l’idée que j’ai de cette existence parallèle ne me donne pas vraiment envie.
Et peut-être que j’aurais été très heureuse, en prépa ou dans mon avion de chasse, très heureuse d’un bonheur sûrement différent.

Lire la suite « Et si tu pouvais guérir ? »

Rester là quand les autres vont se promener

Aujourd’hui, il fait beau. Après plusieurs jours pluvieux, douloureux dans mes articulations et passés près du poêle à râler contre chaque membre de ma famille dès qu’il ou elle respirait un peu trop fort, je pensais pouvoir enfin sortir et profiter de ces derniers jours dans ma jolie campagne.

Surtout qu’aujourd’hui, tout le monde s’est réveillé tôt pour aller à la brocante de la petite ville d’à côté, celle où chaque année on trouve des trésors et des chaussures en promotion. A neuf heures, la porte de ma chambre s’est ouverte et j’ai entendu « Allez Chiffon, va la réveiller ! » Tu vois, le matin je fais tellement peur que ma famille envoie le petit chien de ma mamie pour me tirer du lit.

Mais ce matin, ça a été difficile. Encore plus que les autres matins, alors que je te promets que tous mes matins sont difficiles.
Hier, dans la nuit, j’avais tellement mal que j’ai dû me relever pour prendre tous mes médicaments et appliquer un patch de lidocaïne sur mes côtes droites. Celles-ci avaient décidé que deux heures du matin était une heure raisonnable pour être parcourues d’éclairs de douleur, si forts qu’ils me pliaient en deux à chaque décharge. Autant te dire que c’était pas super cool et que ma nuit a été agitée, en plus d’être bien trop courte.

En ouvrant les yeux alors qu’une boule de poils me sautait dessus, j’ai su presque instantanément que la promenade à la brocante se ferait sans moi.
Mais je me suis tout de même levée, je suis arrivée dans la cuisine et me suis assise à la table, en face de mon bol vide. Autour de moi tout le monde mangeait, discutait, vivait.

Face à quelqu’un de malade, tu as deux réactions possibles : essayer de positiver, de lui dire qu’on va y arriver, que ça va aller mieux, qu’elle aille s’habiller et qu’on verra après, ou alors ne rien dire, continuer ta vie à toi en sachant très bien que tu ne peux rien faire pour que cette personne aille mieux, même si ça te tord le cœur.
Et en tant que personne malade et pas au sommet de sa forme aujourd’hui, aucune de ces options ne m’aide.
Quand j’entends quelqu’un me dire qu’on verra quand je serai habillée, que je vais aller mieux, que ça va le faire, j’ai l’impression que mon état et que ma douleur sont niés, qu’on est en train de m’expliquer qu’avec un peu d’efforts je serai en parfaite santé.
Et quand on ne me dit rien, je me sens abandonnée, j’ai l’impression que personne ne se soucie de moi et que je peux bien mourir dans mon coin, tout le monde s’en fiche.

Et je m’en veux encore plus, car en ressentant tout ça je réalise également que ce ne sont que les deux réactions possibles pour des personnes qui tiennent à moi, et que jamais ils n’ont mis ma parole en doute. Quand je ne suis pas bien, je m’étouffe dans mes contradictions, je me monte des histoires pas possibles dans ma tête et ça n’aide pas du tout.

Tu vois, toi qui m’envoie des messages pour me dire que tu admires ma façon de vivre la maladie, d’être heureuse tout le temps et de si bien réussir… en fait, c’est pas tout le temps tout à fait ça.

Certains jours, c’est vraiment compliqué, et je sens les larmes qui montent et ma gorge qui se serre quand je sais que je me fabrique tous ces problèmes toute seule comme une grande, et que tout le monde était très bien lorsque je dormais, loin dans la chambre.

 

Alors, ils sont partis à la brocante, et je suis restée à la porte, agitant la main vers la voiture qui s’éloignait.

Ils viennent de téléphoner pour dire qu’ils revenaient avec des pizzas, et qu’il n’y avait pas grand-chose. 
Ça aurait pu être pire.

La pluie, le beau temps et mes articulations

Un jour, sur un blog, j’ai lu un soignant qui se moquait gentiment des personnes âgées lui rapportant des douleurs dans les articulations les jours de pluie. Il avait l’air de dire que c’était un peu comme expliquer que la musique du voisin déclenchait des problèmes intestinaux, ou que les caprices alimentaires du cochon d’inde provoquaient des ongles incarnés. Pour lui, c’était plus lié à une baisse de moral et une envie de se plaindre auprès de son gentil médecin qu’un réel souci.

Le truc c’est que, toute personne pas-trop-âgée que je sois, à chaque fois qu’il pleut je le sais sans même ouvrir les volets.

Je suis encore dans mon lit et je sens que ça fait plus mal que d’habitude, surtout dans les doigts. Tu vois toutes les articulations que tu as dans les doigts ? Si tu prends le temps de les compter, tu te rendras compte qu’il y en a un sacré paquet, parce qu’une main c’est tout de même très bien articulé. Et bien, les jours de pluie, c’est carrément l’apocalypse dans chacune de ces articulations : j’ai à la fois l’impression qu’on les pique, qu’on les brûle, qu’on les arrache, qu’on les enserre et qu’on m’a retiré toute la force du muscle qui y est attaché. En plus, elles ont bien envie de s’amuser et partent dans tous les sens, se démettent à tour de bras. Qui eux ne tiennent pas non plus.
Si ça n’était que les mains, ça irait encore, mais comme mon syndrome est un petit plaisantin, c’est pareil pour tout le corps : les épaules, les coudes, les chevilles, les genoux, les hanches, le gros orteil… Si si, je te promets, le gros orteil, et c’est une vraie plaie à remettre en place ce truc. Qui a inventé le gros orteil, que je lui parle un peu ?

Les muscles s’y mettent aussi, et j’ai toujours l’impression qu’ils absorbent l’humidité de l’air et s’en imbibent, pompent l’eau environnante pour la stocker bien en sécurité. Sauf qu’un muscle, ça n’est pas fait pour ça, et j’ai l’impression d’être le tampon hygiénique super absorbant dernier cri dont on vente les mérites à la télé le premier jour des règles. La classe, je te dis.
Ressentir tout ça, ça me fatigue énormément, et malgré mon oxygène et les doses colossales de vitamine données par mon gentil médecin, je me traîne du lit au canapé, puis du canapé au lit, toujours en grommelant dans la barbe que je n’ai pas. Les médicaments que je prends en cas de douleurs fortes n’aident pas non plus, alors tu peux facilement imaginer mon taux de neurones réveillés. (indice, il est proche de zéro)

Voilà, tu imagines un peu dans quelle galère je suis les jours de pluie. Et bien sûr, parce que je suis dans le brouillard toute la journée et que j’ai bien mal, je suis d’une humeur massacrante.
Le grand paradoxe de cet état, c’est que j’en suis consciente. Je sais que j’ai mal, je sais que je suis fatiguée, je sais que je m’énerve pour rien, que je fais la tête à tout le monde et que je plombe l’ambiance, mais comme je suis d’une humeur massacrante, je refuse de reconnaître que j’ai tord. Et je m’énerve encore plus. Contre de pauvres gens qui n’ont rien fait.
Déjà qu’en temps normal, j’ai un caractère assez marqué, je me vexe facilement et je suis rancunière, quand je suis en crise il ne faut pas m’approcher à moins de quelques kilomètres, toujours en silence et en regardant par terre. J’exagère à peine.

Donc, la prochaine fois que tu vois un petit grand-père ou une petite grand-mère se plaindre de la pluie parce que ça fait mal partout, tu compatis, parce que je te promets que c’est vrai. D’accord ?

(Et c’est aussi là que je me rends compte que faire mon lycée tout au bout de la Bretagne, avec du recul, c’était peut-être pas la meilleure idée du monde.)

Une belle journée

Aujourd’hui, j’ai passé ma meilleure journée depuis plus d’un mois.

Pourtant, ça avait mal commencé : après une nuit entrecoupée de rêves et de cauchemars, je me suis réveillée très tôt. De peur d’avoir du mal à marcher et que les douleurs se réveillent, j’ai traîné longtemps dans mon lit en regardant le jour se lever. J’ai entendu les premiers ouvriers arriver, la grue se mettre en marche. J’ai regardé quelques trucs sur l’internet, répondu à des mail et lu un peu.
J’ai vu que Justine m’avait mentionnée dans une vidéo, et malgré moi j’ai souri une heure durant.

Puis je me suis levée. Mes chevilles tenaient. Mes genoux tenaient. Mes hanches tenaient. J’ai souri encore plus fort et j’ai commencé à tout ranger doucement, craignant que la douleur n’arrive.
Rien à signaler, à part un hématome assez gigantesque près de mon genou. Mais il ne fait presque pas mal quand j’appuie dessus, alors j’ai trouvé ça rigolo, comme un tatouage temporaire.

Pour fêter ces quelques heures sans douleurs, j’ai décidé d’ouvrir une boite de pâté de foie gras de la campagne cuisinée par ma famille et de me faire des pommes de terre sautées. J’ai épluché et coupé les patates sans trop me subluxer les doigts et sans même avoir mal. Oui, peut-être que j’avais une petite douleur au pouce, que je devais régulièrement le remettre en place, mais par rapport à ces deux derniers mois, ça n’était rien du tout.
Et j’ai savouré cette matinée et mon repas.

L’après-midi, il a fallu partir pour donner mon cours (tu te souviens, j’ai une élève). J’avais été absente deux fois de suite à cause de ma santé, j’avais un peu peur de ses potentielles questions ou de son inquiétude. Mais elle a été adorable et m’a laissé dire ce que je voulais, n’a pas insisté. Nous avons travaillé sur des mathématiques et au lieu de deux heures nous n’avons eu besoin que de quarante minutes : elle a bien compris mes explication, a refait des exercices toute seule et était complètement à l’aise, plus du tout timide comme au tout début.
C’est la première fois que je l’ai vraiment sentie naturelle, un peu ado et têtue, persuadée d’avoir raison. Au départ cela m’a tendue, j’avais peur de perdre le contrôle, mais j’ai vite compris que cela ne servait à rien de me crisper et que si j’étais spontanée, nous pouvions parfaitement travailler ensemble et réussir. Et ça a fonctionné, je crois que c’est le meilleur cours que nous ayons jamais eu.

Puis je suis allée marcher un peu dans la rue commerçante à côté, il faisait beau et encore jour, il n’était même pas six heures. J’ai vu un monsieur assis sur un carton, de grands yeux qui observaient les passants, et au lieu de l’ignorer en regardant mon téléphone comme je fais d’habitude car je culpabilise, je lui ai dit avec un grand sourire « Bonjour monsieur ! » Et lui de me répondre avec un visage heureux, en soulevant son béret.
Mon cœur s’est réchauffé et j’ai souri longtemps.

Mon frigo étant un peu vide, je suis allée faire mes courses. J’ai dévalisé le rayon bio, en emportant quelques litres de jus de carottes, des pâtes et de quoi faire des smoothies. Le jus de carotte, les pâtes à toutes les sauces et les smoothies aux fruits, légumes et lait de soja étant ma nourriture de base.
Dans le magasin, j’ai croisé des gens, échangé quelques mots avec des inconnus et encore souri. Encore.

Je suis rentrée, un tout petit peu fatiguée et j’ai fait du Skype avec une jeune fille très chouette (toi, si tu passes par là, ♥) pour la toute première fois.
Quatre heures et demie plus tard, nous raccrochions car je manquai de m’endormir.

Alors oui, il est tard, j’écris ces derniers mots dans un demi sommeil.
Mes mains et mes jambes me font mal, je sens que demain ne sera pas drôle.
Mais, et pardonnez-moi d’utiliser cette expression, cependant je pense que c’est la seule qui est adaptée : j’ai passé une putain de bonne journée.

Hé ouais.

Les dents serrées, mais pas trop

Oui, pas trop. Parce que si je sers trop les dents, ma mâchoire se bloque, les contractures débarquent et la migraine empire. 

Quand tu as eu mal, mais que tu vas mieux, tu es toujours positif. Enfin, c’est mon cas. Quand je suis sortie d’une crise, je reprends ma petite vie et me dis en regardant autour de moi que je ne souffre sûrement pas autant que les autres. Je lis des messages de personnes en crise, de personnes qui ont mal, là, maintenant, et je culpabilise. Pourquoi me plaindre si j’ai bien supporté toutes ces tensions, tous les cris de mon corps ? Je suis encore là, j’ai survécu, alors je regrette. Lorsque je vais bien, et que je vois ce que j’ai écrit alors que je m’effondrais sur moi-même, j’ai l’impression d’avoir menti. Parce que je vais mieux, parce que je ne ressens plus tout ça. Parce que la douleur a presque disparu, elle s’est calmée et s’est endormie dans un coin. Ça n’est pas tellement que je n’ai plus mal du tout, mais par rapport aux crises, ça n’est rien, absolument rien. Et je doute. Je doute de moi, je doute de mes douleurs, je suis replongée de force dans ces moments où l’on me disait, les yeux dans les yeux : « C’est dans la tête« . Parce que je ne me souviens pas. Parce que mon petit cerveau a effacé ces journées passées allongées, ces moments vides de sens, ces heures de douleurs et d’abandon, passées à commencer sans terminer des projets, des travaux, des livres ou des films.

Alors quand ces périodes là reviennent, ça me prend en pleine face. Je comprends tout, à nouveau. Je comprends mes larmes, je comprends mon inactivité, je comprends cette tristesse pesante qui me prends et m’enferme loin des autres. Je comprends mes plaintes, mes mots. Et je me noie à nouveau. Et, aujourd’hui, je suis noyée dans la douleur. C’est d’autant plus fort que ma dernière crise véritable remontait au nouvel an. Un mois. Si je n’avais pas aussi mal, si mes inspirations n’étaient pas si minuscules, si j’avais la force de prononcer ces mots, je vous dirais en souriant qu’un mois sans crise, c’est le plus beau cadeau du monde.

Soyons originaux

Voilà, tout le monde a plus ou moins déjà écrit ces lignes, mais je tenais un peu à en rajouter pour moi aussi vous raconter mon année.

Un peu avant 2014, j’ai commencé ce blog pour me décharger de toutes les émotions négatives qui m’encombraient, pour me réconcilier avec mon corps et mon syndrome. Le diagnostic avait été posé quelques mois auparavant, et j’avais un peu de mal à réaliser ce que cela voulait dire, pour mon présent et mon avenir. Alors je me suis mise à écrire par ici.

En 2014, j’ai eu mon bac. Heureusement, littéraire refoulée que je suis, l’Histoire et le Français ont compensé des notes en Physique et en Maths bien basses. Miraculeusement, j’ai même eu une mention plutôt chouette. Et j’ai été soulagée, je me serais mal vue passer une année de plus en Terminale, à étudier uniquement pour décrocher un billet vers les études supérieures.

En 2014, j’ai été reçue en double licence d’Anthropologie et de Science Politique. Et encore aujourd’hui, je ne regrette pas mon choix et réalise la chance que j’ai de pouvoir suivre des études qui me passionnent, et d’avoir des parents qui peuvent me soutenir et croient en moi. Je réalise la chance que j’ai d’avoir des parents qui respectent mes décisions et ne m’imposent pas un avenir tout tracé.

En 2014, j’ai eu mon tout premier chez-moi. Oui, il n’est pas bien grand, mais il est à ma taille et douillet, souvent il sent la bougie à la framboise et les thés de toutes les sortes. C’est là que je passe une grande partie de mes journées, que j’étudie, que je dors, que je mange, que je m’informe, que je lis, que je filme et que je reçois des gens que j’aime. Alors je l’aime bien, et lorsque j’ouvre la porte et que je pose mes clés sur l’étagère, je me sens chez moi.

En 2014, j’ai eu 18 ans. Je suis devenue légalement adulte et responsable. J’ai appris peu à peu à vivre seule, à m’organiser et à être responsable. Parfois, il y a eu des petits ratés, parfois c’était magnifique. Et, peu à peu, je prends confiance en moi, je deviens grande et je trouve la vie de plus en plus belle. Et j’aime de plus en plus les gens que je vois dans la rue.

En 2014, j’ai commencé à tourner des vidéos. Et vous les avez appréciées. Grâce à elles, j’ai reçu beaucoup de messages, j’ai rencontré et aidé des gens. Et, encore aujourd’hui, cela me semble complètement fou. Je me suis rendue compte que, pour moi, ça n’était pas un loisir insignifiant ou un passe-temps fade, mais un projet qui m’a fait me redécouvrir. Et j’ai réalisé que j’aimais parler de choses qui me touchent, que j’aimais aider, que j’aimais me sentir utile et travailler sur tout ce qui touche de près ou de loin aux gens et aux rapports qui les lient. Ce fut fantastique.

En 2015, je voudrais continuer tout ce que j’ai commencé cette année, mais je voudrais avant tout trouver calmement mon rythme, apprendre encore mieux à prendre soin de moi, connaître mes limites sur le bout des doigts et apprivoiser mon SED, vivre avec lui. Car, sans lui, rien de tout cela ne serait arrivé, et je serais un petit robot sans conscience, assise à un bureau toute la journée.

L’année dernière, alors que je débutais tout juste le blog, j’avais pensé repartir à zéro. Et cette année, j’y crois toujours : non pas parce que je pense que tout redémarre miraculeusement, mais parce qu’après quelques mois d’Anthropologie je crois de plus en plus en la force des symboles. Alors, pourquoi ne pas en profiter ? Pourquoi ne pas s’appuyer sur ce renouveau un peu artificiel pour trouver de l’énergie et de l’espoir ?
Alors je vous souhaite à tous une très belle année 2015, prenez soin de vous et souriez aux passants que vous croisez, même lorsqu’il pleut.

WordPress a concocté une jolie page qui raconte l’année 2014 du blog, vous pouvez la parcourir ici.

Être malade [Et pour toi ?]

Tout à l’heure, en prenant ma douche, j’ai pensé à une nouvelle catégorie super chouette, une nouvelle série d’articles qui vous donneraient la parole. Oui, vous, et toi, là, devant ton écran ! Ce serait une série d’article que vous écririez. Je m’explique : je vous pose une question et vous avez une semaine pour m’envoyer vos réponses par mail à hermine.sed@gmail.com. Selon le nombre de réponses, j’en choisirais certaines ou les publierais toutes.

Aujourd’hui, ma question est : qu’est-ce que c’est, pour toi, être malade ?

Il n’y a pas de mauvaise réponse, soyez sincères, soyez vous-mêmes : le but, c’est de voir que tous les points de vue sont différents et se complètent ! (Oups, en bonne anthropologue je ne devrais pas chercher à prédire un quelconque résultat. Alors, on verra)

Si vous voulez rester anonymes, aucun problème, pensez juste à me le préciser. Sinon, envoyez-moi également le pseudo/prénom sous lequel vous voulez apparaître, ainsi que votre éventuel blog ou lien de l’internet, que je l’y ajoute.

A dans une semaine, si tout va bien !

[07.05.2015] Bon, je crois que tout n’est pas bien allé, parce que me voici beaucoup de mois plus tard. Le résultat est ici !

Tu m’as cherchée, tu m’as trouvée

Parfois, je regarde les mots clés qui ont mené à mon blog, par des moteurs de recherche. Et parfois, ça vaut vraiment le détour.

 

Jusque-là, tout est normal

herminesed twitter / hermine sed twitter : c’est par là !
hermine sed / sed hermine / herminesed / hermine wordpress / hermine sed blog / blog hermine sed : tu y es déjà, mais comme je suis gentille je te remets le lien ici
jeune fille 17 ans le sed : 17 ans, mais bientôt 18 ! (la majorité, les responsabilités, être adulte, ce genre de choses quoi…)
blog syndrome d’ehlers danlos : celui-ci en est un, mais il y en a d’autres, comme celui-là ou encore celui-ci !

 

 

Le SED en questions

syndrome ehler danlos et douleur ventre : mets du chaud, ça aide à soulager la douleur. Et si ça ne s’améliore pas, va voir un médecin qui connait un peu le syndrome.
maux de gorge syndrome d’ehlers danlos : tu as peut-être fait l’erreur fatale de sortir sans écharpe / foulard / châle / keffieh / étoffe / truc pour te couvrir la gorge… Tu as un SED, donc tu es plus fragile : ne sors jamais sans ton écharpe préférée ! Pour rendre ta convalescence moins pénible, quelques astuces : mets du chaud (les bouillottes en noyaux de cerises, c’est le top du top), bois beaucoup de tisanes ou thés avec du miel dedans et parle moins, souris plus.
cest quoi hypermobile ? : c’est quand tu es trop souple, que tes articulations se promènent un peu dans tous les sens. C’était la définition la moins scientifique du monde. Derien.
quelle atelle de genou pour sed : je ne te conseillerai aucune marque pour deux raisons : pas de publicité pour un produit précis, et puis de toutes façon je n’ai plus l’emballage de mon attelle. Mais ce que je peux te dire, c’est qu’il est préférable d’avoir une attelle souple, avec laquelle tu puisses encore bouger le genou et marcher sans problèmes : son rôle sera de maintenir tous les bouts de l’articulation côte à côte. Mais attention à ne pas l’utiliser à outrance, ou tu ne pourras plus t’en passer.
vivre avec le sed / vivre syndrome ehlers danlos
 : oui oui, on y arrive, je te promets ! C’est même plutôt chouette presque tout le temps, on rencontre des gens sympas et on sourit pas mal, aussi. Ta vie n’est pas terminée, loin de là :)
syndrome d’ehler danlos hypermobile réaliser un reve
: tu as un rêve ? Allez, bouge, fais quelque chose, réalise-le : SED ou pas, cela ne se fera pas tout seul !
blocage respiratoire sed
: ça m’arrive souvent, et c’est pas drôle du tout. La solution ? S’étirer, du chaud, du kiné et attendre. Courage !

 

Les inclassables -ou, qu’est-ce que vous fabriquez par ici ?

maladie peur douleurs larmes : oui, d’accord, un peu parfois, mais pas que ça !
levocarnil sport : si tu prends du lévocarnil alors que tu fais du sport, c’est considéré comme du dopage, méfie-toi.
ma voisine de 17ans et trop bonne : ah. D’accord. Pourquoi pas. Sinon, tu fais quoi dans la vie ?
vivre avec sa fille : généralement, quand tu as un enfant, c’est un peu le principe de vivre avec jusqu’à ce qu’il soit assez grand pour être indépendant. Mais parfois, et surtout à l’adolescence, ça peut dégénérer -coucou maman -qui ne connait pas l’existence de ce blog, d’ailleurs–. Alors, le conseil que je peux te donner : reste calme, ça ira mieux après.
il m’observe pendant que je me douche : là, c’est carrément flippant. Si tu es d’accord, tant mieux, sinon parle-en à quelqu’un et porte plainte. Vraiment.
quelqu’un d’hydrophile : Albert et Georges ?
que t’en a de la chance : ah que pas tellement, justement.
blog jeune fille 17 ans : boulala, il doit y en avoir des milliers, comment as-tu trouvé le mien ?
la nouvelle année repartir à 0 : c’est pas un peu dangereux, ça, de vouloir naître à nouveau -ce qui ne doit pas être l’expérience la plus amusante d’une vie d’humain, mettre des couches, baver partout et ne pas réussi à communiquer ? Surtout pour un changement de numéro d’année ?
vivre avec un ami : mettez-vous d’accord sur la gestion du frigo : une fois que chacun aura sa nourriture en sûreté, tout ira bien. C’est une Hermine avec trois ans d’expérience en internat qui vous dit ça.