Cher monsieur, chère madame

Aujourd’hui, jeudi, j’ai passé ma journée allongée – comme tant d’autres jours, me direz-vous. Oui, comme tant d’autre jours, sauf que ce midi, j’ai demandé à ma voisine de chambre de voir  si c’était possible que l’on me prépare un « pique-nique ». Les jours où je reste allongée à cause de la douleur, à cause de la fatigue, je me nourris de pain, yaourts et fruits ramenés par les copines : on se débrouille comme on peut en internat. Mais, aujourd’hui, j’ai eu le malheur de vouloir améliorer un peu mes repas et j’ai demandé un sachet, comme ceux que l’on nous prépare lors des sorties. Et la réponse est tombée : non. L’avis général a bien été résumé par une phrase, venu de celle qui chapeaute les surveillants du lycée : « Si elle a faim, elle se lève pour aller manger à la cantine. »
Et j’ai trouvé que ça méritait bien une lettre.

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Cher monsieur, chère madame,

Cela va bientôt faire un petit bout de temps que j’habite ce lycée, deux ans et demi pour être précise.

La première année, je ne vous ai pas trop posé de soucis, je réglais mes problèmes naissants comme une grande, j’étais première en Maths, en Français et en Anglais, déléguée de ma classe et de tous les secondes. Je ne faisais plus trop de sport, mais qu’importe, ça arrive à des tas de gens biens. Le matin, je passais le balai et faisais mon lit, et même que parfois je vidais la poubelle. Je vous ai même rapporté un prix d’écriture.
La deuxième année, j’ai commencé à demander l’autorisation pour passer mes études allongée dans mon lit, de temps en temps, mais de plus en plus souvent. Je n’étais plus première en Maths, mais je conservais ma domination en Français et en Anglais. Et même en Histoire. Même si la décision avait été dure à prendre, je ne m’étais pas présentée à nouveau aux élections : mes douleurs croissantes m’handicapaient un peu, et un délégué toujours fatigué ne sert pas à grand chose. Je ne faisais toujours pas de sport, mais ça vous l’aviez compris. Peut-être, qu’en fait, j’étais un peu flemmarde. Le matin, je passais toujours le balai, peut-être un peu moins vite, je faisais mon lit, peut-être un peu moins vite. Et j’allais vider la poubelle, en marchant doucement. Mais je vous ai ramené un premier prix de concours de nouvelles.
Cette année, je passe plus de la moitié de mes heures de cours allongée dans mon lit. Je ne suis plus première nulle part. Je n’étais même pas là quand les délégués ont été élus. Le sport, ça fait longtemps que je l’ai mis derrière moi, j’en suis même dispensée pour le bac.  Le matin, j’ouvre les yeux et, une fois sur deux, je les referme parce que ça fait trop mal. Mais je vous ai ramené un prix national de poésie.

Vous êtes déjà au courant, mais je ne sais pas trop si vous l’avez vraiment intégré : j’ai une maladie. Je suis malade, je suis souffrante, je suis handicapée, je suis douleur, je suis fatigue, je suis frustration de ne pas pouvoir vivre comme les autres. Mais je suis loin d’être conne. Et vos sous entendus de merde, là, vos mots nauséeux qui insinuent que je suis tellement une grosse flemmarde et une grosse profiteuse que je ne vais pas en cours quand je n’en ai pas envie, ils me blessent. Ils me font mal, là, tout profond dans mon cœur. Vous savez, je ne me sens ni flemmarde, ni profiteuse. Je me sens juste un peu perdue, et un peu en colère.

Ma maladie, elle n’est pas trop chouette, c’est même carrément la loose.
Vous marchez, je marche et je tombe à cause de mes chevilles trop souples.
Vous vous levez vite pour attraper quelque chose, je me lève vite et je me démet la rotule.
Vous allez faire vos courses à pieds pour prendre l’air, je vais faire mes courses à pieds et je passe la soirée entre fièvre et vertige.
Vous trouvez qu’il n’y a pas assez de place dans votre valise pour vos habits, avant de penser aux miens je dois d’abord caser mes médicaments, mes emplâtres, mes habits de contention, mon corset, mon électro-stimulateur, mon coussin à mémoire de forme…
Vous passez votre samedi en ville, je ne passe que quelques heures dehors et je ne pourrai plus me lever durant plusieurs jours.
Vous sortez avec des amis, je décline des propositions parce que je sais que mon corps ne tiendra pas.
Vous trouvez que les médecins coûtent trop chez, j’ai peur que mon ALD ne soit pas renouvelée.
Vous vous dites que le train c’est bien long, mon esprit est embrumé par la douleur d’un trajet assis.
Vous râlez parce qu’il pleut, je me réfugie dans le sommeil, toutes les fibres de mon corps hurlent de douleur.
Vous râlez parce que ça fait déjà une semaine que le temps est pourri, je pleure parce que je ne suis pas sortie de l’internat depuis une semaine.
Vous vous dites que la jeune fille de l’internat exagère, je vous dis que je vous emmerde.

Veuillez agréer, cher monsieur, chère madame, l’expression de mes sentiments les plus désolés.
Allez vous acheter un peu d’empathie et jetez-moi cette connerie au fond d’un précipice.

Bisous,
Hermine

Quand je serai grande, je serai (ou, de l’importance d’être heureux)

Il y a une semaine, vendredi matin, tous les terminales se sont rendus à un salon consacré à l’orientation.

Après trois jours passés allongée, trois jours à ne presque rien manger et à dormir tout le temps, je me suis levée. Il pleuvait lorsque nous sommes partis du lycée, de grosses gouttes de pluie venaient s’écraser sur nous, mes articulations criaient un peu à cause de toute cette eau. J’avais mis mon gros pull vert, j’ai passé la matinée à sauter de stand en stand, récupérant des prospectus, des informations et des sourires.

« On dirait un peu moi quand je fais des recherches pour l’année prochaine. » Hermine

L’enjeu était de taille : il s’agissait de trouver ce que j’allais faire de mon année après le bac, de celle qui arrive très vite ; trouver quelque chose qui soit dans mes compétences et qui m’intéresse.

Cette année, je suis en Terminale S. Cela surprends toujours quand je le dis : j’écris, j’aime la Philosophie, les humains, les enjeux de société, le savoir, les livres. Je suis en S.

Quand j’étais en maternelle, je voulais faire vétérinaire, être avec des animaux toute la journée et leur faire des bisous.
Quand j’étais en primaire je voulais toujours faire vétérinaire. J’ai aussi eu ma période pompier, pour sauver des gens et jouer avec le feu ; maîtresse pour écrire sur un joli tableau et apprendre aux enfants à lire ; violoniste pour faire de ma passion un métier.
Quand j’étais au collège je voulais faire pilote de chasse. Sûrement à cause des bruits de réacteurs de Mirages et Rafales qui ont bercé mon enfance, dans la maison de la campagne.
Quand j’étais en Seconde, je voulais faire pilote de chasse. J’ai commencé à avoir un peu mal au dos, mais ça n’était rien.
Quand j’étais en fin de Seconde, je voulais faire pilote de ligne. La chasse, avec mon mal de dos, ça n’aurait pas trop fonctionné.
Quand j’étais en Première, je voulais faire ingénieur d’avions. Le pilotage, avec mon mal de dos, ça n’aurait pas trop fonctionné.
Je suis en Terminale. Je ne veux plus faire de métier scientifique. Le scientifique, ça ne m’aurait pas trop passionné.

J’aime les gens, les humains, les petits, les grands, les minces, les gros, les noirs, les jaunes, les blancs, les blancs cassés, les cafés, les verts, les avec des rayures, les colériques, les calmes, les fous, les presque-fous, les raisonnables, les aventuriers, les tristes, les énergiques, les heureux, les sportifs, les parents, les musiciens, les artistes, les sensibles, les cinéphiles, les égocentriques, les peureux, les rien-du-tout. J’aime les hommes.

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« La terre est ma patrie, le genre humain ma nation. » Tevfik Fikret

Plus de pilotage, donc. Ma santé ne me permet pas de faire une prépa : même si les profs ne doutent pas de ma capacité intellectuelle à entrer en B/L ou Khâgne, mon corps n’y survivrait pas. J’aurais bien voulu faire artiste, faire de la recherche, vivre parmi les mots. Mais j’ai l’intime conviction que, même si ce n’est qu’un tout petit peu, je peux aider à faire changer les choses.

L’année prochaine, je me verrais bien à Sciences Po. Pas Paris, c’est trop grand, trop élitiste, mais un autre Sciences Po ; je passerai donc le concours commun en mai, il faut toujours que j’aille voir le médecin scolaire pour demander un tiers-temps.
Si je ne l’ai pas, direction l’université, en Philo ou en Sciences Politiques. Ou en bi-licences, voir en Philosophie Politique, en Philosophie Anthropologie, en Socio-Politique…

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« Un français sur trois n’est pas satisfait de sa situation
professionnelle en général. » Baromètre IPSOS

En revenant du salon, la semaine dernière, je n’étais pas très bien.
J’allais passer le concours des IEP, cela c’était certain, mais si je ne l’avais pas ? Deux choix, alors : partir faire du droit, ou trouver une licence qui me plaise et qui parle de l’homme. Pour moi, la première option était plus sûre, je me sais capable d’ingurgiter du par cœur et de mener une argumentation : au bout j’aurais du travail. Mais la deuxième ? Certes, ces études me passionneraient ? Mais niveau emploi ? Et revenus ?

Je ne veux pas d’argent pour l’argent, si ma maladie n’était pas là, je n’aurais pas hésité une seule seconde. Mais j’ai peur de l’avenir.

Le gouvernement économise : et si je n’obtenais pas mon renouvellement d’ALD dans quatre ans ?
Et si j’étais moins remboursée ?
Et si je ne gagnais pas assez pour payer les soins, aides et matériels non remboursés ?
Et si ma situation se dégradait encore ?

Je vous ai parlé, la dernière fois, de ce prof extraordinaire. Et bien l’après midi, j’avais cours avec lui ; je lui ai demandé si on pouvait parler un peu, il est resté jusqu’à six heures et demie.

J’ai commencé un peu hésitante, le salon, mon avenir, les études… et plus les mots sortaient de ma bouche, plus les larmes me montaient aux yeux. Je lui ai parlé de mes peurs, de mes angoisses, de la maladie qui se réveillait un peu plus chaque jour.

Nous avons parlé, plus d’une heure. Il m’a écouté, il m’a rassuré, il m’a fait voir que le bonheur était plus important que tout. Il m’a dit qu’il fallait que je m’écoute, que je fasse ce qui me rendait fière, ce qui me donnait le sourire. Que toute ma vie, je puisse me regarder dans une glace. Il a pleuré.

Et nous étions là, deux humains dans une grande salle, à parler de la vie, du bonheur, à verser des larmes silencieuses, parce que, tout de même, la vie est belle.

« Plus tard, tu feras de la haute couture »

Lundi matin, rentrée des classes, deux heures de cours avec le même prof.

Je l’aime bien, ce prof : il a toujours le sourire, sort les mêmes blagues nulles que mon papa et fait ses courses au Biocoop à côté du cabinet de ma kiné. Il est gentil, pas débile ou tarte, pas au sens « qui sourit tout le temps surtout devant des bébés animaux » ; non, il est bon, sincère, vraiment extraordinaire. Son but, c’est d’être heureux avec sa famille – qu’il agrandit sans cesse, pas de monter de plus en plus haut dans une quelconque hiérarchie, pas d’avoir de plus en plus de pouvoir ou d’argent. Depuis qu’il a su ce qu’il voulait dans sa vie, il a fait pile-poil ce qu’il fallait pour : pas plus, pas moins. Nul besoin d’être le premier partout pour être heureux.
Maintenant, peut-être que vous le connaissez un peu mieux.

Ce prof, il a été un soutien l’année dernière, et cette année aussi : il a toujours un œil sur moi en cours, dès que je grimace un peu à cause de la douleur, ou qu’il voit que ça ne va pas, il s’approche et parle très doucement : « Pas terrible aujourd’hui ? » « Tu veux monter t’allonger ? » « Tu es sûre ? » Il ne parle pas doucement parce que j’ai une ouïe sur-développée ou qu’il a toujours mal à la gorge, il fait ça pour que les autres ne soient pas impliqués dans l’échange : il s’arrange toujours pour venir alors que mes petits camarades sont plongés dans un exercice ou en train de travailler sur les ordinateurs de la salle. Et c’est quelque chose dont je lui suis très reconnaissante, garder ma vie privée privée. Privée privée. C’est étrange. Bon, faire que ma vie privée reste privée.

Donc, lundi matin, il s’est approché de moi alors que je quittais la classe, les garçons étant déjà partis (les garçons, parce que ce cours est en demi-groupe et nous ne sommes que deux filles à y participer). Il m’a demandé comment les vacances s’étaient passées, si ça allait mieux. Le truc, c’est que depuis quelques jours j’enchaînais les sub-luxations et j’avais de plus en plus de mal à marcher / écrire / vivre de manière normale -comme tout le monde, quoi.
Alors, en mimant une poupée toute désarticulée, il m’a dit : « Au moins, tu sais que plus tard tu feras de la haute couture : tu te feras des habits spéciaux ! » Et ça m’a fait rire.

Je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas rire de la maladie, on rit de tout. Rire de ce qui nous atteint, de ce qui nous fait mal, c’est l’accepter comme partie intégrante de ce que l’on est et ne pas en avoir honte. Rire, c’est partager et redevenir quelqu’un  de normal, une élève parmi les autres et pas quelqu’un dont on ne se moque jamais parce que tu comprends, il ne faudrait pas qu’elle le prenne mal à cause de sa maladie.

Mon corps me lâche

Hier soir, j’ai eu de la fièvre. Deux dolipranes et au lit, j’avais cours le lendemain. Mais j’aurais dû me douter de la suite.

Ce matin, impossible de dormir, impossible de se lever. Mon corps ne répondait plus, j’étais épuisé, j’ai passé ma matinée à somnoler. Le ciel est gris aujourd’hui, il fait un peu plus humide que d’habitude. C’est peut-être à cause de ça.

Tout mon corps crie de douleur. Mes genoux et mes coudes sont comme engourdis, ils brûlent ; mes poignets protestent alors que j’écris ces mots, comme s’ils s’étaient tordus durant la nuit, une vilaine douleur sourde. Je ne peux plus rire, plus respirer correctement, mes côtes et vertèbres menacent de s’échapper à chaque sollicitation ; les muscles de tout mon corps sont au garde à vous, tendus comme jamais. Dans tous mes tendons courent des éclairs de douleur, ils jouent à qui le premier m’arrachera une larme. Un monstre de métal enserre ma tête, glisse le long de ma nuque et plante ses griffes dans mon cou. J’ai mal.

Sur ma table de chevet gise une ampoule  d’Accupan, vide.

J’attends qu’elle m’endorme.

J’attends que la douleur passe.

J’attends de reprendre le contrôle de mon corps.

Je ne suis pas ce que j’ai (ou, les gens trouvent les raccourcis moins compliqués)

Je suis interne et ne rentre qu’aux vacances, ce qui explique que le lycée ait tant d’importance.

Déjà que soi-même on n’arrive pas à se sortir de sa douleur, déjà qu’on a tant de mal à s’en déprendre, il faut en plus que les autres vous résument à ça, c’est comme d’être malade, les autres ne voient plus que ça de vous, un malade.

Serge Joncour, l’Amour sans le faire

Il y a plus de deux ans, j’ai commencé à avoir mal au dos. Très vite, pour ma classe, je suis devenue celle qui a mal au dos. C’est très long comme nom, ça ressemble un peu à celui d’un héros ou d’un méchant de livre, comme celui-dont-on-ne-doit-pas-prononcer-le-nom. Au début j’ai pris ça comme une forme de reconnaissance, j’étais un peu différente, on se souvenait bien de moi alors que nous étions plus de 75 élèves de seconde fraîchement débarqués. Dès qu’on mentionnait un mal de dos, on savait à qui on avait à faire : Hermine, seconde 1. Mais cette douleur ne partait pas et certains commencèrent à douter de ma sincérité : on ne parlait plus de moi avec un petit sourire gentil et compréhensif, mais de plus en plus avec une moue sceptique et des doutes de plus en plus présents.

Ce fut en première que je me rendis compte de cela : les gens autour de moi doutaient et me firent même douter de moi. Je décidai d’ériger une barrière contre ces pensées en tournant mon mal de dos en dérision. J’étais toujours l’handicapée de mon année, mais lorsque j’en avais la force je l’étais avec le sourire et la capacité de dérision nécessaire à éloigner les paroles méchantes de mes oreilles. Puis, le diagnostic, en juillet. Je fis donc ma rentrée de Terminale en toute connaissance de cause : aucune des douleurs n’était fausse.

La première chose que l’on me demanda à la rentrée fut : « Et ton dos ? » Chaque personne que je revis après deux mois de vacances vint aux nouvelles : « Et ton dos ? »

Deux mois séparés, huit semaines passées ailleurs et la seule chose qui semblait les intéresser était l’état de mon dos. A une on demandait où elle était partie, à un autre si son voyage s’était bien passé, à une troisième si elle avait travaillé. Mais, à moi, il ne m’était posé qu’une seule question : « Et ton dos ?« 

Certes, cela pouvait sembler gentil alors je répondais avec quelques mots et un sourire : « Ça va bien, merci. » Mais, en y réfléchissant, qu’est-ce que cela signifie ? Tout simplement que dans l’esprit de presque tous, je ne suis ni Hermine, ni une jeune fille de dix-sept ans, ni une passionnée de littérature, ni celle aux cheveux rouges, ni celle qui fait des sourires, ni la Parisienne -je suis la seule à habiter vers la capitale. Je suis celle qui a mal au dos.

Je suis réduite à cette caractéristique par les autres, comme si je n’étais plus que ce mal de dos – qui est en réalité bien plus.

Plus que cela, lorsque quelqu’un est différent, que cette différence concerne sa couleur de peau, son origine, son orientation sexuelle, son style vestimentaire… on a tendance à ériger cette différence en barrière, à le ranger bien à sa place, dans sa catégorie, à ne plus l’en sortir. Est-ce judicieux ? Non. Je ne pense pas que réduire quelqu’un à quelque chose d’aussi insignifiant qu’une particularité physique ou psychologique soit quelque chose de bon : tous les êtres humains sont étonnement complexes et ne méritent pas un tel classement ! Et, lorsque l’on réduit quelqu’un à une seule chose, on l’y enferme. Pour moi, celle qui a mal au dos, c’est comme si je devais faire tourner ma vie autour de cette -ces- douleur-s-. Non !

Mais je ne suis pas ma maladie ! Personne n’est ce qu’il a !