Le truc dans mes dents qui me rend humaine

Là actuellement tout de suite, je devrais être en train d’éditer la vidéo de mercredi pour que ma super équipe l’ait à temps afin d’en faire les sous-titres. D’ailleurs si tu sais écrire sans trop de fautes, tu peux m’écrire à hermine.sed@gmail.com pour en faire partie et m’aider à rendre la chaîne accessible, tu seras trop chouette. Donc, je disais qu’au lieu d’écrire cet article je devrais être en train de bosser sur une vidéo. Normalement, c’est à ce moment que tu dois t’exclamer : « Mais alors Margot, qu’est-ce que tu fabriques ? » (oui, j’ai changé de prénom, si tu veux j’ai fait une vidéo pour l’expliquer juste ici)
Et bien je fabrique que, une fois la vidéo importée sur mon PC, je me suis rendue compte que j’avais un truc dans les dents.

Bon, ça n’est pas non plus un bout de salade bien sombre qui attire tout de suite le regard sur ma dentition de rêve, non, c’est une sorte de truc blanc un peu mou non identifié, je te laisse le soin d’imaginer ce que ça peut être. Ou non, je ne te laisse pas le soin, on va rester dans le doute, cette fois là ça me semble plus sage.
Donc, j’ai un truc dans les dents. Et, quand j’ai parcouru la vidéo fraîchement tournée pour voir si la qualité était correcte, je n’arrivais pas à détacher mes yeux de ce truc. C’était comme si, en plein écran, il n’y avait que mes dents avec cette chose inconnue, ce bout de je ne sais quoi qui n’aurait jamais dû se trouver là.

D’un coup, je me suis retrouvée face à un dilemme de taille : laisser cette chose au risque de détester cette vidéo, ou tout filmer à nouveau avec un temps très limité.
Filmer à nouveau, ça me paraissait tendu : pour une vidéo de dix minutes, je passe plus d’une heure à tout installer et à parler. Or, il était dix-neuf heures trente et je n’avais pas encore mangé : je me voyais mal parler toute seule tard dans la soirée, alors que ma famille essaierait de dormir.
Alors, je me suis tout simplement demandée pourquoi je détesterais cette vidéo. Est-ce que j’étais obligée de ne pas l’aimer, alors qu’elle allait sûrement être utile à des tas de gens ? Est-ce que tout le travail derrière devait devenir insignifiant à cause d’un simple truc qui n’était pas allé comme prévu ?

Les vidéos Youtube demandent tout un travail de mise en scène. Oui, à travers une vidéo tu as l’impression de voir la personne complètement nue et de la connaître vraiment, mais ça n’est pas tout à fait ça. Avant de filmer, je vais devoir choisir un décor, donc dans quel endroit je me place et ce que je vais montrer derrière. Ensuite, je vais ajouter un éclairage, pour faire ressortir mon visage et avoir une meilleure qualité vidéo. Je vais faire certains réglages pour obtenir un fond flou, placer quelques lumières pour que ce soit joli et vérifier ma tenue.
Sauf que ce soir je n’ai pas vérifié ma tenue. Je venais de rentrer après quelques courses et j’étais en forme, alors j’ai décidé de tout installer pour filmer. Je n’ai pas voulu me maquiller, alors pas de passage par la salle de bain, pas de vérification dans le miroir, pas d’enlevage du truc entre les dents.

Après y avoir réfléchi, j’ai décidé de garder tout ça en l’état et de ne pas tourner à nouveau.
Pourquoi est-ce que j’essaierais de cacher que je suis une personne tout à fait comme une autre, avec parfois des trucs dans les dents ? Est-ce que ça me gène vraiment qu’on se rende compte que je suis une humaine ? Est-ce que quelqu’un s’en rendra vraiment compte ? (bon, à part toi, parce que maintenant tu es au courant)

Je me mets déjà beaucoup de pression par rapport à ces vidéos, j’essaie de les rendre les plus jolies possible à regarder, les plus professionnelles, les plus parfaites.
Parfois, je rate ma mise au point. Parfois, la balance des blancs n’est pas super. Parfois, j’ai un truc dans les dents.

Alors je pense que cette décision est peut-être un début d’indulgence envers moi-même. Je n’ai pas fait cette chaîne pour être professionnelle ou parfaite. Je l’ai créée, tout comme le blog, pour partager des idées, pour faire sourire les gens, pour en aider certains, pour me réconcilier avec ma maladie, pour me faire plaisir.
Et pour faire tout ça, pas besoin d’un sourire de pub de dentifrice.

Rester là quand les autres vont se promener

Aujourd’hui, il fait beau. Après plusieurs jours pluvieux, douloureux dans mes articulations et passés près du poêle à râler contre chaque membre de ma famille dès qu’il ou elle respirait un peu trop fort, je pensais pouvoir enfin sortir et profiter de ces derniers jours dans ma jolie campagne.

Surtout qu’aujourd’hui, tout le monde s’est réveillé tôt pour aller à la brocante de la petite ville d’à côté, celle où chaque année on trouve des trésors et des chaussures en promotion. A neuf heures, la porte de ma chambre s’est ouverte et j’ai entendu « Allez Chiffon, va la réveiller ! » Tu vois, le matin je fais tellement peur que ma famille envoie le petit chien de ma mamie pour me tirer du lit.

Mais ce matin, ça a été difficile. Encore plus que les autres matins, alors que je te promets que tous mes matins sont difficiles.
Hier, dans la nuit, j’avais tellement mal que j’ai dû me relever pour prendre tous mes médicaments et appliquer un patch de lidocaïne sur mes côtes droites. Celles-ci avaient décidé que deux heures du matin était une heure raisonnable pour être parcourues d’éclairs de douleur, si forts qu’ils me pliaient en deux à chaque décharge. Autant te dire que c’était pas super cool et que ma nuit a été agitée, en plus d’être bien trop courte.

En ouvrant les yeux alors qu’une boule de poils me sautait dessus, j’ai su presque instantanément que la promenade à la brocante se ferait sans moi.
Mais je me suis tout de même levée, je suis arrivée dans la cuisine et me suis assise à la table, en face de mon bol vide. Autour de moi tout le monde mangeait, discutait, vivait.

Face à quelqu’un de malade, tu as deux réactions possibles : essayer de positiver, de lui dire qu’on va y arriver, que ça va aller mieux, qu’elle aille s’habiller et qu’on verra après, ou alors ne rien dire, continuer ta vie à toi en sachant très bien que tu ne peux rien faire pour que cette personne aille mieux, même si ça te tord le cœur.
Et en tant que personne malade et pas au sommet de sa forme aujourd’hui, aucune de ces options ne m’aide.
Quand j’entends quelqu’un me dire qu’on verra quand je serai habillée, que je vais aller mieux, que ça va le faire, j’ai l’impression que mon état et que ma douleur sont niés, qu’on est en train de m’expliquer qu’avec un peu d’efforts je serai en parfaite santé.
Et quand on ne me dit rien, je me sens abandonnée, j’ai l’impression que personne ne se soucie de moi et que je peux bien mourir dans mon coin, tout le monde s’en fiche.

Et je m’en veux encore plus, car en ressentant tout ça je réalise également que ce ne sont que les deux réactions possibles pour des personnes qui tiennent à moi, et que jamais ils n’ont mis ma parole en doute. Quand je ne suis pas bien, je m’étouffe dans mes contradictions, je me monte des histoires pas possibles dans ma tête et ça n’aide pas du tout.

Tu vois, toi qui m’envoie des messages pour me dire que tu admires ma façon de vivre la maladie, d’être heureuse tout le temps et de si bien réussir… en fait, c’est pas tout le temps tout à fait ça.

Certains jours, c’est vraiment compliqué, et je sens les larmes qui montent et ma gorge qui se serre quand je sais que je me fabrique tous ces problèmes toute seule comme une grande, et que tout le monde était très bien lorsque je dormais, loin dans la chambre.

 

Alors, ils sont partis à la brocante, et je suis restée à la porte, agitant la main vers la voiture qui s’éloignait.

Ils viennent de téléphoner pour dire qu’ils revenaient avec des pizzas, et qu’il n’y avait pas grand-chose. 
Ça aurait pu être pire.

La pluie, le beau temps et mes articulations

Un jour, sur un blog, j’ai lu un soignant qui se moquait gentiment des personnes âgées lui rapportant des douleurs dans les articulations les jours de pluie. Il avait l’air de dire que c’était un peu comme expliquer que la musique du voisin déclenchait des problèmes intestinaux, ou que les caprices alimentaires du cochon d’inde provoquaient des ongles incarnés. Pour lui, c’était plus lié à une baisse de moral et une envie de se plaindre auprès de son gentil médecin qu’un réel souci.

Le truc c’est que, toute personne pas-trop-âgée que je sois, à chaque fois qu’il pleut je le sais sans même ouvrir les volets.

Je suis encore dans mon lit et je sens que ça fait plus mal que d’habitude, surtout dans les doigts. Tu vois toutes les articulations que tu as dans les doigts ? Si tu prends le temps de les compter, tu te rendras compte qu’il y en a un sacré paquet, parce qu’une main c’est tout de même très bien articulé. Et bien, les jours de pluie, c’est carrément l’apocalypse dans chacune de ces articulations : j’ai à la fois l’impression qu’on les pique, qu’on les brûle, qu’on les arrache, qu’on les enserre et qu’on m’a retiré toute la force du muscle qui y est attaché. En plus, elles ont bien envie de s’amuser et partent dans tous les sens, se démettent à tour de bras. Qui eux ne tiennent pas non plus.
Si ça n’était que les mains, ça irait encore, mais comme mon syndrome est un petit plaisantin, c’est pareil pour tout le corps : les épaules, les coudes, les chevilles, les genoux, les hanches, le gros orteil… Si si, je te promets, le gros orteil, et c’est une vraie plaie à remettre en place ce truc. Qui a inventé le gros orteil, que je lui parle un peu ?

Les muscles s’y mettent aussi, et j’ai toujours l’impression qu’ils absorbent l’humidité de l’air et s’en imbibent, pompent l’eau environnante pour la stocker bien en sécurité. Sauf qu’un muscle, ça n’est pas fait pour ça, et j’ai l’impression d’être le tampon hygiénique super absorbant dernier cri dont on vente les mérites à la télé le premier jour des règles. La classe, je te dis.
Ressentir tout ça, ça me fatigue énormément, et malgré mon oxygène et les doses colossales de vitamine données par mon gentil médecin, je me traîne du lit au canapé, puis du canapé au lit, toujours en grommelant dans la barbe que je n’ai pas. Les médicaments que je prends en cas de douleurs fortes n’aident pas non plus, alors tu peux facilement imaginer mon taux de neurones réveillés. (indice, il est proche de zéro)

Voilà, tu imagines un peu dans quelle galère je suis les jours de pluie. Et bien sûr, parce que je suis dans le brouillard toute la journée et que j’ai bien mal, je suis d’une humeur massacrante.
Le grand paradoxe de cet état, c’est que j’en suis consciente. Je sais que j’ai mal, je sais que je suis fatiguée, je sais que je m’énerve pour rien, que je fais la tête à tout le monde et que je plombe l’ambiance, mais comme je suis d’une humeur massacrante, je refuse de reconnaître que j’ai tord. Et je m’énerve encore plus. Contre de pauvres gens qui n’ont rien fait.
Déjà qu’en temps normal, j’ai un caractère assez marqué, je me vexe facilement et je suis rancunière, quand je suis en crise il ne faut pas m’approcher à moins de quelques kilomètres, toujours en silence et en regardant par terre. J’exagère à peine.

Donc, la prochaine fois que tu vois un petit grand-père ou une petite grand-mère se plaindre de la pluie parce que ça fait mal partout, tu compatis, parce que je te promets que c’est vrai. D’accord ?

(Et c’est aussi là que je me rends compte que faire mon lycée tout au bout de la Bretagne, avec du recul, c’était peut-être pas la meilleure idée du monde.)

« Pourquoi tu te mets dans une case, on est tous humains ! »

Hier, il a fait chaud, très chaud. Et là, tu ne vois absolument pas le rapport entre le titre de cet article et sa première phrase, mais laisse-moi le temps, tu dois me connaître maintenant et savoir que j’aime bien faire de jolies introductions. Je disais donc, avant que tu ne t’interroges, qu’hier il a fait très chaud. Alors, une fois la nuit tombée et la fraîcheur -toute relative- revenue, j’ai appelé un ami pour qu’on aille se promener. Le truc, c’est que les promenades de nuit au bord d’une rivière, ça amène souvent des discussions un peu plus profondes que d’habitude.
Et, alors que je parlais d’une visite à une association LBGT+ et de tous ces sujets qui tournent autour du genre, de l’orientation amoureuse ou sexuelle, il m’a dit quelque chose qui m’a un peu fait grincer des dents : « Pourquoi tu te mets dans une case, on est tous humains ! »

Par contre, lorsqu’on a parlé de handicap, et plus précisément du fait que je suis une personne handicapée, il ne m’a pas à nouveau fait savoir que nous étions tous humains et égaux, mais m’a même appuyée en me disant que comme j’avais également une reconnaissance officielle de mon handicap -je suis reconnue à la MDPH et ai une carte de stationnement et une carte de priorité– il serait étrange de ne pas considérer que cela fait partie de moi. Faudrait-il une reconnaissance officielle de ma bisexualité pour que je puisse en parler comme faisant également partie de moi ?

Peut-être qu’il ne le pensait pas comme ça, mais j’ai eu l’impression d’être comme censurée, pas uniquement lorsque je voulais parler de ce que je ressentais en tant que personne, mais aussi quand je voulais aborder avec lui des questions plus vastes de discriminations et de privilèges. C’était un peu comme avoir en face de moi quelqu’un bloqué dans son monde parfait, le monde qu’il s’imagine et dans lequel il est heureux, sans inégalités, racisme, sexime, transphobie, biphobie, homophobie, validisme, j’en passe et des meilleurs. Arrête de faire la grimace toi qui me lit, oui c’est des tas de mots compliqués, peut-être que tu hausses les yeux aux ciels, mais ils décrivent des phénomènes d’oppression bien réels : nommer les choses, c’est reconnaître qu’elles existent et c’est surtout faire le premier pas pour les changer.
Comment te battre contre la transphobie si tu ne reconnais pas que certaines personnes sont transgenres et d’autres cisgenres ? Comment te battre contre le validisme si tu ne reconnais pas que certaines personnes sont handicapées et d’autres non ? Comment te battre contre le racisme si tu ne reconnais pas l’existence d’ethnies différentes ? (j’utilise ce mot car race est biologiquement incorrect, vu que pas basé sur un patrimoine génétique commun mais sur un côté visuel et géographique, il faudrait que je te retrouve l’article et que je commence à noter mes sources crénom d’une pipe en bois mais reprenons)

(D’ailleurs, en parlant de racisme et de la manière dont on voit ça en France, si tu parles anglais je te conseille un article très intéressant d’une américaine : The French Approach to “Anti-racism”: Pretty Words and Magical Thinking (L’approche française de « l’anti-racisme » : de jolis mots et une pensée magique).
Je te fais un résumé rapide en essayant de ne pas trop dire de bêtises, si tu es calé.e là dessus, n’hésite pas à intervenir dans les commentaires !
L’auteure, africaine-américaine, explique qu’elle a étudié la sociologie en France au début des années 2000, et qu’elle a remarqué que les façons de faire en France et aux Etats-Unis sont complètement différentes : aux Etats-Unis, il y a des statistique ethniques afin d’étudier les discriminations et de les combattre, alors qu’en France rien de tout ça. Dans son article, elle défend un point de vue que je partage : si on ferme les yeux en prétendant que le racisme n’existe pas, ça n’est pas pour ça qu’il disparaît. Mais c’est beaucoup mieux expliqué dans son article à elle, vraiment, alors prends cinq minutes pour le parcourir.)

Tu dois me connaître un peu, et comme d’habitude avec les échanges qui me marquent, j’ai tendance à pas mal remuer tout ça dans ma tête. Et, en plein milieu de la nuit -parce que je te rappelle qu’il faisait chaud et que j’avais du mal à dormir – un autre bout de notre conversation m’est revenue en tête : quand je lui ai dit que je m’identifiais comme une femme cis bie handicapée qui aime les choses mignonnes, lui m’a rétorqué qu’il ne disait jamais qu’il était un homme hétéro. Donc que ça n’était pas différent.
La première différence, c’est qu’être hétéro est la norme, donc on ne le précise jamais. Quand tu parles pour la première fois avec quelqu’un, tu vas présumer qu’il est en couple avec quelqu’un de sexe opposé -et j’utilise le mot sexe sciemment pour appuyer une vision binaire-. Par défaut, quand tu parles de quelqu’un sans rien préciser sur cette personne, on a en tête une personne de classe moyenne, sexuelle -en opposition à asexuel-, hétéro, valide, cisgenre… Alors préciser que l’on n’est pas tout à fait comme ça, c’est se présenter un peu plus et dévoiler une partie de soi.
Jonas Lubec m’a envoyé un lien (très court donc va lire !) sur Twitter, c’est la même idée mais en mieux expliquée.

Après, et ne t’inquiète pas c’est le dernier point que je soulève, il y a aussi les partisans de « les cases c’est trop nul et ça rend les gens prisonniers ». D’ailleurs, il y a un an et demi, j’ai écrit un article là-dessus : Je ne suis pas ce que j’ai (ou, les gens trouvent les raccourcis moins compliqués).
Déjà, la base de la base, c’est que ça n’est pas à toi de mettre quelqu’un dans une case -en plus je ne vois pas tellement ça comme une case, mais plus un spectre d’intensité, un peu comme ce dessin– mais à la personne de se définir elle-même. Tu choisis la manière dont tu t’identifies et dont tu te présentes au monde, et c’est uniquement cela qui est valide.
Ensuite, ton genre, tes orientations sexuelles et amoureuses, ton ethnie, ton handicap ou non, et toutes ces choses, cela fait partie de toi ! Toutes ces caractéristiques sont les raisons pour lesquelles tu es la personne que tu es aujourd’hui et tu peux en être fier ! Tu peux être fière d’être une personne multiple et complexe, tu peux être fière de rendre l’espèce humaine si diverse, et en aucun cas tu n’as à avoir honte de ce qui te fait.
(c’est pour ça que l’on dit Marche des Fiertés (et aussi parce que c’est inclusif (bim bim bim placement de vidéo)))

Si je te dis par exemple que c’est parce que je suis bie que je fais des vidéos sur Youtube, tu es étonné.e ?
En fait, je me suis mise à regarder Youtube pour toutes ses vidéos de coming-out, quand j’étais dans ma période de doute et de questionnement. Et de fil en aiguille, j’ai découvert des tas de vidéastes LGBT+, de vidéastes qui abordaient des sujets importants, qui parlaient de rapport aux autres, de différences et de tout ce genre de choses. Je me suis rendue compte du pouvoir de la vidéo et de la diversité des échanges qui pouvaient en naître, et j’ai beaucoup changé ma façon de voir le monde et les gens qu’il y a dedans.
Si je n’avais pas été bie, rien de cela ne serait arrivé, et je n’aurais jamais fait de vidéo sur internet. Tu vois le truc ?

Alors, si tu ne veux pas t’identifier en tant que telle chose ou telle autre chose, libre à toi, mais laisse les autres le faire !
Et puis des bisous sur ta joue, parce que si tu viens par ici tu es quelqu’un de bien. Normalement.

Pour aller plus loin

Ashley Mardell a fait une vidéo qui parle un peu de ça aussi, mais plus centré sur les personnes LGBT+ (en anglais)

Là je laisse une place pour les liens que tu apporterais, si jamais tu veux bien m’aider à donner des ressources supplémentaires aux gens intéressés.

Être malade

Il y a un certain temps, en octobre dernier (oui, c’est un certain temps un peu long, c’est sûr), je vous avais posé une question. Vous avez été cinq à m’envoyer un mail m’exposant votre point de vue, et je vous en remercie ! Alors je vais essayer d’écrire un article à partir de vos idées, vos suggestions, en vous donnant aussi un peu mon avis.
Un très très grand merci à Nathan, Doume, Alison, Crevette de Mars et Annie-Danielle.

Tout d’abord, la maladie c’est le truc qu’on a enfant. Tu sais, la gastro qui nous fait rater deux jours d’école, boire du coca et manger du riz sous toutes les formes possibles. C’est la bassine au pied du lit, la température prise régulièrement, les journées enfants-malades pour les parents et toi dans un petit cocon, autorisé à faire plus d’ordinateur que d’habitude.
Être malade comme ça aujourd’hui, alors qu’on est grand c’est tout un tas de souvenir qui resurgissent : un bouillon de légumes, un doudou préféré des mauvais jours, un dessin animé devant lequel on oubliait son ventre douloureux…

Puis, parfois, la maladie prend un autre sens.
Ça devient quelque chose de plus présent, qui va te gêner sur une période de temps plus longue, quelque chose qui va te faire réfléchir à ton futur, avoir des répercussions qui dépassent quelques jours à la maison et une réunion reportée. Une maladie, c’est un nuage opaque devant ton futur. C’est plein de questions : qu’est-ce que c’est ? Pourquoi ça m’arrive ? Et ma famille ? Et demain ? Comment tout ça va se passer ? C’est de l’inquiétude, c’est ton entourage qui en prend un coup, c’est beaucoup de sentiments tout gris.

Être malade, c’est être différent des autres. C’est ne pas être capable de respirer, de marcher, de bouger ou de manger comme la plupart des gens. C’est devoir faire des compromis, des sacrifices. C’est devoir choisir entre une sortie ou une autre, ne pas pouvoir faire tout ce que l’on veut. C’est aussi se reposer, limiter les activités physiques.

Être malade, c’est aussi des sensations désagréables : du nez bouché aux articulations luxées, du mal de ventre léger à celui qui te cloue au lit, toutes sortes de nuances de douleur existent. Et la douleur, ça veut dire que quelque chose ne va pas. Mais est-ce qu’on peut être malade sans avoir mal ?
Parce qu’une maladie silencieuse, c’est peut-être encore plus effrayant qu’une maladie qui se fait entendre et sentir.

Une maladie, c’est quelque chose qui se soigne. Mais pas tout le temps. C’est une chose pour laquelle on va mettre en place des traitements, des opérations, des médicaments et tout un tas de trucs pour essayer de la faire partir, comme si c’était un insecte énervant lorsque tu manges du melon dehors, l’été. Et ça peut fonctionner, ou pas du tout. Parfois tu ne peux pas soigner ce qui provoque tous ces désagréments, mais tu peux essayer d’améliorer les différents symptômes.

C’est un état, une situation dans laquelle on se trouve qui n’est pas si normale que ça.
Mais après tout, qu’est-ce que c’est qu’une situation normale ?

Retenir le temps qui passe

Dans un mois, les partiels. Enfin, un peu moins d’un mois.

L’année prochaine, je change d’orientation. La fac, même en dispense d’assiduité, ça n’est absolument pas quelque chose qui me réussit ; comme je vis seule et que ma santé ne s’améliore pas, je passe toute mon énergie dans des choses très basiques mais pourtant essentielles : aller chez ma kiné, faire mes courses, le ménage, la cuisine, étendre mon linge. Oui, ça peut paraître un peu ridicule, mais je te promets qu’après avoir étendu une lessive, j’ai mal de partout et je ne suis bonne qu’à aller me coucher. Alors dans ces conditions, pas très facile de travailler.

L’année prochaine, je quitte donc Lyon pour retourner dans ma famille et commencer des études à distance en psychologie.
Oui, mais voilà, il faut bien terminer cette année avant d’en commencer une nouvelle.

Et beaucoup trop de choses me tournent dans la tête.
Être en dispense d’assiduité, c’est un peu compliqué, surtout quand tu es souvent en crise et que tu dois récupérer des cours toute seule. D’ailleurs je te ferai une vidéo là-dessus, un jour, pour t’expliquer comment ça fonctionne.

Que j’aie mon année ou pas, cela ne change rien : je ne compte pas demander d’équivalence pour cette nouvelle orientation. Alors pourquoi me stresser ?
Parce que je n’ai pas envie de me retrouver face à un relevé de notes catastrophique qui me mettrait un énorme coup au moral, et que je sais très bien que je n’ai pas le niveau pour avoir mon année.
Alors je me pose la question : est-ce que ça vaut la peine d’aller passer mes examens, de m’infliger autant de stress et d’angoisse ? Est-ce que je dois me forcer à affronter durant plusieurs heures un sujet que je ne maîtriserai pas ? Peut-être que tu me répondras que oui, parce que sinon je n’aurai rien à faire et je deviendrai un petit légume jusqu’en juin.

Mais j’ai l’impression que c’est le contraire qui est en train de se produire.
Lorsque je suis en crise, comme aujourd’hui, je culpabilise de ne pouvoir avancer sur mes cours et je ne m’autorise pas à me détendre en faisant autre chose. Alors je tourne en rond et je me fais des nœuds dans la tête.
Et quand je ne suis pas en crise, je travaille et je m’effondre en voyant toutes ces pages de cours et de choses à connaître, j’ai l’impression que rien n’entrera jamais dans mon esprit.

Alors je ne sais que faire. Que dire. Et je reste là à souhaiter très fort que le temps s’arrête et que jamais ne vienne la période des examens.

Une belle journée

Aujourd’hui, j’ai passé ma meilleure journée depuis plus d’un mois.

Pourtant, ça avait mal commencé : après une nuit entrecoupée de rêves et de cauchemars, je me suis réveillée très tôt. De peur d’avoir du mal à marcher et que les douleurs se réveillent, j’ai traîné longtemps dans mon lit en regardant le jour se lever. J’ai entendu les premiers ouvriers arriver, la grue se mettre en marche. J’ai regardé quelques trucs sur l’internet, répondu à des mail et lu un peu.
J’ai vu que Justine m’avait mentionnée dans une vidéo, et malgré moi j’ai souri une heure durant.

Puis je me suis levée. Mes chevilles tenaient. Mes genoux tenaient. Mes hanches tenaient. J’ai souri encore plus fort et j’ai commencé à tout ranger doucement, craignant que la douleur n’arrive.
Rien à signaler, à part un hématome assez gigantesque près de mon genou. Mais il ne fait presque pas mal quand j’appuie dessus, alors j’ai trouvé ça rigolo, comme un tatouage temporaire.

Pour fêter ces quelques heures sans douleurs, j’ai décidé d’ouvrir une boite de pâté de foie gras de la campagne cuisinée par ma famille et de me faire des pommes de terre sautées. J’ai épluché et coupé les patates sans trop me subluxer les doigts et sans même avoir mal. Oui, peut-être que j’avais une petite douleur au pouce, que je devais régulièrement le remettre en place, mais par rapport à ces deux derniers mois, ça n’était rien du tout.
Et j’ai savouré cette matinée et mon repas.

L’après-midi, il a fallu partir pour donner mon cours (tu te souviens, j’ai une élève). J’avais été absente deux fois de suite à cause de ma santé, j’avais un peu peur de ses potentielles questions ou de son inquiétude. Mais elle a été adorable et m’a laissé dire ce que je voulais, n’a pas insisté. Nous avons travaillé sur des mathématiques et au lieu de deux heures nous n’avons eu besoin que de quarante minutes : elle a bien compris mes explication, a refait des exercices toute seule et était complètement à l’aise, plus du tout timide comme au tout début.
C’est la première fois que je l’ai vraiment sentie naturelle, un peu ado et têtue, persuadée d’avoir raison. Au départ cela m’a tendue, j’avais peur de perdre le contrôle, mais j’ai vite compris que cela ne servait à rien de me crisper et que si j’étais spontanée, nous pouvions parfaitement travailler ensemble et réussir. Et ça a fonctionné, je crois que c’est le meilleur cours que nous ayons jamais eu.

Puis je suis allée marcher un peu dans la rue commerçante à côté, il faisait beau et encore jour, il n’était même pas six heures. J’ai vu un monsieur assis sur un carton, de grands yeux qui observaient les passants, et au lieu de l’ignorer en regardant mon téléphone comme je fais d’habitude car je culpabilise, je lui ai dit avec un grand sourire « Bonjour monsieur ! » Et lui de me répondre avec un visage heureux, en soulevant son béret.
Mon cœur s’est réchauffé et j’ai souri longtemps.

Mon frigo étant un peu vide, je suis allée faire mes courses. J’ai dévalisé le rayon bio, en emportant quelques litres de jus de carottes, des pâtes et de quoi faire des smoothies. Le jus de carotte, les pâtes à toutes les sauces et les smoothies aux fruits, légumes et lait de soja étant ma nourriture de base.
Dans le magasin, j’ai croisé des gens, échangé quelques mots avec des inconnus et encore souri. Encore.

Je suis rentrée, un tout petit peu fatiguée et j’ai fait du Skype avec une jeune fille très chouette (toi, si tu passes par là, ♥) pour la toute première fois.
Quatre heures et demie plus tard, nous raccrochions car je manquai de m’endormir.

Alors oui, il est tard, j’écris ces derniers mots dans un demi sommeil.
Mes mains et mes jambes me font mal, je sens que demain ne sera pas drôle.
Mais, et pardonnez-moi d’utiliser cette expression, cependant je pense que c’est la seule qui est adaptée : j’ai passé une putain de bonne journée.

Hé ouais.

De la difficulté de se mettre à la place de l’autre

Je donne des cours.
Pas des cours incroyables, pas de devant des dizaines d’élèves ou dans une grande salle. Non, je donne des cours à une collégienne, et ensemble nous reprenons les choses qu’elle n’a pas compris en classe, les contrôles difficiles ou les leçons à apprendre. Ces séances de travail ont commencées à la demande de sa maman, qui rentrait le soir et devait gérer seule les devoirs de ses deux filles. Et comme mon élève a quelques difficultés, la fatigue n’aidant pas, ces devoirs du soirs se transformaient en longues heures de disputes et d’énervement. 

Maintenant, je viens deux fois par semaine et nous travaillons toutes les deux. Et elle m’apprend beaucoup.

L’autre soir, j’étais chez elle et nous travaillions sur un exercice de Mathématiques. Elle est en sixième, en ce moment ils commencent à aborder les démonstrations, à grand renfort d’angles, de parallèles, de perpendiculaires et de définitions en tous genres. Vous vous souvenez, c’est le moment où l’on fait nos premiers pas dans le monde de la rédaction mathématique : énoncer des faits, réciter une ou plusieurs propriétés puis conclure. Alors pour moi, tout ça était bien rodé, bien huilé dans mon esprit : j’aurais pu faire un de ces exercices les yeux fermés.

Mais cela faisait presque une demie-heure que j’expliquais la marche à suivre à mon élève, qui fixait l’exercice les yeux grand ouverts, espérant que tout s’éclaire enfin. Mais ça ne venait pas.
C’était la fin de la journée, elle était fatiguée, j’étais fatiguée et je perdais patience. Et elle le sentait, pensait que tout était de sa faute, se mettait une pression de plus en plus forte et y arrivait de moins en moins. Je ne m’énervais pas, j’essayais de garder tout cela pour moi, de ne pas lui dire que je ne comprenais pas pourquoi elle n’y arrivait pas, pourquoi cela bloquait alors que tout était si simple pour moi.
Alors que tout était si simple pour moi.

A ce moment, tout a pris un autre sens.
Tout ça m’avait l’air si simple parce que je le voyais à travers mon regard, mon expérience personnelle. J’ai fait une section scientifique : bien sûr que je sais faire des démonstrations ! Collège et lycée compris, j’ai passé sept ans à aligner les on sait que, on a, si et seulement si et autres mots-clés sur des feuilles de papier. Alors dire que deux droites sont parallèles car elles sont toutes deux perpendiculaires à une même droite, je sais faire !

Alors j’ai essayé de regarder l’exercice avec ses yeux à elle. J’ai vu deux droites qui étaient plus ou moins à côté, elles avaient l’air d’être parallèles : si quelque chose est évident, pourquoi le justifier ?
Avec l’aide de dessins différents, de tentatives sur brouillon, de droites qui ont l’air parallèles mais en fait que non, nous avons travaillé toutes les deux sur ce problème.
A un moment, son visage s’est éclairé, elle m’a coupé et a récité la réponse d’un trait.

C’est comme ça qu’elle a réussi, toute seule, à faire son exercice.
J’étais si fière.

C’est ce soir là que j’ai réalisé que pour résoudre de nombreux problèmes, il fallait savoir emprunter le regard de son voisin.

Le 28 février, ou la journée internationale des maladies rares

Le 28 février, c’est la Journée Internationale des Maladies Rares. Coincée entre la Journée Mondiale d’action contre l’ordonnance sur les brevets en Inde le 26 février, et la Journée Mondiale du compliment le 29 février, les maladies rares ont leurs 24 heures de gloire comme pas mal d’autres causes. Mais, après tout, ce ne sont que 24 heures : est-ce qu’on peut changer le monde en aussi peu de temps ? Et est-ce que ça sert vraiment ?

Certes, consacrer une journée comme ça, aux maladies rares, c’est un peu étrange : comme si on devait se préoccuper de cela une seule fois dans l’année. C’est un peu comme penser que la journée de la gentillesse t’autoriserait à être infect le reste du temps : tu as donné durant quelques heures, alors une fois que cet événement est terminé, tu peux reprendre ta vie de débauche et de calomnies. Bon, j’exagère peut-être un petit peu.
Mais là, pour les maladies rares, est-ce que ça ne mettrait pas tous ces gens (3 millions de personnes concernées en France) à part ? On s’occupe d’eux un jour sur 365, alors qu’ils ne viennent pas se plaindre qu’on les abandonne comme des vieilles chaussettes le reste de l’année ? Est-ce que ce serait un prétexte de la part des gens « normaux » pour avoir bonne conscience ?

Dans un monde idéal, il n’y aurait pas besoin de cette journée internationale, car la recherche avancerait, les gens seraient au courant, tout le monde serait tolérant et compréhensif, la maladie ne serait pas un sujet tabou et il y aurait du soleil tous les jours. Mais bon, comme tu as dû le comprendre, on est pas tellement dans ce schéma là.

Alors déjà, qu’est-ce que c’est qu’une maladie rare ?

Une maladie rare, c’est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. Souvent, il n’y a pas de traitement, on parle alors de maladie orpheline. Les patients se retrouvent parfois promenés de consultation en consultation des années avant d’avoir un diagnostic : peu de gens sont concernés, alors rares sont les médecins qui connaissent ces maladies.

Mais peut-être que, même de nom, tu en connais : la mucoviscidose, les myopathies, la maladie de Verneuil, le syndrome de Marfan, le syndrome d’Ehlers Danlos, la citrullinémie, la maladie de Crohn, la dermatomyosite, les rétinites pigmentaires…
(Si toi aussi tu es l’heureux propriétaire d’une maladie rare, dis-moi en commentaire et je l’ajouterai à la liste ! Et si tu tiens un blog ou tu fais des vidéos là-dessus, je placerai discrètement le lien à la suite)

En attendant que le monde soit tout rose et que la paix dans le monde existe, je pense vraiment qu’une journée comme celle-ci peut être un support à ne pas négliger, un moyen de faire un peu parler de nous de manière positive. Tous ensemble, on peut mettre en valeur nos atouts, montrer qu’on est aussi des gens chouettes, sensibiliser à la différence. Et aussi, permettre aux maladies rares d’être davantage connues et reconnues, aider des personnes à obtenir un diagnostic et des soins, rencontrer des gens qui se pensaient les seuls à vivre cette vie un peu différente.

Alors, exceptionnellement et à l’occasion de cette journée un peu spéciale, vous pourrez retrouver sur ma chaîne une vidéo faite en collaboration avec deux personnes bien chouettes, qui parlera un peu de toutes ces choses que l’on peut vivre, en tant que petit humain atteint d’une maladie rare, ou personne extérieure face à des gens différents.
J’espère vous retrouver nombreux sur Youtube, le samedi 28 février 2015, à 9 heures.

 (Et en 2019, c’est même l’année européenne des maladies rares !)

Le regard de mon grand-père

Cette nuit, j’ai rêvé de mon grand-père, et plus les minutes passent, plus ce rêve me file entre les doigts. Alors j’écris, pour ne pas oublier, pour le garder au creux de mon cœur.

C’était un jour comme les autres, la rue était calme alors que je me dirigeais vers la maison de mes parents. Et il a surgi, ouvert le portail et s’est précipité à ma rencontre. Il était plus grand que dans mes souvenirs, alors je me suis blottie au creux de ses bras en sanglotant presque, la gorge serrée de le revoir après si longtemps. Je retrouvais son odeur, le son de sa voix, son regard vif, celui qui me faisait tant rire, quand il était encore lui même. Dans son dos mes petites mains agrippaient son pull tout fin, je ne voulais pas le laisser partir, peut-être que je savais au fond de moi que tout cela n’était qu’un rêve. Mais je ne voulais pas me réveiller, pas à cet instant. Et très fort, dans ma tête, j’essayais de fabriquer un souvenir, le plus précis et le plus clair possible, pour pouvoir retrouver mon grand-père lorsque les temps seraient durs. On ne sait qu’on a besoin des gens que quand on les perd. J’étais redevenue une petite fille, sa petite fille, et il me caressait les cheveux alors que mes larmes allaient s’écraser au sol. Il n’y avait plus rien autour, juste nous deux, juste nous deux.

Puis il m’a soulevé le menton, m’a regardé et m’a parlé. Le son de sa voix m’a frappé comme une gifle, et a amené son torrent de souvenirs, les Noëls passés chez lui, à la montagne, les marches dans les bois, les deux chiens qui couraient près des arbres fruitiers… Il m’a dit qu’il était heureux de me revoir, qu’il était impatient d’assister à mon mariage, que c’était si important pour lui de me voir heureuse au bras de celui que j’aime. Que ce serait le plus beau jour de sa vie. Et puis j’ai réalisé. Qu’est-ce que je pouvais lui dire ? Est-ce que je pouvais lui dire ? Aurait-il entendu quand je lui aurais murmuré que j’avais rencontré quelqu’un, qu’elle était pleine d’énergie et de passion pour la vie ? Aurait-il entendu, lorsque je lui aurais glissé que j’espérais la revoir, elle et son grand sourire, son flot de paroles presque incessant lorsqu’elle est mal à l’aise et sa passion pour les films un peu différents ?

Et là tout s’est estompé. Je le voyais sourire et s’effacer, doucement, comme si un nuage l’enveloppait pour l’emmener loin de moi. Comme si, quelque part dans l’univers, quelqu’un avait décidé de nous séparer, parce que nous avions épuisé notre temps de parole. Et je n’ai rien pu lui dire, même pas ces petits mots que toute ma vie j’ai voulu lui offrir, ces petits mots qui me brûlent si fort lorsque je pense à lui. Je t’aime, papi. Reviens.

Et je me suis réveillée, dans mon studio, les marteaux piqueurs du chantier avaient repris leur travail, les ouvriers s’interpellaient en criant. Et des larmes silencieuses striaient mes joues.