Quand je ne fais pas de vidéo mais que je culpabilise alors j’écris un article | Jour 24

Chère personne qui regarde le calendrier d’En Attendant 2018 chaque matin avec impatience, ce matin, pas de vidéo pour toi.

Ça n’est pas que je n’avais pas envie, ça n’est pas que je ne t’aime pas, ça n’est pas parce que j’ai fini mon sachet de tranches pommes séchées et que je me suis retirée dans mon lit jusqu’à ce qu’il se remplisse tout seul parce que la vie est trop injuste (quoi que)…
C’est tout simplement parce que depuis plus d’une semaine je me traîne au fond de mon lit et je suis incapable de bouger ou de faire des choses très intéressantes : ajoute à ça mes passages à l’hôpital de mercredi et jeudi et tu comprendras que l’épuisement est intense -rien de trop grave pour l’hôpital, ne t’en fais pas.

Illustration de mon état depuis une semaine
(même si pour aller voir le médecin on m’a dit de mettre des vêtements d’adulte)

Autant te dire que quand on se sent autant en forme qu’un galet secoué par les vagues un jour de tempête, c’est compliqué de travailler. Et c’est si compliqué pour moi en ce moment que même un simple mail pour organiser une de mes interventions ou un de mes déplacements de 2018 me prend presque une heure.
Je dois faire des pauses très régulières, je m’endors sur mon ordinateur, je fixe le vide un long moment sans trop me rendre compte que j’ai décroché ou sans être capable de reprendre pied…

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Queer et handicapé•e, ma pancarte pour les marches des Fiertés

Ce samedi se tenait la 40ème Marche des Fiertés de Paris et la veille la 3ème Pride de Nuit. Pour ces occasions, je me suis fait une magnifique affiche qui m’a demandé six heures de travail. Oui, six heures. Et encore, je ne compte pas le temps de réflexion préalable, uniquement la durée de réalisation.

Il m’a fallu trouver une police de caractère, estimer la taille de chaque mot pour qu’il se place harmonieusement avec le reste, décalquer chaque lettre sur une feuille de papier, découper, tracer sur le carton, gommer et repositionner parce que ça n’allait pas, recommencer, être enfin satisfaite du résultat, sortir la gouache, m’installer par terre, m’appliquer après de longues années sans art plastique pour ne pas déborder, galérer, avoir mal aux mains, faire les six couleurs les unes après les autres, faire un contour au stylo bic, y passer plus d’une heure parce que le trait n’était pas assez épais, me rendre compte que je n’avais pas mis le drapeau bi, sortir à nouveau la peinture, faire des mélanges, repasser doucement pour ne pas mélanger la peinture noire à mes jolies couleurs…

Mais le résultat en valait la peine, je te présente donc mon joli panneau ♥

QueerHandi

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[Témoignages] Quand la douche est compliquée

Voici une liste de témoignages de personnes ayant un rapport compliqué avec les douches quotidiennes, pour des tas de raisons différentes.
Pour avoir un peu de contexte et voir la vidéo c’est par ici !

Coucou, je voudrais parler du problème de la douche. Je vis dans un logement inadapté depuis 2 ans, et j’ai une baignoire, pas de douche. C’est très très galère. Il y a des jours où je n’arrive pas à entrer dans la baignoire. Je ne peux pas faire sans me laver, car sinon j’ai des problèmes de peau, de cuir chevelu etc.
Quand j’ai de grosses difficultés, mon mari m’aide à me laver, je ne suis pas pudique avec lui, donc ça ne me gêne pas. Mais c’est frustrant de ne pas avoir plus d’autonomie.

Perso, je dois prendre des bains parce que la douche me demande d’être debout et que ça me fatigue très facilement. Et être dans l’eau soulage mes jambes et la douleur donc ça m’aide aussi. Si je prends une douche, je ne peux pas y rester longtemps et il m’est difficile de trouver ça agréable. Le bain, d’un autre côté, m’est plus facile d’accès en un sens puisque je peux m’asseoir/m’allonger dans la baignoire. Heureusement, il y a une baignoire chez mes parents et je prends donc des douches uniquement quand je suis chez des ami-e-s. Pas très écolo ces bains quotidiens, je l’admets …

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Et si tu pouvais guérir ?

Et bien je ne sais pas si j’en serais heureuse. Vraiment.

Il y a une autre question, que parfois je me suis posée : et si je pouvais recommencer sans être malade ? Pour celle-ci, la réponse est simple : non, double non.
Parce que ne pas être malade, ou ne pas avoir été malade, cela aurait voulu dire : pas de blog, pas de vidéos, pas de twitter, pas d’échanges sur internet, pas de rencontre avec de très belles personnes, pas tous ces mails de remerciements qui arrivent et me donnent tant d’amour… Mais même sans parler de toutes ces aventures de l’internet, je pense que j’aurais grandi en étant quelqu’un de beaucoup plus égoïste et auto-centrée, sans même me rendre compte que tout le monde ne vivait pas comme moi. Je n’aurais sûrement pas fait d’anthropologie, lu des livres qui parlaient d’humain(s) et lu autant d’articles de sciences humaines. Et je ne suis pas certaine que ma relation avec le féminisme aurait été la même. Bien sûr, je ne pourrais jamais vraiment savoir ce que ma vie aurait donné, sans maladie, mais l’idée que j’ai de cette existence parallèle ne me donne pas vraiment envie.
Et peut-être que j’aurais été très heureuse, en prépa ou dans mon avion de chasse, très heureuse d’un bonheur sûrement différent.

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Les gens me fatiguent

(surtout lorsqu’ils parlent fort)

Non, je ne vais pas te parler des gens intolérants, des gens qui détestent les autres parce qu’ils et elles ne leur ressemblent pas assez, des gens valides qui se garent sur les places pour les personnes à mobilité réduite alors qu’ils pourraient marcher un peu plus, ou encore des gens qui me portent aux nues parce que je suis une pauvre petite handicapée qui fait tant de choses, tout en crachant sur celles et ceux qui vivent leur handicap autrement et osent être tristes et rester au fond de leurs lits.
Je ne te parlerai pas de ces gens là, même s’il le faudrait, même si ce ne sont pas les choses à écrire qui me manquent. Non, ce soir, j’utilise ma concentration et l’énergie des muscles de mes doigts pour te parler des gens avec qui je discute et des gens que j’aime – même si, très souvent, ils me fatiguent.

J’ai eu cette idée d’article, comme beaucoup d’autres idées d’articles d’ailleurs, durant ma douche.
Si jamais tu bloques sur un truc, que tu as la tête pleine de plein d’idées qui se percutent les unes les autres et qui parasitent complètement ta pensée, si jamais tu n’as aucune inspiration pour rien, que tu es triste, que tu es fatigué.e, va prendre une douche ou un bain. Ce qui est chouette aussi, c’est d’avoir un petit gel douche parfumé ou un petit truc qui fait des bulles dans le bain et qui sent bien bon -le top du top étant que ça mette aussi de la couleur dans l’eau, là c’est le paradis sur terre. Prends le temps, barbote un peu, et tes pensées se rangeront doucement et laisseront de la place pour de nouvelles idées.
Voilà, c’était la minute « prends soin de toi et ton corps et ton esprit te le rendront » (« et même s’ils ne te le rendent pas comme tu le voudrais prends soin de toi c’est très important »). C’est important.

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Mon mot à dire

Longtemps je me suis couchée de bonne heure. Non, ça c’est pas tellement vrai, ce serait plus approprié de dire que je ne me suis jamais trop couchée de bonne heure. Reprenons.
Longtemps, j’ai cru que je n’avais pas mon mot à dire lorsqu’il s’agissait de décider de ce qu’il allait être fait de mon corps.

J’ai même très longtemps cru que c’était normal que le médecin griffonne tout seul sur son papier et me le tende à la fin de la conversation, en me précisant bien combien de gouttes je devais mettre dans mon verre d’eau et combien de cachets je devais avaler à chaque repas mais sans vraiment en discuter avec moi. C’était un peu comme le loto, je mettais ma pièce -en l’occurrence ma carte vitale-, j’attendais un peu et on m’annonçait ce que j’avais gagné. Et c’était rarement un million d’euros.

Alors, comme je pensais ne pas tellement avoir mon mot à dire, parce que je n’étais que la patiente et que je n’avais pas toutes ces connaissances importantes que tu apprends en faisant des études compliquées, je me taisais.
Je n’ai pas cherché plus loin lorsqu’un docteur m’expliquait que c’était de la fatigue, ou du stress, même si au fond de moi je sentais bien que ça n’était pas si normal que ça d’avoir mal en permanence et de ne plus tenir assise. Je n’ai rien dit quand je devais me déshabiller avec un membre de ma famille encore dans la pièce, parce qu’il fallait bien m’examiner et que je ne voulais pas être une patiente pénible. Je ne me suis pas manifestée lorsque le soignant parlait de moi à la troisième personne avec mes parents, alors même que j’étais assise entre eux deux.

Un jour, je suis arrivée dans un nouveau bureau. Encore un nouveau bureau. Encore un nouvel hôpital, encore une nouvelle salle d’attente, encore de nouveaux visages. Encore un nouveau médecin. Et ce médecin là, plutôt que de chiffonner l’ordonnance du précédent et marquer son territoire en me prescrivant un tas de nouveaux trucs de pleins de couleurs qui allaient sûrement me rendre un peu nauséeuse, un peu endormie et un peu moins douloureuse, il m’a posé des questions.
Et, un par un, on a repris ensemble tous les soins et les médicaments en cours. A chaque nouveau nom, il me regardait et attendait que je parle, que je lui en parle et que je lui explique quels effets cela me faisait. Au début, ça a été un peu compliqué, je n’étais pas habituée à participer autant à une consultation, et je ne savais pas trop que lui dire.

« Ehmm, ça c’est un antidouleur… »
Effectivement, c’est même écrit sur la boite.
« Ça aide pour quand j’ai mal… »
Mais encore ?
« Mmmh, j’en prends parfois deux et parfois un et parfois pas… »
Que d’informations !
« Ça me fait un peu tourner la tête et je comprends moins de choses… »
Voilà, on avance.
« Mais c’est une des seules choses qui fonctionne sur mes migraines des muscles… »
On dit céphalées de tension.
« Haaan, mais j’apprends même des mots, c’est fou cette consultation ! »

C’était presque aussi comique.

Grâce à cette consultation, j’ai compris que j’avais mon mot à dire.
Ce qui m’a le plus marquée a été le visage de mon médecin lorsque je lui ai dit que les gouttes du soir ne me faisaient aucun effet autre que de me rendre malade, et que je les prenais depuis bientôt un an. Et, plutôt de me dire ce qui se lisait très clairement sur son visage (« QUOI ?! Mais vous n’avez jamais dit stop ?! ») il a tout simplement dit, en rayant le médicament : « Hop, alors si ça ne vous fait aucun bien, on enlève ! »

Plus que d’apprendre à dire non, c’est grâce à ce médecin que j’ai enfin compris que je pouvais également faire des propositions sans avoir l’air de vouloir prendre sa place, et que ces rendez-vous bi-annuels étaient des espaces d’échanges et d’essais, plutôt que des jugements auxquels je plaidais toujours coupable.

 

Ce billet a été écrit pour le thème de janvier du #mededfr.
Va voir ce qu’ils font par là-bas, c’est vraiment bien.

Le truc dans mes dents qui me rend humaine

Là actuellement tout de suite, je devrais être en train d’éditer la vidéo de mercredi pour que ma super équipe l’ait à temps afin d’en faire les sous-titres. D’ailleurs si tu sais écrire sans trop de fautes, tu peux m’écrire à hermine.sed@gmail.com pour en faire partie et m’aider à rendre la chaîne accessible, tu seras trop chouette. Donc, je disais qu’au lieu d’écrire cet article je devrais être en train de bosser sur une vidéo. Normalement, c’est à ce moment que tu dois t’exclamer : « Mais alors Margot, qu’est-ce que tu fabriques ? » (oui, j’ai changé de prénom, si tu veux j’ai fait une vidéo pour l’expliquer juste ici)
Et bien je fabrique que, une fois la vidéo importée sur mon PC, je me suis rendue compte que j’avais un truc dans les dents.

Bon, ça n’est pas non plus un bout de salade bien sombre qui attire tout de suite le regard sur ma dentition de rêve, non, c’est une sorte de truc blanc un peu mou non identifié, je te laisse le soin d’imaginer ce que ça peut être. Ou non, je ne te laisse pas le soin, on va rester dans le doute, cette fois là ça me semble plus sage.
Donc, j’ai un truc dans les dents. Et, quand j’ai parcouru la vidéo fraîchement tournée pour voir si la qualité était correcte, je n’arrivais pas à détacher mes yeux de ce truc. C’était comme si, en plein écran, il n’y avait que mes dents avec cette chose inconnue, ce bout de je ne sais quoi qui n’aurait jamais dû se trouver là.

D’un coup, je me suis retrouvée face à un dilemme de taille : laisser cette chose au risque de détester cette vidéo, ou tout filmer à nouveau avec un temps très limité.
Filmer à nouveau, ça me paraissait tendu : pour une vidéo de dix minutes, je passe plus d’une heure à tout installer et à parler. Or, il était dix-neuf heures trente et je n’avais pas encore mangé : je me voyais mal parler toute seule tard dans la soirée, alors que ma famille essaierait de dormir.
Alors, je me suis tout simplement demandée pourquoi je détesterais cette vidéo. Est-ce que j’étais obligée de ne pas l’aimer, alors qu’elle allait sûrement être utile à des tas de gens ? Est-ce que tout le travail derrière devait devenir insignifiant à cause d’un simple truc qui n’était pas allé comme prévu ?

Les vidéos Youtube demandent tout un travail de mise en scène. Oui, à travers une vidéo tu as l’impression de voir la personne complètement nue et de la connaître vraiment, mais ça n’est pas tout à fait ça. Avant de filmer, je vais devoir choisir un décor, donc dans quel endroit je me place et ce que je vais montrer derrière. Ensuite, je vais ajouter un éclairage, pour faire ressortir mon visage et avoir une meilleure qualité vidéo. Je vais faire certains réglages pour obtenir un fond flou, placer quelques lumières pour que ce soit joli et vérifier ma tenue.
Sauf que ce soir je n’ai pas vérifié ma tenue. Je venais de rentrer après quelques courses et j’étais en forme, alors j’ai décidé de tout installer pour filmer. Je n’ai pas voulu me maquiller, alors pas de passage par la salle de bain, pas de vérification dans le miroir, pas d’enlevage du truc entre les dents.

Après y avoir réfléchi, j’ai décidé de garder tout ça en l’état et de ne pas tourner à nouveau.
Pourquoi est-ce que j’essaierais de cacher que je suis une personne tout à fait comme une autre, avec parfois des trucs dans les dents ? Est-ce que ça me gène vraiment qu’on se rende compte que je suis une humaine ? Est-ce que quelqu’un s’en rendra vraiment compte ? (bon, à part toi, parce que maintenant tu es au courant)

Je me mets déjà beaucoup de pression par rapport à ces vidéos, j’essaie de les rendre les plus jolies possible à regarder, les plus professionnelles, les plus parfaites.
Parfois, je rate ma mise au point. Parfois, la balance des blancs n’est pas super. Parfois, j’ai un truc dans les dents.

Alors je pense que cette décision est peut-être un début d’indulgence envers moi-même. Je n’ai pas fait cette chaîne pour être professionnelle ou parfaite. Je l’ai créée, tout comme le blog, pour partager des idées, pour faire sourire les gens, pour en aider certains, pour me réconcilier avec ma maladie, pour me faire plaisir.
Et pour faire tout ça, pas besoin d’un sourire de pub de dentifrice.

Rester là quand les autres vont se promener

Aujourd’hui, il fait beau. Après plusieurs jours pluvieux, douloureux dans mes articulations et passés près du poêle à râler contre chaque membre de ma famille dès qu’il ou elle respirait un peu trop fort, je pensais pouvoir enfin sortir et profiter de ces derniers jours dans ma jolie campagne.

Surtout qu’aujourd’hui, tout le monde s’est réveillé tôt pour aller à la brocante de la petite ville d’à côté, celle où chaque année on trouve des trésors et des chaussures en promotion. A neuf heures, la porte de ma chambre s’est ouverte et j’ai entendu « Allez Chiffon, va la réveiller ! » Tu vois, le matin je fais tellement peur que ma famille envoie le petit chien de ma mamie pour me tirer du lit.

Mais ce matin, ça a été difficile. Encore plus que les autres matins, alors que je te promets que tous mes matins sont difficiles.
Hier, dans la nuit, j’avais tellement mal que j’ai dû me relever pour prendre tous mes médicaments et appliquer un patch de lidocaïne sur mes côtes droites. Celles-ci avaient décidé que deux heures du matin était une heure raisonnable pour être parcourues d’éclairs de douleur, si forts qu’ils me pliaient en deux à chaque décharge. Autant te dire que c’était pas super cool et que ma nuit a été agitée, en plus d’être bien trop courte.

En ouvrant les yeux alors qu’une boule de poils me sautait dessus, j’ai su presque instantanément que la promenade à la brocante se ferait sans moi.
Mais je me suis tout de même levée, je suis arrivée dans la cuisine et me suis assise à la table, en face de mon bol vide. Autour de moi tout le monde mangeait, discutait, vivait.

Face à quelqu’un de malade, tu as deux réactions possibles : essayer de positiver, de lui dire qu’on va y arriver, que ça va aller mieux, qu’elle aille s’habiller et qu’on verra après, ou alors ne rien dire, continuer ta vie à toi en sachant très bien que tu ne peux rien faire pour que cette personne aille mieux, même si ça te tord le cœur.
Et en tant que personne malade et pas au sommet de sa forme aujourd’hui, aucune de ces options ne m’aide.
Quand j’entends quelqu’un me dire qu’on verra quand je serai habillée, que je vais aller mieux, que ça va le faire, j’ai l’impression que mon état et que ma douleur sont niés, qu’on est en train de m’expliquer qu’avec un peu d’efforts je serai en parfaite santé.
Et quand on ne me dit rien, je me sens abandonnée, j’ai l’impression que personne ne se soucie de moi et que je peux bien mourir dans mon coin, tout le monde s’en fiche.

Et je m’en veux encore plus, car en ressentant tout ça je réalise également que ce ne sont que les deux réactions possibles pour des personnes qui tiennent à moi, et que jamais ils n’ont mis ma parole en doute. Quand je ne suis pas bien, je m’étouffe dans mes contradictions, je me monte des histoires pas possibles dans ma tête et ça n’aide pas du tout.

Tu vois, toi qui m’envoie des messages pour me dire que tu admires ma façon de vivre la maladie, d’être heureuse tout le temps et de si bien réussir… en fait, c’est pas tout le temps tout à fait ça.

Certains jours, c’est vraiment compliqué, et je sens les larmes qui montent et ma gorge qui se serre quand je sais que je me fabrique tous ces problèmes toute seule comme une grande, et que tout le monde était très bien lorsque je dormais, loin dans la chambre.

 

Alors, ils sont partis à la brocante, et je suis restée à la porte, agitant la main vers la voiture qui s’éloignait.

Ils viennent de téléphoner pour dire qu’ils revenaient avec des pizzas, et qu’il n’y avait pas grand-chose. 
Ça aurait pu être pire.

La pluie, le beau temps et mes articulations

Un jour, sur un blog, j’ai lu un soignant qui se moquait gentiment des personnes âgées lui rapportant des douleurs dans les articulations les jours de pluie. Il avait l’air de dire que c’était un peu comme expliquer que la musique du voisin déclenchait des problèmes intestinaux, ou que les caprices alimentaires du cochon d’inde provoquaient des ongles incarnés. Pour lui, c’était plus lié à une baisse de moral et une envie de se plaindre auprès de son gentil médecin qu’un réel souci.

Le truc c’est que, toute personne pas-trop-âgée que je sois, à chaque fois qu’il pleut je le sais sans même ouvrir les volets.

Je suis encore dans mon lit et je sens que ça fait plus mal que d’habitude, surtout dans les doigts. Tu vois toutes les articulations que tu as dans les doigts ? Si tu prends le temps de les compter, tu te rendras compte qu’il y en a un sacré paquet, parce qu’une main c’est tout de même très bien articulé. Et bien, les jours de pluie, c’est carrément l’apocalypse dans chacune de ces articulations : j’ai à la fois l’impression qu’on les pique, qu’on les brûle, qu’on les arrache, qu’on les enserre et qu’on m’a retiré toute la force du muscle qui y est attaché. En plus, elles ont bien envie de s’amuser et partent dans tous les sens, se démettent à tour de bras. Qui eux ne tiennent pas non plus.
Si ça n’était que les mains, ça irait encore, mais comme mon syndrome est un petit plaisantin, c’est pareil pour tout le corps : les épaules, les coudes, les chevilles, les genoux, les hanches, le gros orteil… Si si, je te promets, le gros orteil, et c’est une vraie plaie à remettre en place ce truc. Qui a inventé le gros orteil, que je lui parle un peu ?

Les muscles s’y mettent aussi, et j’ai toujours l’impression qu’ils absorbent l’humidité de l’air et s’en imbibent, pompent l’eau environnante pour la stocker bien en sécurité. Sauf qu’un muscle, ça n’est pas fait pour ça, et j’ai l’impression d’être le tampon hygiénique super absorbant dernier cri dont on vente les mérites à la télé le premier jour des règles. La classe, je te dis.
Ressentir tout ça, ça me fatigue énormément, et malgré mon oxygène et les doses colossales de vitamine données par mon gentil médecin, je me traîne du lit au canapé, puis du canapé au lit, toujours en grommelant dans la barbe que je n’ai pas. Les médicaments que je prends en cas de douleurs fortes n’aident pas non plus, alors tu peux facilement imaginer mon taux de neurones réveillés. (indice, il est proche de zéro)

Voilà, tu imagines un peu dans quelle galère je suis les jours de pluie. Et bien sûr, parce que je suis dans le brouillard toute la journée et que j’ai bien mal, je suis d’une humeur massacrante.
Le grand paradoxe de cet état, c’est que j’en suis consciente. Je sais que j’ai mal, je sais que je suis fatiguée, je sais que je m’énerve pour rien, que je fais la tête à tout le monde et que je plombe l’ambiance, mais comme je suis d’une humeur massacrante, je refuse de reconnaître que j’ai tord. Et je m’énerve encore plus. Contre de pauvres gens qui n’ont rien fait.
Déjà qu’en temps normal, j’ai un caractère assez marqué, je me vexe facilement et je suis rancunière, quand je suis en crise il ne faut pas m’approcher à moins de quelques kilomètres, toujours en silence et en regardant par terre. J’exagère à peine.

Donc, la prochaine fois que tu vois un petit grand-père ou une petite grand-mère se plaindre de la pluie parce que ça fait mal partout, tu compatis, parce que je te promets que c’est vrai. D’accord ?

(Et c’est aussi là que je me rends compte que faire mon lycée tout au bout de la Bretagne, avec du recul, c’était peut-être pas la meilleure idée du monde.)

« Pourquoi tu te mets dans une case, on est tous humains ! »

Hier, il a fait chaud, très chaud. Et là, tu ne vois absolument pas le rapport entre le titre de cet article et sa première phrase, mais laisse-moi le temps, tu dois me connaître maintenant et savoir que j’aime bien faire de jolies introductions. Je disais donc, avant que tu ne t’interroges, qu’hier il a fait très chaud. Alors, une fois la nuit tombée et la fraîcheur -toute relative- revenue, j’ai appelé un ami pour qu’on aille se promener. Le truc, c’est que les promenades de nuit au bord d’une rivière, ça amène souvent des discussions un peu plus profondes que d’habitude.
Et, alors que je parlais d’une visite à une association LBGT+ et de tous ces sujets qui tournent autour du genre, de l’orientation amoureuse ou sexuelle, il m’a dit quelque chose qui m’a un peu fait grincer des dents : « Pourquoi tu te mets dans une case, on est tous humains ! »

Par contre, lorsqu’on a parlé de handicap, et plus précisément du fait que je suis une personne handicapée, il ne m’a pas à nouveau fait savoir que nous étions tous humains et égaux, mais m’a même appuyée en me disant que comme j’avais également une reconnaissance officielle de mon handicap -je suis reconnue à la MDPH et ai une carte de stationnement et une carte de priorité– il serait étrange de ne pas considérer que cela fait partie de moi. Faudrait-il une reconnaissance officielle de ma bisexualité pour que je puisse en parler comme faisant également partie de moi ?

Peut-être qu’il ne le pensait pas comme ça, mais j’ai eu l’impression d’être comme censurée, pas uniquement lorsque je voulais parler de ce que je ressentais en tant que personne, mais aussi quand je voulais aborder avec lui des questions plus vastes de discriminations et de privilèges. C’était un peu comme avoir en face de moi quelqu’un bloqué dans son monde parfait, le monde qu’il s’imagine et dans lequel il est heureux, sans inégalités, racisme, sexime, transphobie, biphobie, homophobie, validisme, j’en passe et des meilleurs. Arrête de faire la grimace toi qui me lit, oui c’est des tas de mots compliqués, peut-être que tu hausses les yeux aux ciels, mais ils décrivent des phénomènes d’oppression bien réels : nommer les choses, c’est reconnaître qu’elles existent et c’est surtout faire le premier pas pour les changer.
Comment te battre contre la transphobie si tu ne reconnais pas que certaines personnes sont transgenres et d’autres cisgenres ? Comment te battre contre le validisme si tu ne reconnais pas que certaines personnes sont handicapées et d’autres non ? Comment te battre contre le racisme si tu ne reconnais pas l’existence d’ethnies différentes ? (j’utilise ce mot car race est biologiquement incorrect, vu que pas basé sur un patrimoine génétique commun mais sur un côté visuel et géographique, il faudrait que je te retrouve l’article et que je commence à noter mes sources crénom d’une pipe en bois mais reprenons)

(D’ailleurs, en parlant de racisme et de la manière dont on voit ça en France, si tu parles anglais je te conseille un article très intéressant d’une américaine : The French Approach to “Anti-racism”: Pretty Words and Magical Thinking (L’approche française de « l’anti-racisme » : de jolis mots et une pensée magique).
Je te fais un résumé rapide en essayant de ne pas trop dire de bêtises, si tu es calé.e là dessus, n’hésite pas à intervenir dans les commentaires !
L’auteure, africaine-américaine, explique qu’elle a étudié la sociologie en France au début des années 2000, et qu’elle a remarqué que les façons de faire en France et aux Etats-Unis sont complètement différentes : aux Etats-Unis, il y a des statistique ethniques afin d’étudier les discriminations et de les combattre, alors qu’en France rien de tout ça. Dans son article, elle défend un point de vue que je partage : si on ferme les yeux en prétendant que le racisme n’existe pas, ça n’est pas pour ça qu’il disparaît. Mais c’est beaucoup mieux expliqué dans son article à elle, vraiment, alors prends cinq minutes pour le parcourir.)

Tu dois me connaître un peu, et comme d’habitude avec les échanges qui me marquent, j’ai tendance à pas mal remuer tout ça dans ma tête. Et, en plein milieu de la nuit -parce que je te rappelle qu’il faisait chaud et que j’avais du mal à dormir – un autre bout de notre conversation m’est revenue en tête : quand je lui ai dit que je m’identifiais comme une femme cis bie handicapée qui aime les choses mignonnes, lui m’a rétorqué qu’il ne disait jamais qu’il était un homme hétéro. Donc que ça n’était pas différent.
La première différence, c’est qu’être hétéro est la norme, donc on ne le précise jamais. Quand tu parles pour la première fois avec quelqu’un, tu vas présumer qu’il est en couple avec quelqu’un de sexe opposé -et j’utilise le mot sexe sciemment pour appuyer une vision binaire-. Par défaut, quand tu parles de quelqu’un sans rien préciser sur cette personne, on a en tête une personne de classe moyenne, sexuelle -en opposition à asexuel-, hétéro, valide, cisgenre… Alors préciser que l’on n’est pas tout à fait comme ça, c’est se présenter un peu plus et dévoiler une partie de soi.
Jonas Lubec m’a envoyé un lien (très court donc va lire !) sur Twitter, c’est la même idée mais en mieux expliquée.

Après, et ne t’inquiète pas c’est le dernier point que je soulève, il y a aussi les partisans de « les cases c’est trop nul et ça rend les gens prisonniers ». D’ailleurs, il y a un an et demi, j’ai écrit un article là-dessus : Je ne suis pas ce que j’ai (ou, les gens trouvent les raccourcis moins compliqués).
Déjà, la base de la base, c’est que ça n’est pas à toi de mettre quelqu’un dans une case -en plus je ne vois pas tellement ça comme une case, mais plus un spectre d’intensité, un peu comme ce dessin– mais à la personne de se définir elle-même. Tu choisis la manière dont tu t’identifies et dont tu te présentes au monde, et c’est uniquement cela qui est valide.
Ensuite, ton genre, tes orientations sexuelles et amoureuses, ton ethnie, ton handicap ou non, et toutes ces choses, cela fait partie de toi ! Toutes ces caractéristiques sont les raisons pour lesquelles tu es la personne que tu es aujourd’hui et tu peux en être fier ! Tu peux être fière d’être une personne multiple et complexe, tu peux être fière de rendre l’espèce humaine si diverse, et en aucun cas tu n’as à avoir honte de ce qui te fait.
(c’est pour ça que l’on dit Marche des Fiertés (et aussi parce que c’est inclusif (bim bim bim placement de vidéo)))

Si je te dis par exemple que c’est parce que je suis bie que je fais des vidéos sur Youtube, tu es étonné.e ?
En fait, je me suis mise à regarder Youtube pour toutes ses vidéos de coming-out, quand j’étais dans ma période de doute et de questionnement. Et de fil en aiguille, j’ai découvert des tas de vidéastes LGBT+, de vidéastes qui abordaient des sujets importants, qui parlaient de rapport aux autres, de différences et de tout ce genre de choses. Je me suis rendue compte du pouvoir de la vidéo et de la diversité des échanges qui pouvaient en naître, et j’ai beaucoup changé ma façon de voir le monde et les gens qu’il y a dedans.
Si je n’avais pas été bie, rien de cela ne serait arrivé, et je n’aurais jamais fait de vidéo sur internet. Tu vois le truc ?

Alors, si tu ne veux pas t’identifier en tant que telle chose ou telle autre chose, libre à toi, mais laisse les autres le faire !
Et puis des bisous sur ta joue, parce que si tu viens par ici tu es quelqu’un de bien. Normalement.

Pour aller plus loin

Ashley Mardell a fait une vidéo qui parle un peu de ça aussi, mais plus centré sur les personnes LGBT+ (en anglais)

Là je laisse une place pour les liens que tu apporterais, si jamais tu veux bien m’aider à donner des ressources supplémentaires aux gens intéressés.