Envoi de cartes pour la rentrée

La période de rentrée scolaire et universitaire peut être difficile pour certaines personnes, plus particulièrement celles faisant partie de minorités… du coup je me suis dit qu’essayer d’envoyer des petits mots de soutien pourrait peut-être aider.

Il me reste des cartes avec Rafale qui datent du dernier envoi de cartes, même si elle n’est plus de ce monde je sais qu’elle m’a beaucoup aidé et a rendu heureuses beaucoup de personnes : cela me fait chaud au cœur de savoir qu’elle peut continuer, avec son image, à envoyer de l’amour.

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Idéalement j’aimerais envoyer beaucoup de cartes, mais ça va dépendre de ma santé : au minimum j’en écrirai 20 (mais si j’ai l’énergie et le budget je pourrai en faire davantage).

La seule condition pour participer est d’être scolarisé•e, quelle que soit ta classe ou ton niveau d’études, en présentiel ou en études à distance. Sinon, quel que soit ton âge, ton pays ou ton identité, c’est tout bon :)

Le message que tu peux m’écrire dans le formulaire m’aidera à mieux comprendre ta situation et les mots qui pourraient être les plus appropriés. J’envoie les cartes dans une enveloppe, personne sauf toi ne verra ce qu’il y est écrit, c’est pour cela aussi que je demande ton prénom d’usage pour t’écrire, qui peut être différent de ton prénom administratif -qui servira pour ton adresse.

Je tirerai au sort les personnes destinataires des cartes le mercredi 12 septembre à 18h !

Si tu veux m’aider à gérer le coût des timbres, tu peux m’aider en m’envoyant quelques euros sur Paypal.
N’oublie pas de préciser dans le message du don si c’est exclusivement destiné aux envois de cartes, dans quel cas je garderai le surplus éventuel pour le prochain envoi.

Pour te donner une idée, en décembre dernier j’ai envoyé plus de 120 cartes (oui oui, j’ai un peu forcé…) et grâce aux dons je n’ai eu que 20€ à payer de ma poche.

> le formulaire pour participer <

(une fois les cartes envoyées, je supprimerai le formulaire et toutes les données personnelles)


 

Mise à jour du 12/10/2018 – J’ai pu envoyer 22 cartes, donc 20 financées grâce aux dons : merci beaucoup !

Queer handicapé•e : les t-shirts & tote bags !

Depuis que j’ai bricolé mon affiche géniale pour la Marche des Fiertés de juin dernier, je n’ai qu’une idée en tête : l’avoir en t-shirt. Parce que les t-shirts militants c’est tout de même assez cool.

J’ai enfin pris le temps de redessiner un peu le visuel et permets-moi de te présenter mes t-shirts et tote bags ! Tote bag, c’est le nom moderne et anglais pour dire « un sac tout simple en coton et on en a jamais assez ».

Après avoir comparé à peu près tous les sites disponibles j’en ai choisi un qui permet de lancer des campagnes : les t-shirts et sacs sont disponibles pour une durée limitée et seront ensuite tous fabriqués et envoyés par le site.

Le seul soucis c’est qu’ils n’offraient pas la possibilité du prix libre, pourtant éthiquement c’est ce qui me convient de plus en plus : je mets ce que je fais (pour l’instant les badges et fiches) au prix de production et ensuite chacun•e ajoute ce qui est possible pour me faire une marge et soutenir mon travail, selon ses moyens.

Pour palier à ce soucis, j’ai fait deux prix :

  • Le moins élevé (17.3€ pour les t-shirts, 13.5€ pour les sacs) est le minimum que je pouvais mettre, ce qui comprend le coût de production et une marge pour le site, mais pas pour moi. Plus le nombre d’exemplaires vendu est élevé, plus le prix de production diminue, ce qui me fait une petite marge (de l’ordre de quelques centimes par vente).
  • Le plus élevé (25€ pour les t-shirts, 20€ pour les sacs) est un prix qui me fait une marge de quelques euros, c’est une possibilité pour toi de me soutenir si tu en as les moyens. Je ne vois pas qui a acheté quelle version, c’est vraiment à toi de voir selon ce que tu peux et veux faire !

 

> Les t-shirts et sacs seront disponibles jusqu’au dimanche 18 Mars <

(et ils sont disponibles en plein plein plein de couleurs différentes)

 

(Le visuel de juin est disponible librement et gratuitement sur le blog, tu peux l’imprimer, en faire des pancartes, des t-shirts, des broderies, des autocollants, des décorations pour pots de plantes ou maisons de lapin•es…)

T-shirt Queer Handi Blanc
> 17.3€ <  / > 25€ <

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> 17.3€ < / > 25€ <

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> 17.3€ < / > 25€ <

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> 17.3€ < / > 25€ <

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> 13.5€ < / > 20€ <

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> 13.5€ < / > 20€ <

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> 13.5€ < / > 20€ <

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> 13.5€ < / > 20€ <

 

Quand je ne fais pas de vidéo mais que je culpabilise alors j’écris un article | Jour 24

Chère personne qui regarde le calendrier d’En Attendant 2018 chaque matin avec impatience, ce matin, pas de vidéo pour toi.

Ça n’est pas que je n’avais pas envie, ça n’est pas que je ne t’aime pas, ça n’est pas parce que j’ai fini mon sachet de tranches pommes séchées et que je me suis retirée dans mon lit jusqu’à ce qu’il se remplisse tout seul parce que la vie est trop injuste (quoi que)…
C’est tout simplement parce que depuis plus d’une semaine je me traîne au fond de mon lit et je suis incapable de bouger ou de faire des choses très intéressantes : ajoute à ça mes passages à l’hôpital de mercredi et jeudi et tu comprendras que l’épuisement est intense -rien de trop grave pour l’hôpital, ne t’en fais pas.

Illustration de mon état depuis une semaine
(même si pour aller voir le médecin on m’a dit de mettre des vêtements d’adulte)

Autant te dire que quand on se sent autant en forme qu’un galet secoué par les vagues un jour de tempête, c’est compliqué de travailler. Et c’est si compliqué pour moi en ce moment que même un simple mail pour organiser une de mes interventions ou un de mes déplacements de 2018 me prend presque une heure.
Je dois faire des pauses très régulières, je m’endors sur mon ordinateur, je fixe le vide un long moment sans trop me rendre compte que j’ai décroché ou sans être capable de reprendre pied…

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Queer et handicapé•e, ma pancarte pour les marches des Fiertés

Ce samedi se tenait la 40ème Marche des Fiertés de Paris et la veille la 3ème Pride de Nuit. Pour ces occasions, je me suis fait une magnifique affiche qui m’a demandé six heures de travail. Oui, six heures. Et encore, je ne compte pas le temps de réflexion préalable, uniquement la durée de réalisation.

Il m’a fallu trouver une police de caractère, estimer la taille de chaque mot pour qu’il se place harmonieusement avec le reste, décalquer chaque lettre sur une feuille de papier, découper, tracer sur le carton, gommer et repositionner parce que ça n’allait pas, recommencer, être enfin satisfaite du résultat, sortir la gouache, m’installer par terre, m’appliquer après de longues années sans art plastique pour ne pas déborder, galérer, avoir mal aux mains, faire les six couleurs les unes après les autres, faire un contour au stylo bic, y passer plus d’une heure parce que le trait n’était pas assez épais, me rendre compte que je n’avais pas mis le drapeau bi, sortir à nouveau la peinture, faire des mélanges, repasser doucement pour ne pas mélanger la peinture noire à mes jolies couleurs…

Mais le résultat en valait la peine, je te présente donc mon joli panneau ♥

QueerHandi

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[Témoignages] Quand la douche est compliquée

Voici une liste de témoignages de personnes ayant un rapport compliqué avec les douches quotidiennes, pour des tas de raisons différentes.
Pour avoir un peu de contexte et voir la vidéo c’est par ici !

Coucou, je voudrais parler du problème de la douche. Je vis dans un logement inadapté depuis 2 ans, et j’ai une baignoire, pas de douche. C’est très très galère. Il y a des jours où je n’arrive pas à entrer dans la baignoire. Je ne peux pas faire sans me laver, car sinon j’ai des problèmes de peau, de cuir chevelu etc.
Quand j’ai de grosses difficultés, mon mari m’aide à me laver, je ne suis pas pudique avec lui, donc ça ne me gêne pas. Mais c’est frustrant de ne pas avoir plus d’autonomie.

Perso, je dois prendre des bains parce que la douche me demande d’être debout et que ça me fatigue très facilement. Et être dans l’eau soulage mes jambes et la douleur donc ça m’aide aussi. Si je prends une douche, je ne peux pas y rester longtemps et il m’est difficile de trouver ça agréable. Le bain, d’un autre côté, m’est plus facile d’accès en un sens puisque je peux m’asseoir/m’allonger dans la baignoire. Heureusement, il y a une baignoire chez mes parents et je prends donc des douches uniquement quand je suis chez des ami-e-s. Pas très écolo ces bains quotidiens, je l’admets …

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Et si tu pouvais guérir ?

Et bien je ne sais pas si j’en serais heureuse. Vraiment.

Il y a une autre question, que parfois je me suis posée : et si je pouvais recommencer sans être malade ? Pour celle-ci, la réponse est simple : non, double non.
Parce que ne pas être malade, ou ne pas avoir été malade, cela aurait voulu dire : pas de blog, pas de vidéos, pas de twitter, pas d’échanges sur internet, pas de rencontre avec de très belles personnes, pas tous ces mails de remerciements qui arrivent et me donnent tant d’amour… Mais même sans parler de toutes ces aventures de l’internet, je pense que j’aurais grandi en étant quelqu’un de beaucoup plus égoïste et auto-centrée, sans même me rendre compte que tout le monde ne vivait pas comme moi. Je n’aurais sûrement pas fait d’anthropologie, lu des livres qui parlaient d’humain(s) et lu autant d’articles de sciences humaines. Et je ne suis pas certaine que ma relation avec le féminisme aurait été la même. Bien sûr, je ne pourrais jamais vraiment savoir ce que ma vie aurait donné, sans maladie, mais l’idée que j’ai de cette existence parallèle ne me donne pas vraiment envie.
Et peut-être que j’aurais été très heureuse, en prépa ou dans mon avion de chasse, très heureuse d’un bonheur sûrement différent.

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Les gens me fatiguent

(surtout lorsqu’ils parlent fort)

Non, je ne vais pas te parler des gens intolérants, des gens qui détestent les autres parce qu’ils et elles ne leur ressemblent pas assez, des gens valides qui se garent sur les places pour les personnes à mobilité réduite alors qu’ils pourraient marcher un peu plus, ou encore des gens qui me portent aux nues parce que je suis une pauvre petite handicapée qui fait tant de choses, tout en crachant sur celles et ceux qui vivent leur handicap autrement et osent être tristes et rester au fond de leurs lits.
Je ne te parlerai pas de ces gens là, même s’il le faudrait, même si ce ne sont pas les choses à écrire qui me manquent. Non, ce soir, j’utilise ma concentration et l’énergie des muscles de mes doigts pour te parler des gens avec qui je discute et des gens que j’aime – même si, très souvent, ils me fatiguent.

J’ai eu cette idée d’article, comme beaucoup d’autres idées d’articles d’ailleurs, durant ma douche.
Si jamais tu bloques sur un truc, que tu as la tête pleine de plein d’idées qui se percutent les unes les autres et qui parasitent complètement ta pensée, si jamais tu n’as aucune inspiration pour rien, que tu es triste, que tu es fatigué.e, va prendre une douche ou un bain. Ce qui est chouette aussi, c’est d’avoir un petit gel douche parfumé ou un petit truc qui fait des bulles dans le bain et qui sent bien bon -le top du top étant que ça mette aussi de la couleur dans l’eau, là c’est le paradis sur terre. Prends le temps, barbote un peu, et tes pensées se rangeront doucement et laisseront de la place pour de nouvelles idées.
Voilà, c’était la minute « prends soin de toi et ton corps et ton esprit te le rendront » (« et même s’ils ne te le rendent pas comme tu le voudrais prends soin de toi c’est très important »). C’est important.

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Mon mot à dire

Longtemps je me suis couchée de bonne heure. Non, ça c’est pas tellement vrai, ce serait plus approprié de dire que je ne me suis jamais trop couchée de bonne heure. Reprenons.
Longtemps, j’ai cru que je n’avais pas mon mot à dire lorsqu’il s’agissait de décider de ce qu’il allait être fait de mon corps.

J’ai même très longtemps cru que c’était normal que le médecin griffonne tout seul sur son papier et me le tende à la fin de la conversation, en me précisant bien combien de gouttes je devais mettre dans mon verre d’eau et combien de cachets je devais avaler à chaque repas mais sans vraiment en discuter avec moi. C’était un peu comme le loto, je mettais ma pièce -en l’occurrence ma carte vitale-, j’attendais un peu et on m’annonçait ce que j’avais gagné. Et c’était rarement un million d’euros.

Alors, comme je pensais ne pas tellement avoir mon mot à dire, parce que je n’étais que la patiente et que je n’avais pas toutes ces connaissances importantes que tu apprends en faisant des études compliquées, je me taisais.
Je n’ai pas cherché plus loin lorsqu’un docteur m’expliquait que c’était de la fatigue, ou du stress, même si au fond de moi je sentais bien que ça n’était pas si normal que ça d’avoir mal en permanence et de ne plus tenir assise. Je n’ai rien dit quand je devais me déshabiller avec un membre de ma famille encore dans la pièce, parce qu’il fallait bien m’examiner et que je ne voulais pas être une patiente pénible. Je ne me suis pas manifestée lorsque le soignant parlait de moi à la troisième personne avec mes parents, alors même que j’étais assise entre eux deux.

Un jour, je suis arrivée dans un nouveau bureau. Encore un nouveau bureau. Encore un nouvel hôpital, encore une nouvelle salle d’attente, encore de nouveaux visages. Encore un nouveau médecin. Et ce médecin là, plutôt que de chiffonner l’ordonnance du précédent et marquer son territoire en me prescrivant un tas de nouveaux trucs de pleins de couleurs qui allaient sûrement me rendre un peu nauséeuse, un peu endormie et un peu moins douloureuse, il m’a posé des questions.
Et, un par un, on a repris ensemble tous les soins et les médicaments en cours. A chaque nouveau nom, il me regardait et attendait que je parle, que je lui en parle et que je lui explique quels effets cela me faisait. Au début, ça a été un peu compliqué, je n’étais pas habituée à participer autant à une consultation, et je ne savais pas trop que lui dire.

« Ehmm, ça c’est un antidouleur… »
Effectivement, c’est même écrit sur la boite.
« Ça aide pour quand j’ai mal… »
Mais encore ?
« Mmmh, j’en prends parfois deux et parfois un et parfois pas… »
Que d’informations !
« Ça me fait un peu tourner la tête et je comprends moins de choses… »
Voilà, on avance.
« Mais c’est une des seules choses qui fonctionne sur mes migraines des muscles… »
On dit céphalées de tension.
« Haaan, mais j’apprends même des mots, c’est fou cette consultation ! »

C’était presque aussi comique.

Grâce à cette consultation, j’ai compris que j’avais mon mot à dire.
Ce qui m’a le plus marquée a été le visage de mon médecin lorsque je lui ai dit que les gouttes du soir ne me faisaient aucun effet autre que de me rendre malade, et que je les prenais depuis bientôt un an. Et, plutôt de me dire ce qui se lisait très clairement sur son visage (« QUOI ?! Mais vous n’avez jamais dit stop ?! ») il a tout simplement dit, en rayant le médicament : « Hop, alors si ça ne vous fait aucun bien, on enlève ! »

Plus que d’apprendre à dire non, c’est grâce à ce médecin que j’ai enfin compris que je pouvais également faire des propositions sans avoir l’air de vouloir prendre sa place, et que ces rendez-vous bi-annuels étaient des espaces d’échanges et d’essais, plutôt que des jugements auxquels je plaidais toujours coupable.

 

Ce billet a été écrit pour le thème de janvier du #mededfr.
Va voir ce qu’ils font par là-bas, c’est vraiment bien.

Le truc dans mes dents qui me rend humaine

Là actuellement tout de suite, je devrais être en train d’éditer la vidéo de mercredi pour que ma super équipe l’ait à temps afin d’en faire les sous-titres. D’ailleurs si tu sais écrire sans trop de fautes, tu peux m’écrire à hermine.sed@gmail.com pour en faire partie et m’aider à rendre la chaîne accessible, tu seras trop chouette. Donc, je disais qu’au lieu d’écrire cet article je devrais être en train de bosser sur une vidéo. Normalement, c’est à ce moment que tu dois t’exclamer : « Mais alors Margot, qu’est-ce que tu fabriques ? » (oui, j’ai changé de prénom, si tu veux j’ai fait une vidéo pour l’expliquer juste ici)
Et bien je fabrique que, une fois la vidéo importée sur mon PC, je me suis rendue compte que j’avais un truc dans les dents.

Bon, ça n’est pas non plus un bout de salade bien sombre qui attire tout de suite le regard sur ma dentition de rêve, non, c’est une sorte de truc blanc un peu mou non identifié, je te laisse le soin d’imaginer ce que ça peut être. Ou non, je ne te laisse pas le soin, on va rester dans le doute, cette fois là ça me semble plus sage.
Donc, j’ai un truc dans les dents. Et, quand j’ai parcouru la vidéo fraîchement tournée pour voir si la qualité était correcte, je n’arrivais pas à détacher mes yeux de ce truc. C’était comme si, en plein écran, il n’y avait que mes dents avec cette chose inconnue, ce bout de je ne sais quoi qui n’aurait jamais dû se trouver là.

D’un coup, je me suis retrouvée face à un dilemme de taille : laisser cette chose au risque de détester cette vidéo, ou tout filmer à nouveau avec un temps très limité.
Filmer à nouveau, ça me paraissait tendu : pour une vidéo de dix minutes, je passe plus d’une heure à tout installer et à parler. Or, il était dix-neuf heures trente et je n’avais pas encore mangé : je me voyais mal parler toute seule tard dans la soirée, alors que ma famille essaierait de dormir.
Alors, je me suis tout simplement demandée pourquoi je détesterais cette vidéo. Est-ce que j’étais obligée de ne pas l’aimer, alors qu’elle allait sûrement être utile à des tas de gens ? Est-ce que tout le travail derrière devait devenir insignifiant à cause d’un simple truc qui n’était pas allé comme prévu ?

Les vidéos Youtube demandent tout un travail de mise en scène. Oui, à travers une vidéo tu as l’impression de voir la personne complètement nue et de la connaître vraiment, mais ça n’est pas tout à fait ça. Avant de filmer, je vais devoir choisir un décor, donc dans quel endroit je me place et ce que je vais montrer derrière. Ensuite, je vais ajouter un éclairage, pour faire ressortir mon visage et avoir une meilleure qualité vidéo. Je vais faire certains réglages pour obtenir un fond flou, placer quelques lumières pour que ce soit joli et vérifier ma tenue.
Sauf que ce soir je n’ai pas vérifié ma tenue. Je venais de rentrer après quelques courses et j’étais en forme, alors j’ai décidé de tout installer pour filmer. Je n’ai pas voulu me maquiller, alors pas de passage par la salle de bain, pas de vérification dans le miroir, pas d’enlevage du truc entre les dents.

Après y avoir réfléchi, j’ai décidé de garder tout ça en l’état et de ne pas tourner à nouveau.
Pourquoi est-ce que j’essaierais de cacher que je suis une personne tout à fait comme une autre, avec parfois des trucs dans les dents ? Est-ce que ça me gène vraiment qu’on se rende compte que je suis une humaine ? Est-ce que quelqu’un s’en rendra vraiment compte ? (bon, à part toi, parce que maintenant tu es au courant)

Je me mets déjà beaucoup de pression par rapport à ces vidéos, j’essaie de les rendre les plus jolies possible à regarder, les plus professionnelles, les plus parfaites.
Parfois, je rate ma mise au point. Parfois, la balance des blancs n’est pas super. Parfois, j’ai un truc dans les dents.

Alors je pense que cette décision est peut-être un début d’indulgence envers moi-même. Je n’ai pas fait cette chaîne pour être professionnelle ou parfaite. Je l’ai créée, tout comme le blog, pour partager des idées, pour faire sourire les gens, pour en aider certains, pour me réconcilier avec ma maladie, pour me faire plaisir.
Et pour faire tout ça, pas besoin d’un sourire de pub de dentifrice.

Rester là quand les autres vont se promener

Aujourd’hui, il fait beau. Après plusieurs jours pluvieux, douloureux dans mes articulations et passés près du poêle à râler contre chaque membre de ma famille dès qu’il ou elle respirait un peu trop fort, je pensais pouvoir enfin sortir et profiter de ces derniers jours dans ma jolie campagne.

Surtout qu’aujourd’hui, tout le monde s’est réveillé tôt pour aller à la brocante de la petite ville d’à côté, celle où chaque année on trouve des trésors et des chaussures en promotion. A neuf heures, la porte de ma chambre s’est ouverte et j’ai entendu « Allez Chiffon, va la réveiller ! » Tu vois, le matin je fais tellement peur que ma famille envoie le petit chien de ma mamie pour me tirer du lit.

Mais ce matin, ça a été difficile. Encore plus que les autres matins, alors que je te promets que tous mes matins sont difficiles.
Hier, dans la nuit, j’avais tellement mal que j’ai dû me relever pour prendre tous mes médicaments et appliquer un patch de lidocaïne sur mes côtes droites. Celles-ci avaient décidé que deux heures du matin était une heure raisonnable pour être parcourues d’éclairs de douleur, si forts qu’ils me pliaient en deux à chaque décharge. Autant te dire que c’était pas super cool et que ma nuit a été agitée, en plus d’être bien trop courte.

En ouvrant les yeux alors qu’une boule de poils me sautait dessus, j’ai su presque instantanément que la promenade à la brocante se ferait sans moi.
Mais je me suis tout de même levée, je suis arrivée dans la cuisine et me suis assise à la table, en face de mon bol vide. Autour de moi tout le monde mangeait, discutait, vivait.

Face à quelqu’un de malade, tu as deux réactions possibles : essayer de positiver, de lui dire qu’on va y arriver, que ça va aller mieux, qu’elle aille s’habiller et qu’on verra après, ou alors ne rien dire, continuer ta vie à toi en sachant très bien que tu ne peux rien faire pour que cette personne aille mieux, même si ça te tord le cœur.
Et en tant que personne malade et pas au sommet de sa forme aujourd’hui, aucune de ces options ne m’aide.
Quand j’entends quelqu’un me dire qu’on verra quand je serai habillée, que je vais aller mieux, que ça va le faire, j’ai l’impression que mon état et que ma douleur sont niés, qu’on est en train de m’expliquer qu’avec un peu d’efforts je serai en parfaite santé.
Et quand on ne me dit rien, je me sens abandonnée, j’ai l’impression que personne ne se soucie de moi et que je peux bien mourir dans mon coin, tout le monde s’en fiche.

Et je m’en veux encore plus, car en ressentant tout ça je réalise également que ce ne sont que les deux réactions possibles pour des personnes qui tiennent à moi, et que jamais ils n’ont mis ma parole en doute. Quand je ne suis pas bien, je m’étouffe dans mes contradictions, je me monte des histoires pas possibles dans ma tête et ça n’aide pas du tout.

Tu vois, toi qui m’envoie des messages pour me dire que tu admires ma façon de vivre la maladie, d’être heureuse tout le temps et de si bien réussir… en fait, c’est pas tout le temps tout à fait ça.

Certains jours, c’est vraiment compliqué, et je sens les larmes qui montent et ma gorge qui se serre quand je sais que je me fabrique tous ces problèmes toute seule comme une grande, et que tout le monde était très bien lorsque je dormais, loin dans la chambre.

 

Alors, ils sont partis à la brocante, et je suis restée à la porte, agitant la main vers la voiture qui s’éloignait.

Ils viennent de téléphoner pour dire qu’ils revenaient avec des pizzas, et qu’il n’y avait pas grand-chose. 
Ça aurait pu être pire.