Queer handicapé•e : les t-shirts & tote bags !

Depuis que j’ai bricolé mon affiche géniale pour la Marche des Fiertés de juin dernier, je n’ai qu’une idée en tête : l’avoir en t-shirt. Parce que les t-shirts militants c’est tout de même assez cool.

J’ai enfin pris le temps de redessiner un peu le visuel et permets-moi de te présenter mes t-shirts et tote bags ! Tote bag, c’est le nom moderne et anglais pour dire « un sac tout simple en coton et on en a jamais assez ».

Après avoir comparé à peu près tous les sites disponibles j’en ai choisi un qui permet de lancer des campagnes : les t-shirts et sacs sont disponibles pour une durée limitée et seront ensuite tous fabriqués et envoyés par le site.

Le seul soucis c’est qu’ils n’offraient pas la possibilité du prix libre, pourtant éthiquement c’est ce qui me convient de plus en plus : je mets ce que je fais (pour l’instant les badges et fiches) au prix de production et ensuite chacun•e ajoute ce qui est possible pour me faire une marge et soutenir mon travail, selon ses moyens.

Pour palier à ce soucis, j’ai fait deux prix :

  • Le moins élevé (17.3€ pour les t-shirts, 13.5€ pour les sacs) est le minimum que je pouvais mettre, ce qui comprend le coût de production et une marge pour le site, mais pas pour moi. Plus le nombre d’exemplaires vendu est élevé, plus le prix de production diminue, ce qui me fait une petite marge (de l’ordre de quelques centimes par vente).
  • Le plus élevé (25€ pour les t-shirts, 20€ pour les sacs) est un prix qui me fait une marge de quelques euros, c’est une possibilité pour toi de me soutenir si tu en as les moyens. Je ne vois pas qui a acheté quelle version, c’est vraiment à toi de voir selon ce que tu peux et veux faire !

 

> Les t-shirts et sacs seront disponibles jusqu’au dimanche 18 Mars <

(et ils sont disponibles en plein plein plein de couleurs différentes)

 

(Le visuel de juin est disponible librement et gratuitement sur le blog, tu peux l’imprimer, en faire des pancartes, des t-shirts, des broderies, des autocollants, des décorations pour pots de plantes ou maisons de lapin•es…)

T-shirt Queer Handi Blanc
> 17.3€ <  / > 25€ <

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> 17.3€ < / > 25€ <

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> 17.3€ < / > 25€ <

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> 17.3€ < / > 25€ <

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> 13.5€ < / > 20€ <

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> 13.5€ < / > 20€ <

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> 13.5€ < / > 20€ <

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> 13.5€ < / > 20€ <

 

Quand je ne fais pas de vidéo mais que je culpabilise alors j’écris un article | Jour 24

Chère personne qui regarde le calendrier d’En Attendant 2018 chaque matin avec impatience, ce matin, pas de vidéo pour toi.

Ça n’est pas que je n’avais pas envie, ça n’est pas que je ne t’aime pas, ça n’est pas parce que j’ai fini mon sachet de tranches pommes séchées et que je me suis retirée dans mon lit jusqu’à ce qu’il se remplisse tout seul parce que la vie est trop injuste (quoi que)…
C’est tout simplement parce que depuis plus d’une semaine je me traîne au fond de mon lit et je suis incapable de bouger ou de faire des choses très intéressantes : ajoute à ça mes passages à l’hôpital de mercredi et jeudi et tu comprendras que l’épuisement est intense -rien de trop grave pour l’hôpital, ne t’en fais pas.

Illustration de mon état depuis une semaine
(même si pour aller voir le médecin on m’a dit de mettre des vêtements d’adulte)

Autant te dire que quand on se sent autant en forme qu’un galet secoué par les vagues un jour de tempête, c’est compliqué de travailler. Et c’est si compliqué pour moi en ce moment que même un simple mail pour organiser une de mes interventions ou un de mes déplacements de 2018 me prend presque une heure.
Je dois faire des pauses très régulières, je m’endors sur mon ordinateur, je fixe le vide un long moment sans trop me rendre compte que j’ai décroché ou sans être capable de reprendre pied…

Cet article me prendra sûrement plusieurs heures à rédiger alors que je sais déjà qu’il sera ridiculement court. Et c’est frustrant, frustrant et un poil angoissant quand une partie de ma vie professionnelle pour l’année à venir est en train de se mettre en place et que je dois être capable de montrer que ça vaut la peine de m’engager pour une conférence, une intervention ou une vidéo.

Quand j’ai réalisé que j’allais vraiment mal en ce moment

Voilà voilà quelques nouvelles, je ne sais pas trop quoi écrire d’autre à part qu’il faut vraiment que j’aille dormir (pour la troisième fois de la journée mais qui es-tu pour juger chère personne de l’internet, toi aussi parfois tu dors).

Du coup je te laisse avec quelques photos mignonnes de Rafale parce qu’on a jamais assez de photos de Rafale dans sa vie.
Prends bien soin de toi, fais attention à tes limites et, dans la mesure du possible, prends du temps pour toi et pour te (re)poser.

Rafale déguisée en chat
Rafale fabulous et intriguée
Rafale confortablement installée sur une montagne de coussins
Rafale en train de piétiner mes plantations (qui poussaient déjà difficilement)
Rafale en plein câlin avec sa peluche

 

Queer et handicapé•e, ma pancarte pour les marches des Fiertés

Ce samedi se tenait la 40ème Marche des Fiertés de Paris et la veille la 3ème Pride de Nuit. Pour ces occasions, je me suis fait une magnifique affiche qui m’a demandé six heures de travail. Oui, six heures. Et encore, je ne compte pas le temps de réflexion préalable, uniquement la durée de réalisation.

Il m’a fallu trouver une police de caractère, estimer la taille de chaque mot pour qu’il se place harmonieusement avec le reste, décalquer chaque lettre sur une feuille de papier, découper, tracer sur le carton, gommer et repositionner parce que ça n’allait pas, recommencer, être enfin satisfaite du résultat, sortir la gouache, m’installer par terre, m’appliquer après de longues années sans art plastique pour ne pas déborder, galérer, avoir mal aux mains, faire les six couleurs les unes après les autres, faire un contour au stylo bic, y passer plus d’une heure parce que le trait n’était pas assez épais, me rendre compte que je n’avais pas mis le drapeau bi, sortir à nouveau la peinture, faire des mélanges, repasser doucement pour ne pas mélanger la peinture noire à mes jolies couleurs…

Mais le résultat en valait la peine, je te présente donc mon joli panneau ♥

QueerHandi

Après l’avoir montré sur les réseaux sociaux et lors d’un direct sur Youtube, j’ai reçu beaucoup de messages me disant qu’en faire des t-shirts, des badges ou autres produits dérivés serait chouette, mais en y réfléchissant cela me pause deux problèmes principaux : déjà c’est beaucoup d’organisation, il faut que je trouve par qui passer pour les imprimer, que je gère les tailles, les différents modèles, que je stocke et envoie individuellement ensuite… et deuxième point : tout le monde n’aura pas les moyens d’en acheter et encore plus comme c’est une affiche qui peut être importante pour des personnes faisant partie de deux minorités souvent plus précaires, surtout qu’une plateforme avec des produits à prix libres (ce qui de mon point de vue serait une solution idéale) est compliquée à mettre en place et que je n’ai pas l’énergie nécessaire pour m’y plonger.

Du coup, j’ai reproduit mon affiche en version numérique (et un peu plus propre il faut l’avouer) et je la mets ici à disposition de tou•te•s en licence CC BY-NC 4.0 : tu peux réutiliser le visuel, le modifier et en faire ce que tu veux -notamment l’imprimer sur des tshirts, en faire des badges, des tasses, des pancartes pour les prides… La seule condition étant que je sois citée comme personne à l’origine s’il est mis en ligne ailleurs.

Maintenant que j’ai mon fichier bien propre, je peux facilement remplacer le drapeau arc-en-ciel par d’autres drapeaux queer avec ou sans drapeau bi, il suffit de me mettre un commentaire pour le demander et je ferai de mon mieux :)

Si jamais tu veux tout de même me soutenir si tu utilises le visuel pour en faire un t-shirt ou autre et que tu en as les moyens, plutôt que je ne prenne une marge prédéfinie sur des produits prédéfinis, tu peux me faire un don via paypal !

(et envoie-moi tes photos, ça me ferait très plaisir ♥)

Clique sur les images pour la version HD

queer_handicapée

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[Témoignages] Quand la douche est compliquée

Voici une liste de témoignages de personnes ayant un rapport compliqué avec les douches quotidiennes, pour des tas de raisons différentes.
Pour avoir un peu de contexte et voir la vidéo c’est par ici !

Coucou, je voudrais parler du problème de la douche. Je vis dans un logement inadapté depuis 2 ans, et j’ai une baignoire, pas de douche. C’est très très galère. Il y a des jours où je n’arrive pas à entrer dans la baignoire. Je ne peux pas faire sans me laver, car sinon j’ai des problèmes de peau, de cuir chevelu etc.
Quand j’ai de grosses difficultés, mon mari m’aide à me laver, je ne suis pas pudique avec lui, donc ça ne me gêne pas. Mais c’est frustrant de ne pas avoir plus d’autonomie.

Perso, je dois prendre des bains parce que la douche me demande d’être debout et que ça me fatigue très facilement. Et être dans l’eau soulage mes jambes et la douleur donc ça m’aide aussi. Si je prends une douche, je ne peux pas y rester longtemps et il m’est difficile de trouver ça agréable. Le bain, d’un autre côté, m’est plus facile d’accès en un sens puisque je peux m’asseoir/m’allonger dans la baignoire. Heureusement, il y a une baignoire chez mes parents et je prends donc des douches uniquement quand je suis chez des ami-e-s. Pas très écolo ces bains quotidiens, je l’admets …

Je fais des réactions allergiques à certains composant de l’eau. Nous ne savons pas si ça vient de l’eau elle même ou des traitements mis dedans.

Le moment de la douche est pour moi une grosse torture… et je pèse les mots. L’eau me provoque des démangeaisons telles, que je pleure, je hurle et je me gratte jusqu’au sang et cela, pendant des heures…
Je dois avouer que pour le coup, je me lave juste 1 fois par semaine en intégral… car c’est terriblement douloureux et je pleure avant même de rentrer dans ma baignoire. J’ai tout essayé. Les gels douches différents, les crèmes anti démangeaisons, les traitements pharmaceutiques. Rien n’y fait… Les gens ne comprennent pas, trouvent que j’abuse lorsque je pleure de douleur, ils pensent que je fais du cinéma.

On ne sait pas d’où ça vient je suis condamnée de vivre avec ça à être mal à l’aise 2 jours après ma douche, de peur de sentir, de paraître pas propre… passer pour une degueulasse…

(viol, PTSD, description graphique de viols)

Salut, j’ai eu pendant un temps des difficultés à me doucher à cause d’une maladie chronique, mais pas physique, c’était un PTSD :/ J’ai été violé plusieurs fois sur une courte période, plusieurs fois ça a été dans une douche (ma douche, celle de chez moi), du coup elle a fini par me faire peur et tant que possible j’essayais de l’éviter, quand la période des viols a été finie. Et à la fois j’avais besoin de me laver beaucoup parce que je me sentais sale, j’avais des réminiscence de certains viols (je ressentais physiquement sa langue sur mon clito) donc j’allais cramer mes organes génitaux avec de l’eau très chaude (je précise au passage que je suis un mec trans btw, donc j’ai un vagin+utérus+clito mais si tu dois parler de moi, c’est au masculin).

J’ai aussi comme maladie chronique une bipolarité qui se caractérise par des phases de dépression, donc parfois j’ai pas l’énergie de me traîner jusqu’à ma douche parce que je manque de vitalité mais dans ces cas là c’est pas un problème lié à mon trauma.

Tu parles aussi des réactions de mon entourage, quand ça arrive je met beaucoup de déo pour masquer au max l’odeur (et puis je fume, ça masque bien) parce que mon odeur me complexe assez facilement. Mais depuis quelques temps ben je vis surtout avec mon copain (je sors très peu, parce que mon PTSD continue, sous une forme différente) que mon odeur dérange pas du tout, alors ça va :)*

J’ai de gros problèmes au dos et aussi aux jambes depuis une opération qui s’est mal passée. Ça veut dire dos fragile, pas musclé, et crampes ou « court circuits nerveux » dans les jambes de manière aléatoire, avec douleurs qui m’empêchent de marcher ou qui me réveillent en pleine nuit.
Le plus dur pour moi ça aura été de partir en Erasmus, parce qu’il fallait que je cherche absolument un appartement avec baignoire. Et on sait tous que sur des moyens étudiants, on peut pas avoir trop de critères. Parce que la douche au quotidien, pour moi, c’est pas possible. Parce que rester debout en levant les bras pour me mouiller/laver les cheveux c’est l’enfer. Toujours peur de lâcher le pommeau sur ma tête (c’est bête mais imaginez je m’assomme), toujours peur que mes jambes décident que ça fait trop d’effort, et toujours peur d’avoir ultra mal au dos a posteriori, le jour même ou le lendemain…
Donc ouais, je commençais à me sentir coupable de pas trouver d’appart en me disant qu’au pire, j’avais qu’à me ragaillardir un peu et accepter une douche…

Ayant la mucoviscidose, parfois prendre ma douche peut être compliqué, entre l’insuffisance respiratoire et la pression de l’eau sur mon torse fait que je me sens mal. Ca ne m’arrive pas souvent, mais dans ces moments là, je sais que je vais devoir appeler mon médecin, car des soins s’imposent. Depuis presqu’un an, j’ai une chambre implantable, donc les perfusions dans le bras c’est fini, mais la chambre implantable se trouve sous la peau au dessus du pectorale droit. Quand je suis branché, je ne peux pas prendre de douche, il ne faut pas mouiller l’installation, donc soit c’est lavage au gant de toilette, soit je me passe de lavage, et du coup je peux passer une semaine complète sans sortir de chez moi, car je ne me sens pas frais et j’ai honte…

Alors pour expliquer mon cas rapidement, je suis une jeune femme de 19 ans atteinte d’une maladie qui fait que je ne peux trop marcher et me baisser en autres. J’ai donc besoin d’une aide afin de pouvoir me laver mais aussi m’habiller. Jusqu’à l’année dernière, c’est surtout ma maman qui avait la charge de m’aider à faire cela. On avait trouvé une organisation où je n’arrivais pas à me laver, certes, tous les jours, mais qui nous convenait. Cette année, j’ai dû déménager pour pouvoir poursuivre mes études. On a donc dû trouver une solution. C’était décidé pour que des infirmier/ères viennent chez moi. En début d’année, j’ai craqué et pleuré parce que je pensais que je n’arriverais pas à tenir le rythme avec la douche tôt le matin (c’est-à-dire vers 5h30/6h 2 fois dans la semaine). Ce qui est le plus dur pour moi avec le fait que je ne peux me laver seule est le fait de devoir trouver une organisation au quotidien avec d’autres personnes. Je pense avoir réussi à m’adapter et à faire en sorte de demander de l’aide à ma soeur qui habite avec moi quand il le  faut sans à avoir à abuser d’elle. Je suis plutôt fière de cette année de ce point de vue-là. Après, il a aussi fallu s’habituer à pouvoir montrer son corps nu à des personnes inconnues pour qu’elles puissent m’aider. Dans la recherche d’appartement la présence d’une douche et non d’une baignoire où se laver est plus difficile pour moi a été un critère important. On a acheté et mis en place un tabouret dans la douche pour que je n’ai pas besoin d’être debout durant toute la durée que prend la douche. Dans la maison familiale, nous avions fait faire un devis pour réaménager la douche devenue peu fonctionnelle. La pose d’un siège a été pris en compte et nous avions payé la rénovation du carrelage et autres.

Validisme et bienveillance ratée

Il y a quelques temps, Adeline m’a envoyé un texte revenant sur un certain commentaire que j’avais partagé. Dans mes articles en cours, j’ai également un brouillon qui traite du sujet, mais j’ai été prise par le temps et n’en ai pas eu assez pour en faire un article digne de ce nom, et surtout celui d’Adeline est extrêmement bien écrit et pertinent. Elle m’a autorisée à le publier ici, alors je te le partage.

Il y a quelques jours, Margot de la chaîne Youtube Vivre Avec a publié une seconde vidéo sur la Théorie des Cuillers, théorie fort pratique et bien mignonne pour expliquer comment fonctionnent l’énergie et son utilisation lorsqu’on est invalide, malade, handicapé ou neuro-atypique.

Peu après, elle postait sur sa page FB un message reçu d’une personne qui annonçait d’emblée qu’elle n’était pas concernée par cette situation de santé particulière, qu’elle ne connaissait personne de son entourage qui soit dans cet état, si bien qu’elle n’était que peu sensibilisée aux difficultés du quotidien que Margot pouvait connaître. Cependant, cette personne lui a avancé le conseil d’essayer de fonctionner différemment, de temps en temps de ne plus « compter les cuillers » mais de faire des choses futiles pour son plaisir, dans la mesure du raisonnable mais sans pour autant « compter » afin de se détacher de la maladie. Je me permettrai de citer la dernière ligne :

« Comme tu le dis à la fin [de la vidéo], on ne peut pas décider pour vous, il faut vous laisser gérer, mais pense-y peut être un petit peu ;) »

Des commentaires sur ce post ont souligné la bienveillance originelle du message, l’absence de mauvaise intention. Le problème serait bien plus facile à traiter si une mauvaise intention ou de la méchanceté étaient visibles mais qu’importe, cela vaut la peine de décortiquer tout cela pour expliquer pourquoi d’autres personnes se sont senties insultées ou en colère à la lecture de ce message. Il ne s’agit en aucun cas ici d’insulter ou d’enfoncer l’auteur.

La bienveillance si justement soulignée est paternaliste, on part du principe que le récepteur du conseil n’aurait jamais eu l’idée d’essayer de se détacher de la douleur, qu’il n’aurait pas par lui-même songé à faire des activités de détente, de loisir pour se changer les idées. Je rappelle qu’on parle ici d’une Youtubeuse adulte extrêmement informée sur sa maladie, le handicap et active socialement, sur Internet et dans la vie réelle, qui a publié sa part de vidéos feel-good !  Dois-je souligner le travail de recherches, de lectures derrière bien de ses vidéos afin qu’elles soient constructives et accessibles à tous ? Dois-je rappeler le travail que demande une vidéo Youtube ? Enfin, dois-je rappeler que le but de sa chaîne est de sensibiliser au fait que chacun vit sa maladie, son handicap à sa manière et qu’aucun jugement ne peut être émis puisque chacun fait avec ses propres ressources physiques et morales ?

Et voilà que tout cela est joyeusement réduit à néant par cette bienveillance qui décidément ne coûte pas grand-chose. Tout ce travail est une preuve évidente de la maturité, de la force et surtout du recul de Margot et pourtant, cette bienveillance paternaliste la relègue en quelques phrases au statut de petite fille inexpérimentée qui subit ô bien tristement sa maladie. Ce n’est pas de la malveillance, c’est d’une très grande naïveté et d’un manque de considération certain. Il ne s’adresse pas comme à une adulte qui mène à bien un projet qui demande du temps, du travail et de l’énergie depuis plus d’un an. Ce qui est plutôt insultant. Et comment doit-on prendre ce clin d’œil coquin alors que des années de construction, une dignité et une intelligence viennent d’être balayées ?

Pour aller plus loin, alors même qu’il déclare ne rien connaître au quotidien d’une personne non valide, malade … il donne des conseils. Et sur ce point, même s’il s’était adressé à une petite fille qui subit ô bien tristement sa maladie, ce conseil n’aurait pas été recevable. Jamais. En aucun cas.
Car il n’est pas dans le corps en question, il ignore le coût au quotidien, les souffrances, leur niveau, la violence possible des traitements, tout ce à quoi il faut renoncer. Car c’est cela qui est très drôle, tant qu’on n’est pas touché soi-même ou de très près, on ne peut imaginer à quel point chaque aspect de la vie peut être envahi, à quel point des douleurs permanentes peuvent user. Il ne s’agit pas d’une douleur ponctuelle qui ensuite passe, il s’agit de rappels permanents, intrusifs, qui peuvent ruiner même les meilleurs moments entre amis et qu’on ne peut ni oublier, ni soulager. Il faut tenir bon, même si on a mal à en mourir, même si on aimerait se jeter contre les murs pour faire cesser la souffrance. Prendre de la distance ? Encore faut-il ne pas se sentir traumatisé par les assauts violemment douloureux trop répétés sur une courte période. Encore faut-il que le climat nous soit favorable lorsqu’on y est sensible. Encore faut-il que le corps ne soit pas complètement abruti par les nuits sans sommeil tellement fréquentes que l’on n’a même plus la force de parler ou de déglutir.

Car la douleur chronique est une bâtarde, car le corps humain peut être son propre bourreau de la façon la plus extraordinaire et inventive qui soit. Et que lorsqu’on vit avec, le moindre vrai moment de répit est immédiatement identifié et quelle joie de pouvoir vivre un petit peu ! Si on a la chance de n’avoir aucune obligation d’aucune sorte qui nous attende (des cours à étudier, un travail à faire, des courses, du ménage), la futilité sera au rendez-vous !

Mais la société et le monde ne tournent pas autour de nous ou de notre handicap. Nous avons des obligations à honorer, il faut se doucher (oui, se laver est une épreuve selon notre état de santé !), se nourrir, travailler, entretenir son lieu de vie, gérer l’administratif, aller aux rdv chez les médecins, les kinés, maintenir comme on le peut sa vie sociale … Mais l’énergie s’épuise extrêmement vite et la Théorie des Cuillers permet d’expliquer aux non malades comment instinctivement nous gérons tout cela. Cette gestion est VITALE afin de ne pas aggraver son état. Elle implique également de faire des priorités. S’il était aussi facile de choisir d’utiliser son énergie pour se faire plaisir, ce serait bien moins déprimant ! Or il y a bien plus de choses essentielles à faire que de choses futiles, c’est une question de survie et de responsabilité que de choisir de faire l’essentiel. Parce que l’on souhaite être aussi indépendant, digne et fier que possible, que l’on désire s’assumer (bien des gens et des choses nous rappellerons notre statut de « faibles »), faire les choses par soi-même.

Enfin, ce genre de remarques, de conseils, de point de vue, sont très dangereux si on commence à les écouter. Ils nient ce qui se passe dans notre corps, l’usure dont on ne peut se remettre, la souffrance qui devient torture. Mon expérience personnelle est que j’ai été une véritable éponge, j’ai parfaitement écouté les « fais un effort », « prends sur toi », « force-toi », si bien que pendant très longtemps je n’ai pas su dire ce que j’endurais. Tout simplement parce que les médecins niaient ma souffrance depuis mon enfance et répétaient que j’allais bien. J’ai parfaitement écouté toutes les injonctions, j’allais bien, tout était normal, je devais faire comme tout le monde. Je souffrais à en vomir, à en mourir, la douleur me broyait précisément les os, les articulations et remontait en une nuée épouvantable jusqu’à me vriller le cerveau. Je mettais trois quarts d’heure pour effectuer une distance qu’une personne valide avalerait en deux minutes trente. Et à aucun moment, je n’ai pensé que c’était anormal. Parce que je n’avais connu que ça. Je savais seulement deux choses : que je devais faire comme tout le monde et que j’étais incapable d’y arriver.
Et je me suis haïe de toutes mes forces de ne pas y arriver.
Des schémas de pensée étranges s’étaient formés parce que j’avais intériorisé toutes les injonctions de personnes qui ignoraient tout et ne m’avaient pas permis d’apprendre à exprimer ce que je vivais. Cela a duré quinze ans. Je me suis énormément torturée durant tout ce temps, physiquement et mentalement. Faire machine arrière est très douloureux, apprendre à s’écouter est très dur, surtout que j’apprends maintenant que je n’ai pas été bien entourée ni suivie médicalement, que bien des aides auraient dû être mises en place étant donné mon état.

Aussi, il est essentiel de ne pas laisser dominer les avis extérieurs qui ne sont pas sensibilisés car ils empêchent peu à peu de faire attention à soi, d’écouter son corps, d’identifier tout ce qui peut être un vrai problème, un signal d’alarme à prendre au sérieux. C’est vital.

Et si tu pouvais guérir ?

Et bien je ne sais pas si j’en serais heureuse. Vraiment.

Il y a une autre question, que parfois je me suis posée : et si je pouvais recommencer sans être malade ? Pour celle-ci, la réponse est simple : non, double non.
Parce que ne pas être malade, ou ne pas avoir été malade, cela aurait voulu dire : pas de blog, pas de vidéos, pas de twitter, pas d’échanges sur internet, pas de rencontre avec de très belles personnes, pas tous ces mails de remerciements qui arrivent et me donnent tant d’amour… Mais même sans parler de toutes ces aventures de l’internet, je pense que j’aurais grandi en étant quelqu’un de beaucoup plus égoïste et auto-centrée, sans même me rendre compte que tout le monde ne vivait pas comme moi. Je n’aurais sûrement pas fait d’anthropologie, lu des livres qui parlaient d’humain(s) et lu autant d’articles de sciences humaines. Et je ne suis pas certaine que ma relation avec le féminisme aurait été la même. Bien sûr, je ne pourrais jamais vraiment savoir ce que ma vie aurait donné, sans maladie, mais l’idée que j’ai de cette existence parallèle ne me donne pas vraiment envie.
Et peut-être que j’aurais été très heureuse, en prépa ou dans mon avion de chasse, très heureuse d’un bonheur sûrement différent.

Mais revenons au titre de cet article -j’écris tout ça la nuit, parce que j’ai trop mal au dos pour dormir, et c’est compliqué d’écrire sans partir en cacahuète. Et si je pouvais guérir ? Et si, demain, quelqu’un trouvait un traitement pour guérir ma maladie, mes douleurs, mes articulations qui ne tiennent pas, ma fatigue, ma peau trop sensible, ma mémoire plus que trouée et toutes ces autres choses qui font que parfois, c’est compliqué de vivre comme on me le demande ? Est-ce que j’en serais plus heureuse ?
Je ne pense pas.

Ce qui me pose le plus problème, dans ma maladie, ça n’est pas tellement les handicaps qu’elle engendre, mais plutôt la douleur.

Souvent, j’arrive à la supporter, parce que je suis habituée, parce que je n’ai pas le souvenir d’avoir fait sans un jour -lors de mon diagnostic, j’étais tombée des nues en apprenant que ça n’était pas normal d’avoir tout le temps mal, même un peu. Mais parfois, et parfois souvent, ça n’est pas hyper sympathique. Parfois je suis obligée de choisir entre la tête qui tourne avec esprit papillonnant et les douleurs à s’en mordre les lèvres et à s’en pleurer les yeux. Ça n’est pas un choix évident : les médicaments m’empêchent de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être, la douleur me dévore doucement et m’empêche de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être.

Les différents handicaps avec lesquels je vis, par contre, sont uniquement problématiques parce que la société l’a décidé. Bon, la société ne m’a pas dit un jour, alors qu’on prenait un thé ensemble : « Ecoute Margot, t’es bien mignonne mais tu vas me fais plaisir et fonctionner comme tout le monde là, d’accord ? » Ça aurait été un peu étrange de prendre un thé avec la société déjà, et en plus j’aime pas trop quand on me donne des ordres, je suis un peu une rebelle, donc j’aurais trouvé un truc à répondre et je lui aurais tenu tête.
Le seul soucis, c’est que la société c’est plus qu’une personne avec qui je peux discuter. C’est toute une organisation qu’on ne change pas en un claquement de doigts et si tu ne fonctionnes pas comme la plupart des personnes dans cette organisation, tu es plutôt mal barré-e.
Si je n’avais pas cette pression de réussir mon année comme tout-e-s les autres étudiant-e-s, de valider des diplômes, de trouver un travail, d’avoir un rythme de vie « normal », ma vie serait drôlement plus facile. Être fatiguée très vite, avoir plus de mal à me concentrer, devoir utiliser un fauteuil roulant parfois, ne plus trop arriver à écrie avec un stylo, devoir beaucoup dormir… toutes ces choses font partie de moi, m’ont façonnée de multiples façons, et je ferais très bien avec si je n’avais pas cette impression assez horrible de ne pas être assez, de ne pas faire assez et d’avoir tout le temps peur de déranger, d’être un poids pour les personnes qui m’entourent et pour la société.

Ce qui est le plus effrayant dans tout ça, c’est de savoir que je devrai me démener deux fois plus pour trouver un travail adapté, des logements et transports adaptés, et pour toujours expliquer, sensibiliser, trouver les mots et les prononcer au bon moment. Et surtout, ne pas savoir si je serai un jour complètement autonome.

Il est très tôt le matin et les médicaments ne sont pas assez forts, je vais passer au cran supérieur : le mélange de douleur et de tête qui tourne explique sans doute la fin pas très finie et les fautes d’orthographe qui se promène sûrement dans le texte. 
Je me relirai plus tard. En attendant, prends soin de toi, et prends soin des autres comme ils sont, surtout.

Les gens me fatiguent

(surtout lorsqu’ils parlent fort)

Non, je ne vais pas te parler des gens intolérants, des gens qui détestent les autres parce qu’ils et elles ne leur ressemblent pas assez, des gens valides qui se garent sur les places pour les personnes à mobilité réduite alors qu’ils pourraient marcher un peu plus, ou encore des gens qui me portent aux nues parce que je suis une pauvre petite handicapée qui fait tant de choses, tout en crachant sur celles et ceux qui vivent leur handicap autrement et osent être tristes et rester au fond de leurs lits.
Je ne te parlerai pas de ces gens là, même s’il le faudrait, même si ce ne sont pas les choses à écrire qui me manquent. Non, ce soir, j’utilise ma concentration et l’énergie des muscles de mes doigts pour te parler des gens avec qui je discute et des gens que j’aime – même si, très souvent, ils me fatiguent.

J’ai eu cette idée d’article, comme beaucoup d’autres idées d’articles d’ailleurs, durant ma douche.
Si jamais tu bloques sur un truc, que tu as la tête pleine de plein d’idées qui se percutent les unes les autres et qui parasitent complètement ta pensée, si jamais tu n’as aucune inspiration pour rien, que tu es triste, que tu es fatigué.e, va prendre une douche ou un bain. Ce qui est chouette aussi, c’est d’avoir un petit gel douche parfumé ou un petit truc qui fait des bulles dans le bain et qui sent bien bon -le top du top étant que ça mette aussi de la couleur dans l’eau, là c’est le paradis sur terre. Prends le temps, barbote un peu, et tes pensées se rangeront doucement et laisseront de la place pour de nouvelles idées.
Voilà, c’était la minute « prends soin de toi et ton corps et ton esprit te le rendront » (« et même s’ils ne te le rendent pas comme tu le voudrais prends soin de toi c’est très important »). C’est important.

Donc, je te disais que j’étais dans la douche, en train de paresser sous l’eau et de me dire que j’allais finir mon super gel douche qui sent bien bon, et que c’était un peu triste, surtout que celui-là ne m’assèche pas la peau et c’est un miracle. Et, derrière le bruit de l’eau sur le plastique du bac, et le bruit d’une Margot qui chantonne sous l’eau en faisant « blup blup blup », j’ai entendu une discussion. Mon cousin et mon papa finissaient de débarrasser la table en discutant très fort et en débattant -ou plutôt en exposant chacun leur point de vue- par rapport aux régions et à comment que ça se découpe.
Alors, je me suis imaginée au milieu de tout ça, assise à table entre deux personnes qui parlent fort et attendent, aux aguets, que l’autre arrive à une virgule pour reprendre la parole et ré-attaquer sous un autre angle. Surtout qu’ils ne le faisaient pas doucement, déjà qu’ils étaient passionnés et emportés dans leurs monologues, il fallait en plus qu’ils parlent suffisamment fort pour couvrir le son de la télévision, qui n’était pas assez intelligente pour attendre son tour.
Autant te dire que, si j’étais restée à table, j’aurais tenu cinq minutes puis abandonné en laissant tomber ma tête dans mon assiette -surtout que j’avais utilisé toute mon énergie pour socialiser durant le repas.

Lorsque je fais partie d’une discussion, d’une réunion, d’une soirée, d’une sortie ou d’un repas avec plus d’une personne, ma barre d’énergie et de concentration descend très vite. Les bons jours, je peux tenir presque une heure et demie avant de devoir déclarer forfait et de partir retrouver mon ami le silence pour un petit moment. Les jours un peu moins bons, après dix minutes de vie social, les sons me brûlent presque les oreilles.
Et c’est assez délicat à gérer, ça. Tout d’abord parce que l’on attend de chaque être humain un certain quota d’interactions sociales par jour, même si certain.e.s n’en sont tout simplement pas capables, et ensuite parce que les personnes à qui je n’ai pas tout expliqué me voient soudain devenir renfermée et très agressive, moi qui suis tout de même assez choupinette et surtout vraiment enjouée d’habitude.
C’est juste que, suivre plusieurs fils de conversation, comprendre ce que chacun.e dit, y réfléchir pour répondre de manière pertinente, tout en gérant le découpage de la nourriture, le trajet jusqu’à la bouche et son ingestion, c’est un travail incroyablement épuisant pour moi. Et le SED n’aide pas,  en rendant ma proprioception -la conscience de mon corps dans l’espace- carrément approximative, il n’est pas rare que ma fourchette atterrisse sur mon menton ou mon nez plutôt que dans ma bouche ouverte. Alors essaie d’imaginer, dans ces conditions et avec mes troubles de l’attention et de la concentration, le calvaire que sont les repas de famille lorsque je suis juste un peu fatiguée.
(pourtant, j’aime ma famille d’un amour énorme, mais quand tout le monde parle en même temps et s’interpelle d’un bout à l’autre de la pièce, ils me fatiguent carrément)

Du coup, ce soir, j’ai utilisé ma super technique. Alors qu’ils étaient encore tou.te.s à table, j’ai débarrassé les choses légères, puis j’ai tapé dans mes mains pour obtenir le silence et ai fait mon annonce : « Bonsoir bonsoir, j’ai débarrassé un peu, maintenant je ne peux plus et ça sature pour moi alors je vais prendre ma douche, je vous laisse gérer le reste. Bisous. »
Et je suis partie me reposer sous l’eau chaude.

La prochaine fois que quelqu’un.e réagit en te mordant presque lorsque tu lui adresses la parole, peut-être qu’au lieu de t’énerver et de passer ensuite une mauvais journée, il suffit juste de lui laisser du temps tout.e seul.e, pour qu’il ou elle récupère ses points d’énergie, et reparte dans le monde plein de bruits une fois reposé.e.

(et non, si tu en ressens le besoin, ça n’est absolument pas grave de passer une journée seul.e, sans parler à personne : chacun.e a des besoins différents, ce qui fonctionne pour ta voisine ne fonctionnera pas forcément pour toi)

 

Mon mot à dire

Longtemps je me suis couchée de bonne heure. Non, ça c’est pas tellement vrai, ce serait plus approprié de dire que je ne me suis jamais trop couchée de bonne heure. Reprenons.
Longtemps, j’ai cru que je n’avais pas mon mot à dire lorsqu’il s’agissait de décider de ce qu’il allait être fait de mon corps.

J’ai même très longtemps cru que c’était normal que le médecin griffonne tout seul sur son papier et me le tende à la fin de la conversation, en me précisant bien combien de gouttes je devais mettre dans mon verre d’eau et combien de cachets je devais avaler à chaque repas mais sans vraiment en discuter avec moi. C’était un peu comme le loto, je mettais ma pièce -en l’occurrence ma carte vitale-, j’attendais un peu et on m’annonçait ce que j’avais gagné. Et c’était rarement un million d’euros.

Alors, comme je pensais ne pas tellement avoir mon mot à dire, parce que je n’étais que la patiente et que je n’avais pas toutes ces connaissances importantes que tu apprends en faisant des études compliquées, je me taisais.
Je n’ai pas cherché plus loin lorsqu’un docteur m’expliquait que c’était de la fatigue, ou du stress, même si au fond de moi je sentais bien que ça n’était pas si normal que ça d’avoir mal en permanence et de ne plus tenir assise. Je n’ai rien dit quand je devais me déshabiller avec un membre de ma famille encore dans la pièce, parce qu’il fallait bien m’examiner et que je ne voulais pas être une patiente pénible. Je ne me suis pas manifestée lorsque le soignant parlait de moi à la troisième personne avec mes parents, alors même que j’étais assise entre eux deux.

Un jour, je suis arrivée dans un nouveau bureau. Encore un nouveau bureau. Encore un nouvel hôpital, encore une nouvelle salle d’attente, encore de nouveaux visages. Encore un nouveau médecin. Et ce médecin là, plutôt que de chiffonner l’ordonnance du précédent et marquer son territoire en me prescrivant un tas de nouveaux trucs de pleins de couleurs qui allaient sûrement me rendre un peu nauséeuse, un peu endormie et un peu moins douloureuse, il m’a posé des questions.
Et, un par un, on a repris ensemble tous les soins et les médicaments en cours. A chaque nouveau nom, il me regardait et attendait que je parle, que je lui en parle et que je lui explique quels effets cela me faisait. Au début, ça a été un peu compliqué, je n’étais pas habituée à participer autant à une consultation, et je ne savais pas trop que lui dire.

« Ehmm, ça c’est un antidouleur… »
Effectivement, c’est même écrit sur la boite.
« Ça aide pour quand j’ai mal… »
Mais encore ?
« Mmmh, j’en prends parfois deux et parfois un et parfois pas… »
Que d’informations !
« Ça me fait un peu tourner la tête et je comprends moins de choses… »
Voilà, on avance.
« Mais c’est une des seules choses qui fonctionne sur mes migraines des muscles… »
On dit céphalées de tension.
« Haaan, mais j’apprends même des mots, c’est fou cette consultation ! »

C’était presque aussi comique.

Grâce à cette consultation, j’ai compris que j’avais mon mot à dire.
Ce qui m’a le plus marquée a été le visage de mon médecin lorsque je lui ai dit que les gouttes du soir ne me faisaient aucun effet autre que de me rendre malade, et que je les prenais depuis bientôt un an. Et, plutôt de me dire ce qui se lisait très clairement sur son visage (« QUOI ?! Mais vous n’avez jamais dit stop ?! ») il a tout simplement dit, en rayant le médicament : « Hop, alors si ça ne vous fait aucun bien, on enlève ! »

Plus que d’apprendre à dire non, c’est grâce à ce médecin que j’ai enfin compris que je pouvais également faire des propositions sans avoir l’air de vouloir prendre sa place, et que ces rendez-vous bi-annuels étaient des espaces d’échanges et d’essais, plutôt que des jugements auxquels je plaidais toujours coupable.

 

Ce billet a été écrit pour le thème de janvier du #mededfr.
Va voir ce qu’ils font par là-bas, c’est vraiment bien.

Le truc dans mes dents qui me rend humaine

Là actuellement tout de suite, je devrais être en train d’éditer la vidéo de mercredi pour que ma super équipe l’ait à temps afin d’en faire les sous-titres. D’ailleurs si tu sais écrire sans trop de fautes, tu peux m’écrire à hermine.sed@gmail.com pour en faire partie et m’aider à rendre la chaîne accessible, tu seras trop chouette. Donc, je disais qu’au lieu d’écrire cet article je devrais être en train de bosser sur une vidéo. Normalement, c’est à ce moment que tu dois t’exclamer : « Mais alors Margot, qu’est-ce que tu fabriques ? » (oui, j’ai changé de prénom, si tu veux j’ai fait une vidéo pour l’expliquer juste ici)
Et bien je fabrique que, une fois la vidéo importée sur mon PC, je me suis rendue compte que j’avais un truc dans les dents.

Bon, ça n’est pas non plus un bout de salade bien sombre qui attire tout de suite le regard sur ma dentition de rêve, non, c’est une sorte de truc blanc un peu mou non identifié, je te laisse le soin d’imaginer ce que ça peut être. Ou non, je ne te laisse pas le soin, on va rester dans le doute, cette fois là ça me semble plus sage.
Donc, j’ai un truc dans les dents. Et, quand j’ai parcouru la vidéo fraîchement tournée pour voir si la qualité était correcte, je n’arrivais pas à détacher mes yeux de ce truc. C’était comme si, en plein écran, il n’y avait que mes dents avec cette chose inconnue, ce bout de je ne sais quoi qui n’aurait jamais dû se trouver là.

D’un coup, je me suis retrouvée face à un dilemme de taille : laisser cette chose au risque de détester cette vidéo, ou tout filmer à nouveau avec un temps très limité.
Filmer à nouveau, ça me paraissait tendu : pour une vidéo de dix minutes, je passe plus d’une heure à tout installer et à parler. Or, il était dix-neuf heures trente et je n’avais pas encore mangé : je me voyais mal parler toute seule tard dans la soirée, alors que ma famille essaierait de dormir.
Alors, je me suis tout simplement demandée pourquoi je détesterais cette vidéo. Est-ce que j’étais obligée de ne pas l’aimer, alors qu’elle allait sûrement être utile à des tas de gens ? Est-ce que tout le travail derrière devait devenir insignifiant à cause d’un simple truc qui n’était pas allé comme prévu ?

Les vidéos Youtube demandent tout un travail de mise en scène. Oui, à travers une vidéo tu as l’impression de voir la personne complètement nue et de la connaître vraiment, mais ça n’est pas tout à fait ça. Avant de filmer, je vais devoir choisir un décor, donc dans quel endroit je me place et ce que je vais montrer derrière. Ensuite, je vais ajouter un éclairage, pour faire ressortir mon visage et avoir une meilleure qualité vidéo. Je vais faire certains réglages pour obtenir un fond flou, placer quelques lumières pour que ce soit joli et vérifier ma tenue.
Sauf que ce soir je n’ai pas vérifié ma tenue. Je venais de rentrer après quelques courses et j’étais en forme, alors j’ai décidé de tout installer pour filmer. Je n’ai pas voulu me maquiller, alors pas de passage par la salle de bain, pas de vérification dans le miroir, pas d’enlevage du truc entre les dents.

Après y avoir réfléchi, j’ai décidé de garder tout ça en l’état et de ne pas tourner à nouveau.
Pourquoi est-ce que j’essaierais de cacher que je suis une personne tout à fait comme une autre, avec parfois des trucs dans les dents ? Est-ce que ça me gène vraiment qu’on se rende compte que je suis une humaine ? Est-ce que quelqu’un s’en rendra vraiment compte ? (bon, à part toi, parce que maintenant tu es au courant)

Je me mets déjà beaucoup de pression par rapport à ces vidéos, j’essaie de les rendre les plus jolies possible à regarder, les plus professionnelles, les plus parfaites.
Parfois, je rate ma mise au point. Parfois, la balance des blancs n’est pas super. Parfois, j’ai un truc dans les dents.

Alors je pense que cette décision est peut-être un début d’indulgence envers moi-même. Je n’ai pas fait cette chaîne pour être professionnelle ou parfaite. Je l’ai créée, tout comme le blog, pour partager des idées, pour faire sourire les gens, pour en aider certains, pour me réconcilier avec ma maladie, pour me faire plaisir.
Et pour faire tout ça, pas besoin d’un sourire de pub de dentifrice.

Rester là quand les autres vont se promener

Aujourd’hui, il fait beau. Après plusieurs jours pluvieux, douloureux dans mes articulations et passés près du poêle à râler contre chaque membre de ma famille dès qu’il ou elle respirait un peu trop fort, je pensais pouvoir enfin sortir et profiter de ces derniers jours dans ma jolie campagne.

Surtout qu’aujourd’hui, tout le monde s’est réveillé tôt pour aller à la brocante de la petite ville d’à côté, celle où chaque année on trouve des trésors et des chaussures en promotion. A neuf heures, la porte de ma chambre s’est ouverte et j’ai entendu « Allez Chiffon, va la réveiller ! » Tu vois, le matin je fais tellement peur que ma famille envoie le petit chien de ma mamie pour me tirer du lit.

Mais ce matin, ça a été difficile. Encore plus que les autres matins, alors que je te promets que tous mes matins sont difficiles.
Hier, dans la nuit, j’avais tellement mal que j’ai dû me relever pour prendre tous mes médicaments et appliquer un patch de lidocaïne sur mes côtes droites. Celles-ci avaient décidé que deux heures du matin était une heure raisonnable pour être parcourues d’éclairs de douleur, si forts qu’ils me pliaient en deux à chaque décharge. Autant te dire que c’était pas super cool et que ma nuit a été agitée, en plus d’être bien trop courte.

En ouvrant les yeux alors qu’une boule de poils me sautait dessus, j’ai su presque instantanément que la promenade à la brocante se ferait sans moi.
Mais je me suis tout de même levée, je suis arrivée dans la cuisine et me suis assise à la table, en face de mon bol vide. Autour de moi tout le monde mangeait, discutait, vivait.

Face à quelqu’un de malade, tu as deux réactions possibles : essayer de positiver, de lui dire qu’on va y arriver, que ça va aller mieux, qu’elle aille s’habiller et qu’on verra après, ou alors ne rien dire, continuer ta vie à toi en sachant très bien que tu ne peux rien faire pour que cette personne aille mieux, même si ça te tord le cœur.
Et en tant que personne malade et pas au sommet de sa forme aujourd’hui, aucune de ces options ne m’aide.
Quand j’entends quelqu’un me dire qu’on verra quand je serai habillée, que je vais aller mieux, que ça va le faire, j’ai l’impression que mon état et que ma douleur sont niés, qu’on est en train de m’expliquer qu’avec un peu d’efforts je serai en parfaite santé.
Et quand on ne me dit rien, je me sens abandonnée, j’ai l’impression que personne ne se soucie de moi et que je peux bien mourir dans mon coin, tout le monde s’en fiche.

Et je m’en veux encore plus, car en ressentant tout ça je réalise également que ce ne sont que les deux réactions possibles pour des personnes qui tiennent à moi, et que jamais ils n’ont mis ma parole en doute. Quand je ne suis pas bien, je m’étouffe dans mes contradictions, je me monte des histoires pas possibles dans ma tête et ça n’aide pas du tout.

Tu vois, toi qui m’envoie des messages pour me dire que tu admires ma façon de vivre la maladie, d’être heureuse tout le temps et de si bien réussir… en fait, c’est pas tout le temps tout à fait ça.

Certains jours, c’est vraiment compliqué, et je sens les larmes qui montent et ma gorge qui se serre quand je sais que je me fabrique tous ces problèmes toute seule comme une grande, et que tout le monde était très bien lorsque je dormais, loin dans la chambre.

 

Alors, ils sont partis à la brocante, et je suis restée à la porte, agitant la main vers la voiture qui s’éloignait.

Ils viennent de téléphoner pour dire qu’ils revenaient avec des pizzas, et qu’il n’y avait pas grand-chose. 
Ça aurait pu être pire.