Ces trucs chouettes qui m’arrivent

Il y  presque deux mois -honte à moi pour ce retard, j’ai été taguée par la super chouette Crevette de Mars. Le but du jeu ? Trouver trois petits bonheurs dans ma vie, durant trois jours. C’est donc ce que j’ai fait, ce que vous allez lire date d’un joli week-end d’Octobre.

Vendredi

Ce vendredi là, je suis allée en cours : quatre heures d’amphi, quatre heures de Sciences Sociales super chouettes. C’est dans ces moments là que je me rends compte que j’ai de la chance d’avoir accès à une éducation, et à une éducation que j’apprécie. Alors, quand j’arrive à aller à la fac, je me blottis au fond de mon siège et je laisse le prof me bercer.

Je me suis aussi rendue compte que mes copains de fac étaient drôlement chouettes. Lorsqu’ils m’ont vue, ils ont eu l’air tout contents, m’ont demandé comment j’allais. Et je me suis fait complètement pourrir par une amie, car je n’avais pas répondu à ses messages me demandant si j’avais besoin de quelque chose…

Quand je suis sortie de mes cours, il pleuvait. Mais je n’ai pas ouvert mon parapluie. J’avais complètement oublié les sensations procurées par de simples gouttes d’eau sur la peau, d’habitude j’ai trop mal pour qu’elles soient agréables. En marchant jusqu’au tramway, j’étais la seule à sourire sous la pluie.

Samedi

J’ai passé le week-end à Grenoble chez des amis. Le samedi, nous sommes allés nous promener et nous avons pris les bulles ! De celles-ci, puis de la Bastille, la vie (La vue ! Mais je laisse ce lapsus car il est joli) est absolument splendide. Lorsque je regarde une ville de très haut, alors que les gens sont minuscules et que j’ai l’impression de pouvoir caresser les bâtiments, je me sens encore plus vivante.

Leur fils de six ans m’a tout de suite adopté et ne m’a pas lâché tout le week-end : le samedi, il a été particulièrement adorable et est monté sur mes genoux lors des voyages en bulle. Quand on marchait, il me tenait la main, mais vérifiait tout de même régulièrement que je ne m’étais pas envolée. Il m’a même dit : « Je vais te trouver un travail ici comme ça tu pourras rester avec nous ! »

Le soir, alors qu’il était couché, je suis restée discuter avec ses parents -son papa est un ami d’enfance du mien. Nous étions confortablement installés sur le canapé, une boisson entre les mains et des chocolats sur la table. Et nous avons parlé de tellement de choses : c’est si agréable de discuter avec des gens que l’on apprécie !

Dimanche

Dimanche a été une journée assez calme, ces amis savent que j’ai un syndrome qui me fatigue -je sais que je tiens à eux lorsque je peux leur parler sans aucune gêne de ce qu’il m’arrive. Alors après la marche de la veille, un peu de repos s’imposait. Nous avons fait quelque jeux de société tous les quatre, puis regardé un vieux dessin animé. Entre rires, jeux, film et discussions passionnantes, cet après-midi était absolument parfait.

La nourriture était aussi un plaisir fantastique ! Le papa cuisine divinement bien, le dimanche midi nous avons mangé un gratin dauphinois sublime et un brownie complètement mortel… Et pour mon repas du soir, il m’a préparé un sandwich à base de saumon fumé, de beurre aux cristaux de sel et d’herbes finement hachées… que demander de plus ?

En repartant en voiture de Grenoble, un orage s’est déclaré. J’étais collée contre la vitre arrière, les yeux fixés sur les montagnes, brièvement illuminées par la foudre. Le spectacle était magnifique. Les montagnes seules m’apaisent déjà beaucoup, mais là, c’était comme si la violence de l’orage sortait de mon cœur les rares émotions négatives que je pouvais ressentir à ce moment précis, et allait les détruire au sommet des pics.

Comme d’habitude après un tag, je ne nomine personne, mais sentez-vous libre de le faire et de me donner le lien de votre article, que je posterai à la suite !

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Juste un petit mot pour vous remercier de l’accueil que vous avez réservé à ma première vidéo, j’ai un peu hésité avant de la mettre en ligne, mais grâce à vous je ne le regrette pas une seule seconde ! Vous pouvez vous abonner à ma chaîne par ici, si vous voulez être tenus au courant des prochaines sorties. Ce blog reste un blog, je n’y publierai pas mes vidéos ni ne les mentionnerai à chaque nouveau billet : les deux supports sont distincts -même si vous pourrez retrouver des points communs entre certains articles et certaines vidéos.

Être malade [Et pour toi ?]

Tout à l’heure, en prenant ma douche, j’ai pensé à une nouvelle catégorie super chouette, une nouvelle série d’articles qui vous donneraient la parole. Oui, vous, et toi, là, devant ton écran ! Ce serait une série d’article que vous écririez. Je m’explique : je vous pose une question et vous avez une semaine pour m’envoyer vos réponses par mail à hermine.sed@gmail.com. Selon le nombre de réponses, j’en choisirais certaines ou les publierais toutes.

Aujourd’hui, ma question est : qu’est-ce que c’est, pour toi, être malade ?

Il n’y a pas de mauvaise réponse, soyez sincères, soyez vous-mêmes : le but, c’est de voir que tous les points de vue sont différents et se complètent ! (Oups, en bonne anthropologue je ne devrais pas chercher à prédire un quelconque résultat. Alors, on verra)

Si vous voulez rester anonymes, aucun problème, pensez juste à me le préciser. Sinon, envoyez-moi également le pseudo/prénom sous lequel vous voulez apparaître, ainsi que votre éventuel blog ou lien de l’internet, que je l’y ajoute.

A dans une semaine, si tout va bien !

[07.05.2015] Bon, je crois que tout n’est pas bien allé, parce que me voici beaucoup de mois plus tard. Le résultat est ici !

Tu m’as cherchée, tu m’as trouvée

Parfois, je regarde les mots clés qui ont mené à mon blog, par des moteurs de recherche. Et parfois, ça vaut vraiment le détour.

 

Jusque-là, tout est normal

herminesed twitter / hermine sed twitter : c’est par là !
hermine sed / sed hermine / herminesed / hermine wordpress / hermine sed blog / blog hermine sed : tu y es déjà, mais comme je suis gentille je te remets le lien ici
jeune fille 17 ans le sed : 17 ans, mais bientôt 18 ! (la majorité, les responsabilités, être adulte, ce genre de choses quoi…)
blog syndrome d’ehlers danlos : celui-ci en est un, mais il y en a d’autres, comme celui-là ou encore celui-ci !

 

 

Le SED en questions

syndrome ehler danlos et douleur ventre : mets du chaud, ça aide à soulager la douleur. Et si ça ne s’améliore pas, va voir un médecin qui connait un peu le syndrome.
maux de gorge syndrome d’ehlers danlos : tu as peut-être fait l’erreur fatale de sortir sans écharpe / foulard / châle / keffieh / étoffe / truc pour te couvrir la gorge… Tu as un SED, donc tu es plus fragile : ne sors jamais sans ton écharpe préférée ! Pour rendre ta convalescence moins pénible, quelques astuces : mets du chaud (les bouillottes en noyaux de cerises, c’est le top du top), bois beaucoup de tisanes ou thés avec du miel dedans et parle moins, souris plus.
cest quoi hypermobile ? : c’est quand tu es trop souple, que tes articulations se promènent un peu dans tous les sens. C’était la définition la moins scientifique du monde. Derien.
quelle atelle de genou pour sed : je ne te conseillerai aucune marque pour deux raisons : pas de publicité pour un produit précis, et puis de toutes façon je n’ai plus l’emballage de mon attelle. Mais ce que je peux te dire, c’est qu’il est préférable d’avoir une attelle souple, avec laquelle tu puisses encore bouger le genou et marcher sans problèmes : son rôle sera de maintenir tous les bouts de l’articulation côte à côte. Mais attention à ne pas l’utiliser à outrance, ou tu ne pourras plus t’en passer.
vivre avec le sed / vivre syndrome ehlers danlos
 : oui oui, on y arrive, je te promets ! C’est même plutôt chouette presque tout le temps, on rencontre des gens sympas et on sourit pas mal, aussi. Ta vie n’est pas terminée, loin de là :)
syndrome d’ehler danlos hypermobile réaliser un reve
: tu as un rêve ? Allez, bouge, fais quelque chose, réalise-le : SED ou pas, cela ne se fera pas tout seul !
blocage respiratoire sed
: ça m’arrive souvent, et c’est pas drôle du tout. La solution ? S’étirer, du chaud, du kiné et attendre. Courage !

 

Les inclassables -ou, qu’est-ce que vous fabriquez par ici ?

maladie peur douleurs larmes : oui, d’accord, un peu parfois, mais pas que ça !
levocarnil sport : si tu prends du lévocarnil alors que tu fais du sport, c’est considéré comme du dopage, méfie-toi.
ma voisine de 17ans et trop bonne : ah. D’accord. Pourquoi pas. Sinon, tu fais quoi dans la vie ?
vivre avec sa fille : généralement, quand tu as un enfant, c’est un peu le principe de vivre avec jusqu’à ce qu’il soit assez grand pour être indépendant. Mais parfois, et surtout à l’adolescence, ça peut dégénérer -coucou maman -qui ne connait pas l’existence de ce blog, d’ailleurs–. Alors, le conseil que je peux te donner : reste calme, ça ira mieux après.
il m’observe pendant que je me douche : là, c’est carrément flippant. Si tu es d’accord, tant mieux, sinon parle-en à quelqu’un et porte plainte. Vraiment.
quelqu’un d’hydrophile : Albert et Georges ?
que t’en a de la chance : ah que pas tellement, justement.
blog jeune fille 17 ans : boulala, il doit y en avoir des milliers, comment as-tu trouvé le mien ?
la nouvelle année repartir à 0 : c’est pas un peu dangereux, ça, de vouloir naître à nouveau -ce qui ne doit pas être l’expérience la plus amusante d’une vie d’humain, mettre des couches, baver partout et ne pas réussi à communiquer ? Surtout pour un changement de numéro d’année ?
vivre avec un ami : mettez-vous d’accord sur la gestion du frigo : une fois que chacun aura sa nourriture en sûreté, tout ira bien. C’est une Hermine avec trois ans d’expérience en internat qui vous dit ça.

La ligne se brise

Ça commence toujours de la même façon.
Le soir, je commence à sentir que mes doigts me tirent un peu plus que d’habitude alors que je presse les touches de mon clavier, mes épaules sont un peu plus tendues, mon dos est douloureux. L’eau froide puis chaude de la douche me brûle la peau, les odeurs m’insupportent, le moindre petit bruit me transperce les tympans, le simple contact de mes vêtements sur ma peau me fait serrer les dents.

Le lendemain, je ne pourrai pas aller en cours. Je ne pourrai pas marcher normalement, je ne pourrai pas passer une heure sans essayer de remettre mes articulations en place, je ne pourrai pas dormir, je ne pourrai pas être éveillée.

Je m’y étais un peu habituée, à cette maladie ; elle rythmait ma rentrée, je n’avais pas trop le choix. mais ça allait tout de même. La fatigue venait plus vite, les soirées chez les voisins c’était deux soirs par semaine maximum, pas après minuit. Les genoux protestaient quand il fallait marcher jusqu’aux salles de cours, les genouillères enfilées je les entendais moins. Mes muscles se serraient et criaient dès que je restais un peu trop longtemps assise, une nouvelle kiné s’en chargeait.

Mercredi soir, retour à la réalité. J’ai mal, plus que d’habitude.
Quand je me rends compte qu’une crise arrive, je panique : le lendemain, j’ai cours, je veux vraiment y aller. Mais je sens que je ne pourrai pas, trop mal. Et puis il ne faut pas forcer : ne pas ralentir alors qu’une crise arrive, c’est être sûr qu’elle restera au moins une semaine.
En face, il y a une soirée, j’entends de la musique et des rires : je vais sonner, espérant trouver Thomas, un voisin que je connais un peu et qui suit les mêmes cours que moi. C’est Gabriel qui m’ouvre : il est adorable, on a longuement parlé alors que j’étais bloquée hors de mon appartement -c’est une longue histoire, j’en avais parlé sur Twitter. Il est au courant que j’ai une maladie un peu étrange, que je fais des crises. Les premières secondes, il ne réalise pas que je ne suis pas bien, me propose de rentrer avec son éternel sourire. Je décline, demande si Thomas est là. Il l’appelle puis se retourne vers moi, me demande si je vais bien. En quelques mots, je lui explique qu’une crise arrive, que je ne pourrai pas aller en cours le lendemain. Il comprend. Thomas sort de l’appartement, lui sait juste que j’ai un truc bizarre, sans plus. Rapidement, je lui dis que je ne pourrai pas aller en cours le lendemain, lui demande de me prendre les cours. Il acquiesce, et ajoute avant que je parte : « Repose-toi bien. »
Mes voisins sont adorables.

Mais ça fait mal au corps, d’être en crise, et le moral suit.
Dans la soirée, alors que je me douche, j’éclate en sanglots et me retrouve au sol. C’est tellement plus facile de lâcher ses larmes sous l’eau chaude, ça ne rend pas les yeux rouges, et personne n’entend.
Hier, j’ai appris qu’un de mes amis les plus proches fêtait ses dix-huit ans en faisant un petit repas avec famille et amis. Et il croyait que j’étais dans ma ville natale ce week-end là. Mon coeur s’est brisé, et je me suis sentie si loin de tout. J’ai pleuré, pleuré, puis essuyé mes yeux : j’étais invitée à manger chez des voisines.
Le week-end prochain, encore un anniversaire de majorité. Mais l’aller-retour en train coûtait 80€. Beaucoup trop cher pour une fin de mois d’étudiante. Beaucoup trop cher.

Mais la fin de l’histoire est toujours belle, hier soir, j’ai passé plus d’une heure au téléphone avec un ami merveilleux.
Et mes parents m’ont offert le trajet en train.

Désolée pour cet article un peu brouillon, il s’est passé tant de choses cette semaine, il fallait que je me libère… Et merci infiniment pour vos messages, merci de vos encouragement, merci de croire en moi…