Épuisement cognitif et maladie chronique

[Petit paragraphe sur l’épuisement cognitif lié à la maladie chronique, au départ écrit sur twitter mais je pense important de le partager ici aussi]

Une des conséquences de la douleur et de l’épuisement lié à une maladie chronique, c’est l’esprit plein de brouillard.
Ça fait quelques jours que, passé 18h, j’ai beaucoup de mal à parler à l’oral, à réfléchir ou à gérer les mouvements de mon corps.

(je ne parle pas de ça pour des conseils ou du soutien, j’ai tout ce qu’il me faut, mais pour que d’autres personnes malades se sentent moins seules, et que les personnes valides apprennent, un peu)

Par exemple, ce soir, je ne suis plus capable de faire une phrase à l’oral. Les mots se mélangent et refusent de sortir. Au mieux j’arrive à prononcer un ou deux mots, souvent partiellement, en avalant des syllabes. L’écrit est possible parce je peux prendre mon temps et que je peux me relire si j’oublie de quoi je parle. Ce qui arrive beaucoup, surtout quand je vais mal.
J’entends et je vois parfaitement, mais c’est quand il faut réagir, bouger ou parler que ça coince.

L’oxygène m’aide un peu, mais la vraie solution c’est le repos, sans bruit, surtout sans mots (qqn qui me parle, chanson avec parole…) et sans trop bouger.
Instagram est super dans ces moments-là, les images ne sont pas épuisantes et mon fil est rempli de photos de plantes.

Pour la communication de mes besoins à la personne qui vit avec moi (aide pour remplir ma gourde, aller jusqu’aux toilettes, avoir une présence, amener Jean-Jean ou si elle a besoin de mon aide / avis sur quelque chose..) on utilise les sms.
J’allais écrire : « J’ai beaucoup de chance qu’elle respecte mon besoin de communiquer par écrit lorsque je ne peux pas faire autrement. » Mais ça n’est pas de la chance, c’est normal de communiquer à l’écrit si je ne peux plus parler et qu’elle est en capacité d’écrire.
Ne pas respecter ce besoin (tout en ayant les capacités de le faire si on veut) serait une violence.

Et je sais que c’est parfois très compliqué avec la famille, certain•es ami•es ou proches. Alors je te souhaite de tout mon cœur que ça s’arrange, si tu es dans ce cas.

Le plus dur, c’est d’établir en amont un fonctionnement de crise qui te convienne et soit applicable dans ton contexte de vie : quand la crise est là c’est souvent dur de communiquer et de savoir quels sont tes besoins.

(dernier point et j’arrête ce fil, ça me fatigue beaucoup mais je pense que c’est important)

(et voici un gif de moi qui fait coucou, parce qu’en lisant les tweets tu peux te dire que « ça va » mais je galère bien à taper sur mon petit clavier de téléphone)

Je vais essayer de partager mon plan en cas de crise d’épuisement / brouillard qui arrive en fin de journée, n’hésite pas à partager le tien également.
Ça pourra donner des pistes à des personnes confrontées à des crises similaires.

– SMS à la personne qui vit avec moi pour lui dire que je vais mal, dès que je sens la crise arriver. Mieux vaut une fausse alerte que trop forcer et ne plus être en état de le communiquer.

– on passe à la communication par SMS

– on éteint la télé ou la musique s’il y en a

– passage aux toilettes pour vider la vessie avant de se poser

– je m’allonge, souvent dans le bureau avec Clémentine, souvent sous une couverture lestée

– on fait bien attention à ce que j’ai au moins une gourde de 800mL avec moi pour m’hydrater

Et ensuite c’est la partie repos : le soucis c’est que c’est de l’épuisement de cerveau, pas de la fatigue. Je n’ai pas sommeil, mais mon esprit est à bout.

Du coup je me promène sur Instagram ou je câline Clémentine.

Ce meurtre d’enfant handicapé qu’on excuse #BoycottAnneRatier

Si tu es plus à l’aise avec l’oral, j’ai fait une vidéo qui reprend ce texte juste ici.

Le média en ligne Konbini a publié une interview d’Anne Ratier, menée par le journaliste Hugo Clément. Interview dans laquelle elle raconte comment et pourquoi elle a tué Frédéric, son fils handicapé, juste avant ses trois ans. Tout ceci sans aucune remise en question de la part du journaliste, sans aucun recul, sans aucune voix qui s’élève pour faire entendre l’indécence de ces propos.

La vidéo interview est très dure et je la cite beaucoup. Si tu es sensible lorsqu’on parle de ces sujets-là, d’autant plus si tu es toi-même handicapé•e et que tu as déjà dû faire face à ces violences, il vaut mieux t’en éloigner. Par contre, si tu es une personne valide, je t’encourage à lire jusqu’au bout.

Un des premiers termes utilisés dans cette vidéo, c’est “offrir la mort”. Offrir. Comme on offrirait un jouet lors d’un anniversaire, un cadeau. Là on parle de tuer une personne. De tuer son enfant. Un assassinat n’est pas un cadeau pour la personne qui meurt sans l’avoir voulu ou décidé, et je n’en reviens pas de devoir préciser quelque chose d’aussi évident.
Dans la vidéo, un terme aussi beaucoup utilisé est “mettre fin à la vie”. Uniquement des euphémismes pour parler d’assassinat, de meurtre prémédité. Tout est fait pour atténuer la gravité de l’acte parce qu’il s’agit d’un enfant handicapé. D’ailleurs il n’est pas uniquement qualifié d’handicapé, mais de “lourdement handicapé”. Comme s’il y avait un stade du handicap à partir duquel le droit de vivre disparaissait. Comme s’il y avait un moment où, le handicap étant trop lourd, il valait mieux mourir sans même avoir le droit de le décider pour soi. Comme si le fait qu’une personne soit lourdement handicapée autorisait le meurtre.

Les justifications sont vites demandées par le journaliste et amenées par Anne Ratier : “il ne pouvait pas marcher” ou “se tenir seul”, “il ne pouvait pas comprendre d’où venait le bruit” (sans aucune précision complémentaire), “il ne pouvait pas comprendre pour manger”, “le cerveau a été en grande partie détruit”. Et Anne Ratier conclut “c’était même pas une vie”. C’est donc une personne valide qui décide à la place de son enfant s’il doit vivre ou non. Si sa vie en est vraiment une ou non.

Bien trop souvent, les valides pensent que dans “je veux un enfant” il est sous-entendu “je veux un enfant valide” et donc bien naturel de rejeter son enfant s’il est handicapé. Dans notre société validiste, la vie des personnes handicapées est perçue comme ayant moins de valeur : décision bien entendue prise par les personnes valides, pour les personnes valides, entre personnes valides. L’interview illustre bien ça : deux personnes valides qui discutent tranquillement du meurtre que l’une d’elle a commis en tuant son enfant. Impensable si l’enfant en question avait été valide.

Elle raconte aussi la peur permanente : “j’avais peur que dès que je le posais il allait mourir” : donc du coup, pour éviter ce soucis, elle l’a tué elle-même. Elle parle aussi de “relation fusionnelle” : si avoir une relation fusionnelle avec quelqu’un c’est se faire tuer à la fin, non merci ça n’est pas pour moi. La justification du meurtre prend racine dans “l’amour” qu’Anne Ratier porte à Frédéric. Le meurtre est romantisé parce qu’il s’agit de handicap, qui est raconté dans cet interview (et au delà, raconté dans notre société entière) comme souvent pire que la mort. Tuer son enfant, tuer une personne n’est pas un acte d’amour. D’autant plus lorsqu’on sait qu’il n’a pas pu comprendre, pas pu s’exprimer sur ses volontés. Il n’avait même pas trois ans.

Elle parle d’un point qui visiblement l’a marquée : quand elle le lançait en l’air, il riait aux éclats (je me permets juste de revenir sur le “ça n’est pas une vie”, mis en parallèle avec cette histoire de Frédéric qui rit, on se rend d’autant plus compte de l’indécence de ce propos). Donc, il rit lorsqu’on le lance en l’air pour jouer avec lui. Son médecin (validiste aussi, parce que pourquoi pas) lui montre qu’il fait pareil quand lui le lance en l’air, que ça n’est pas forcément parce que c’est elle qui le fait. Elle en conclut donc qu’il ne la reconnaît pas. Dans l’interview, cette blessure à son égo est amenée comme une justification supplémentaire au meurtre. Il ne reconnaît pas sa mère parce qu’il ne rigole pas uniquement avec elle, alors il doit mourir.
On n’a pas à avoir un enfant pour son petit bonheur personnel et égoïste. Quand tu as un enfant, ton rôle et de l’aimer, l’accompagner dans sa vie, prendre soin de lui et l’aider à s’épanouir. Pas pour le tuer parce que son existence ne te convient pas.

On arrive au point où elle prononce ces mots : “je devais déclarer forfait”. C’est une phrase de plus (comme s’il en fallait encore) qui montre que cette décision ne tournait qu’autour de son ressenti, de ses envies. “Elle” doit déclarer forfait parce que c’est trop dur pour elle. Sans penser à la vie de son fils.

Il y a également un court passage sur les centres d’accueil pour les personnes handicapées et les conditions inhumaines d’accueil. Le journaliste lui demande “quelle aurait été sa vie ?” et elle répond “dans un centre sans bouger« .
Pour ce point-là, je t’invite à aller voir dans les ressources en fin d’article le “Rapport sur les droits des personnes handicapées de la Rapporteuse spéciale lors de sa visite en France”. Il parle de l’institutionnalisation, du déni d’autonomie des personnes handicapées, des maltraitances… Je te mets aussi des ressources complémentaires sur ces sujets dans la description et t’invite fortement à suivre le CLHEE qui milite pour les droits et l’autonomie des personnes handicapées.
Mais la solution face à ces maltraitances n’est pas de tuer son enfant, de décider qu’on a le droit de vie et de mort sur son fils, encore une fois je trouve invraisemblable d’avoir à le rappeler ! La solution, même si elle est loin d’être facile ou rapide, est de militer pour une meilleure autonomie, une meilleure prise en charge des besoins des personnes handicapées, un meilleur accompagnement de la famille et de l’entourage… Tout en se souvenant que la priorité doit être mise sur la personne handicapée et non sur ses proches, ce qui est bien trop souvent le cas. On se préoccupe tant des valides autour de nous qu’on nous en oublie complètement. Encore une fois, les valides se soutiennent entre elleux et nous sommes laissé•es de côté, oublié•es et méprisé•es.

On en arrive à la description de l’assassinat, en détail, avec la question du journaliste : “l’acte en lui-même, comment ça s’est passé ?”. Bonjour le voyeurisme malsain qui fait gentiment frissonner les valides en manque d’adrénaline. Génial de voir que nos meurtres sont juste un loisir de plus.
On apprend donc qu’elle a empoisonné Frédéric et qu’il a mis trois jours à mourir. Trois jours à agoniser, sans boire ni manger, pour finir par mourir. Et à nouveau, Anne Ratier en remet une couche en disant que “la vie doit avoir une dignité”. Il va falloir que l’on m’explique où est la “dignité” tant évoquée dans cet assassinat, cette agonie qui a duré trois jours, parce que j’ai du mal à le voir. Qui décide de la “dignité” qui autorise à rester en vie ?

Je reçois tant de messages de personnes valides qui me disent “à ta place je ne pourrais pas”, “ta vie est horrible”, “ça n’est pas une vie d’utiliser un fauteuil roulant pour sortir”, “je préfèrerais mourir qu’avoir ta maladie”. Est-ce que moi aussi on devrait me tuer pour sauver ma dignité ?

Puis “on ne peut pas vivre à tout prix”.
Là, je n’ai plus de mots. Elle pense vraiment qu’elle a le droit de vie et de mort sur son enfant. Elle est convaincue qu’elle a bien fait de le tuer.

Hugo Clément lui demande : “C’était il y a 32 ans, le délai de prescription est de 30 ans et vous avez écrit un livre.” “Est-ce que c’était volontaire d’avoir attendu la fin de la prescription pour publier un livre ?” “Non, je n’ai jamais regardé s’il y avait un délai de prescription ou pas.

Là, on est face à soit :
– une personne qui ment pour se dédouaner, et qui a bien calculé son coup sur les délais.
_ encore pire, une personne qui croit profondément au bien fondé de son meurtre, qui se croit dans une impunité telle qu’elle pense passer au dessus de la loi. Si ça n’est pas une illustration parfaite du validisme ambiant de notre société…

Et elle me donne raison en disant ensuite “la loi n’a rien à voir, c’était au dessus.” Je pense qu’on a notre réponse. Apparemment, si tu le fais en pensant que c’est pour ton bien, un meurtre n’est pas puni par la loi. Evidemment que non, ce qu’elle a fait était un assassinat, qu’elle le pense ou non.

On arrive maintenant à la seule phrase qui amène un semblant d’opposition dans l’interview : “les gens très croyants” qui sont contre. On voit exactement le même procédé dans le film Me Before You, ou Avant Toi. La seule personne qui est opposé au suicide de William, le protagoniste handicapé du film, c’est une femme croyante, croix en pendentif bien visible, qui s’écrie au meurtre.
On oppose un meurtre validiste au point de vue d’une partie croyante et conservatrice de la population pour faire passer cet assassinat pour un acte résolument moderne, un progrès. En oubliant bien entendu tous les militants et toutes les militantes handicapé•es, bien souvent à l’opposé politique de la droite catholique, qui dénoncent ces meurtres validistes sur lesquels la société ferme les yeux.

Anne Ratier ajoute : “On se met à la place de celui qui est dans cet état”.
Donc elle a demandé à son fils s’il voulait mourir, s’il voulait qu’on le tue ? Parce que tout du long de l’interview on n’entend parler que de ce qu’elle a ressenti, ce qu’elle a pensé, ce qu’elle a voulu, sa frustration quand son fils rigole avec quelqu’un d’autre qu’elle. Frédéric n’est pas là, n’est plus là pour raconter sa version des faits.

Puis : “C’est ce que je voudrais que l’on fasse pour moi si on m’aime
Encore une fois, le meurtre est amené comme une preuve d’amour.

Non, tuer quelqu’un parce qu’on considère que sa vie n’est pas celle que l’on voudrait pour lui ça n’est pas l’aimer, encore plus dans le cas où cette personne ne peut pas s’exprimer pour communiquer sa volonté. Les personnes valides n’ont pas à prendre les décisions à notre place, en pensant savoir ce qui est mieux pour nous.

Et la vidéo se termine sur cette phrase : “Je sais qu’il ne souffre plus”. A aucun moment elle ne parle de la souffrance de Frédéric : il est seulement mentionné en coup de vent qu’il fait de l’épilepsie et qu’il a du mal à ouvrir la bouche pour manger. Toute l’interview tourne autour de sa souffrance à elle, de la difficulté qu’elle a à accepter d’avoir un fils handicapé. Elle a tué son enfant pour être soulagée elle.
Il n’y a aucune remise en question de ce meurtre par Hugo Clément ou Kombini. C’est une vitrine qui lui est offerte pour faire la promotion d’un livre validiste et malsain, pour se faire de l’argent autour du meurtre prémédité de son fils. Jamais une telle campagne publicitaire ne serait acceptée s’il s’agissait de l’assassinat d’un enfant valide dont les parents n’arrivaient pas à s’occuper.

Et au delà de ce meurtre précis, une telle publicité sans aucune question posée, sans aucune opposition va décomplexer d’autres parents qui ont eu un jour ces pensées, qui ont fait du mal à leur enfant, qui voudraient également assassiner leur enfant parce que trop handicapé à leur goût. Ça n’est pas seulement immonde, mais aussi très dangereux pour la sécurité des personnes handicapées, de tolérer ces violences, ces meurtres.
Quand au suicide assisté, c’est un autre sujet et absolument pas le cas ici : la demande ne venait pas de la personne qui est morte, mais de la volonté du parent de mettre fin aux jours de son enfant.

Je me doute que cet article ne va pas changer le monde, changer Kombini, Hugo Clément ou faire soudainement prendre conscience de l’infinie gravité de son acte à Anne Ratier. Mais s’il peut aider des personnes valides à comprendre un peu mieux comment déjouer cette rhétorique si dangereuse qui entoure les meurtres des personnes handicapées par leurs proches et qui sont justifiés comme étant “dans l’intérêt de la personne handicapée”(alors que pas du tout, on est d’accord que tuer quelqu’un pour se faciliter la vie à soi-même ça n’a jamais été un acte charitable), alors toute l’énergie que j’y ai mis ne sera pas perdue.

Je te mets dans en bas de la page de nombreuses ressources sur le sujet, des écrits venant d’autres personnes concernées qu’il faut que tu ailles consulter. Être un•e allié•e, c’est aussi amplifier nos voix dans ces moments très difficiles.

Merci beaucoup à Leila pour la relecture, n’hésitez pas à la suivre sur twitter

Si tu veux soutenir mon travail et si cet article t’a amené quelque chose, tu peux faire un tour sur utip.io/vivreavec et regarder une publicité de 30s pour me faire un don de 5 centimes, ou bien directement me faire un don (ponctuel ou mensuel) de quelques euros. Merci beaucoup, ça aide vraiment !

Prends bien soin de toi et de toutes celles et ceux que tu aimes, souris aux gens dans la rue si tu es à l’aise avec ça et à tout bientôt.
(et aussi, évite de tuer des gens s’il te plaît)

Ressources

Rapport sur les droits des personnes handicapées de la Rapporteuse spéciale lors de sa visite en France : https://www.ohchr.org/Documents/Issues/Disability/A_HRC_40_54_Add.1-easy_to_read.pdf

CLHEE, Collectif Lutte et Handicaps pour l’Egalité et l’Emancipation : https://clhee.org

D’autres voix de personnes concernées, à lire et diffuser

Sur twitter : https://twitter.com/i/moments/1103045325445582849
(tout est rassemblé dans un « moment » pour plus de lisibilité, les tweets sont à dérouler)

Tout le hashtag #moiVSproches : https://twitter.com/search?q=%23MoiVsProches

Eugénisme, sur le blog de dcaius : https://dcaius.fr/blog/2019/03/05/eugenisme

Ce qui fait souffrir les personnes handicapées : https://www.ledevoir.com/opinion/idees/546012/aide-medicale-a-mourir-ce-qui-fait-souffrir-les-personnes-handicapees?fbclid=IwAR2kTbj7VzcvSNJvydPfFQb0RyNBcE0P3jDD62VGXj1wN8UYkIJUpfXhebc

Meurtre = meurtre : https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2019/03/06/meurtre-meurtre/

Et Leila, ma relectrice, qui tweete beaucoup sur l’antivalidisme : https://twitter.com/LeilaWarlock

& deux vidéos faites avec Licarion Rock sur le film Me Before You

CE FILM VEUT TUER 12 MILLIONS DE FRANÇAIS : https://www.youtube.com/watch?v=2v3494v9dYc

Quand un film t’explique que tu dois mourir | TW suicide : https://www.youtube.com/watch?v=uEAcLAMxPFk


« Je ne suis pas ta leçon de vie » – cagnotte participative pour badges et t-shirts

Tu connais le principe du café suspendu ?

Dans certains restaurants ou cafés, il est possible d’acheter un café d’avance : comme ça, une personne qui n’a pas les moyens de se payer un café peut tout de même en bénéficier. Et c’est maintenant possible de faire de même pour la campagne de t-shirts et de badges « Je ne suis pas ta leçon de vie » !

J’ai créé une cagnotte pour que les personne qui peuvent fassent des dons, et un formulaire pour que les personnes qui ont besoin fassent une demande.

Qui peut s’inscrire dans le formulaire ?

N’importe qui, tant que cette personne n’a pas les moyens de mettre de l’argent dans un t-shirt ou un badge. Je ne demande aucune preuve et je fonctionne sur la confiance, essayer de déterminer des paramètres selon lesquels quelqu’un serait « assez » précaire pour participer va juste décourager les personnes précaires en les faisant culpabiliser et ne freinera pas les faudeur•euses.

Du coup, je considère que les personnes qui auraient largement les moyens mais qui font tout de même une demande se débrouilleront avec leur conscience.

Et surtout, si tu es une personne précaire, les questions à te poser pour faire une demande dans le formulaire est : est-ce que faire un achat de badge ou t-shirt posera soucis dans ton budget ? Est-ce que c’est un luxe pour toi ? Est-ce que recevoir un badge ou un t-shirt te ferait plaisir ?

Je sais que le syndrome de l’imposteur est très présent, mais cette cagnotte est justement faite pour les personnes précaires qui auraient du mal à faire cette dépense, et je ne demande aucune preuve ou justification.

Et qui peut donner ?

Absolument tout le monde, et le moindre euro peut aider ! Que tu puisses faire un grand ou un petit don, c’est l’union qui fait la force :)

Ça peut aussi être une très bonne façon d’aider en tant qu’allié•e valide : aider des personnes handicapées / précaires à recevoir des objets qu’elles n’auraient pas pu se payer sinon.

Comment ça fonctionne ?

Le formulaire et la cagnotte s’arrêtent le 25/11/2018 à 23h49. La semaine qui suit, je ferai un tirage au sort pour déterminer les personnes qui recevront t-shirt et badges, leur nombre dépendra du montant de la cagnotte. Pour la dernière personne, je compléterai le montant pour arriver à ce qui est nécessaire pour un badge ou un t-shirt.

Tu nous tiens au courant ?

Oui, et cet article est en aussi là pour ça. Lors de la fin de la campagne de t-shirt (ou au moment où j’aurai terminé le tirage au sort puis les commandes), je le mettrai à jour avec le nombre d’envois réalisés.

Et les personnes qui recevront badges et t-shirts et voulant remercier les donateur•ices (ce qui n’est absolument pas obligatoire, mais je sais que certain•es voudront le faire donc la possibilité est là) peuvent le faire directement dans les commentaires de cet article :)

Rappel des liens : Cagnotte pour faire des dons | Formulaire pour faire une demande

Mise à jour du 29.11.2018
J’ai pu envoyer trois badges et six t-shirts aux neuf personnes qui ont demandé, pour un total de 137.4€ ! Le reste de la cagnotte (105.5€) sera transféré sur la cagnotte pour les badges et fiches et servira bien :)

Achats solidaires, des badges et fiches pour des personnes précaires

Tu connais le principe du café suspendu ?

Dans certains restaurants ou cafés, c’est possible d’acheter un café d’avance : comme ça, une personne qui n’a pas les moyens de se payer un café peut tout de même en bénéficier. Et c’est maintenant possible de faire de même pour les fiches explicatives que j’ai créées, mais aussi les badges !

J’ai créé une cagnotte pour que les personne qui peuvent fassent des dons, et un formulaire pour que les personnes qui ont besoin fassent une demande.

Qui peut s’inscrire dans le formulaire ?

N’importe qui, tant que cette personne n’a pas les moyens de mettre de l’argent dans des badges ou des fiches. Je ne demande aucune preuve et je fonctionne sur la confiance, essayer de déterminer des paramètres selon lesquels quelqu’un serait « assez » précaire pour participer va juste décourager les personnes précaires en les faisant culpabiliser et ne freinera pas les faudeur•euses.

Du coup, je considère que les personnes qui auraient largement les moyens mais qui font tout de même une demande se débrouilleront avec leur conscience.

Et surtout, si tu es une personne précaire, les questions à te poser pour faire une demande dans le formulaire est : est-ce que faire un achat de badges ou fiches posera soucis dans ton budget ? Est-ce que c’est un luxe pour toi ? Est-ce que tu aurais besoin des fiches, ou est-ce que les badges te feraient plaisir ?

Je sais que le syndrome de l’imposteur est très présent, mais cette cagnotte est justement faite pour les personnes précaires qui auraient du mal à faire cette dépense, et je ne demande aucune preuve ou justification.

Et qui peut donner ?

Absolument tout le monde, et le moindre euro peut aider ! Que tu puisses faire un grand ou un petit don, c’est l’union qui fait la force :)

Ça peut aussi être une très bonne façon d’aider en tant qu’allié•e valide : aider des personnes handicapées / précaires à recevoir des fiches ou des badges qu’elles n’auraient pas pu se payer sinon.

Comment ça fonctionne ?

Régulièrement, je tirerai au sort des personnes à l’aide d’un générateur de nombres aléatoire et je préparerai les colis et lettres selon la demande, jusqu’à ce que le solde de la cagnotte soit épuisé.

Par exemple, pour ce premier envoi, le dernier tirage au sort était une personne qui voulait 4 badges d’une valeur de 11€, mais il ne restait pas assez sur la cagnotte. Je vais attendre que de nouvelles personnes fassent des dons pour m’occuper de cet envoi et continuer les tirages au sort.

Et du coup, combien ça coûte tout ça ?

Les badges sont chacun à 2€ (pour les 38mm) ou 3€ (pour les 45mm), ce qui prend en compte la fabrication, l’envoi et une marge pour moi mais aussi pour prendre en charge les visuels (certains badges sont réalisés par Plumy, que j’ai bien sûr payée pour son travail).

Pour le prix des fiches, comme je n’ai aucune marge dessus, j’ai calculé de la façon suivante : prix de production des fiches (15cts pour les simples, 30cts pour les cartonnées), prix du timbre (80cts ou 1.60€ selon le poids du total) et 1€ par envoi. Je n’ai plus le prix de l’enveloppe en tête donc je ne la compte pas, ça devait être une dizaine de centimes.

Tu nous tiens au courant ?

Oui, et cet article est en grande partie là pour ça. A chaque envoi, je mettrai à jour le nombre de badges et fiches envoyées, le nombre de personne aidées et le coût total de l’envoi, comme ça les personnes qui ont donné peuvent suivre l’évolution du projet.

Et pour les personnes recevant des badges ou fiches et voulant remercier les donateur•ices (ce qui n’est absolument pas obligatoire, mais je sais que certain•es voudront le faire donc la possibilité est là) peuvent le faire directement dans les commentaires de cet article :)

Session d’envoi du 12/10/2018 : 17 badges et 69 fiches pour 16 personnes – 82,50€
Session d’envoi du 25/10/2018 : 15 badges et 17 fiches pour 8 personnes – 57,10€
Session d’envoi du 31/10/2018 : 5 badges et 14 fiches pour 5 personnes – 24,40€
Session d’envoi du 05/04/2019 : 32 badges et 77 fiches pour 24 personnes – 118,11€

Rappel des liens : Cagnotte pour faire des dons | Formulaire pour faire une demande

Envoi de cartes pour la rentrée

La période de rentrée scolaire et universitaire peut être difficile pour certaines personnes, plus particulièrement celles faisant partie de minorités… du coup je me suis dit qu’essayer d’envoyer des petits mots de soutien pourrait peut-être aider.

Il me reste des cartes avec Rafale qui datent du dernier envoi de cartes, même si elle n’est plus de ce monde je sais qu’elle m’a beaucoup aidé et a rendu heureuses beaucoup de personnes : cela me fait chaud au cœur de savoir qu’elle peut continuer, avec son image, à envoyer de l’amour.

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Idéalement j’aimerais envoyer beaucoup de cartes, mais ça va dépendre de ma santé : au minimum j’en écrirai 20 (mais si j’ai l’énergie et le budget je pourrai en faire davantage).

La seule condition pour participer est d’être scolarisé•e, quelle que soit ta classe ou ton niveau d’études, en présentiel ou en études à distance. Sinon, quel que soit ton âge, ton pays ou ton identité, c’est tout bon :)

Le message que tu peux m’écrire dans le formulaire m’aidera à mieux comprendre ta situation et les mots qui pourraient être les plus appropriés. J’envoie les cartes dans une enveloppe, personne sauf toi ne verra ce qu’il y est écrit, c’est pour cela aussi que je demande ton prénom d’usage pour t’écrire, qui peut être différent de ton prénom administratif -qui servira pour ton adresse.

Je tirerai au sort les personnes destinataires des cartes le mercredi 12 septembre à 18h !

Si tu veux m’aider à gérer le coût des timbres, tu peux m’aider en m’envoyant quelques euros sur Paypal.
N’oublie pas de préciser dans le message du don si c’est exclusivement destiné aux envois de cartes, dans quel cas je garderai le surplus éventuel pour le prochain envoi.

Pour te donner une idée, en décembre dernier j’ai envoyé plus de 120 cartes (oui oui, j’ai un peu forcé…) et grâce aux dons je n’ai eu que 20€ à payer de ma poche.

> le formulaire pour participer <

(une fois les cartes envoyées, je supprimerai le formulaire et toutes les données personnelles)


 

Mise à jour du 12/10/2018 – J’ai pu envoyer 22 cartes, donc 20 financées grâce aux dons : merci beaucoup !

Queer handicapé•e : les t-shirts & tote bags !

Depuis que j’ai bricolé mon affiche géniale pour la Marche des Fiertés de juin dernier, je n’ai qu’une idée en tête : l’avoir en t-shirt. Parce que les t-shirts militants c’est tout de même assez cool.

J’ai enfin pris le temps de redessiner un peu le visuel et permets-moi de te présenter mes t-shirts et tote bags ! Tote bag, c’est le nom moderne et anglais pour dire « un sac tout simple en coton et on en a jamais assez ».

Après avoir comparé à peu près tous les sites disponibles j’en ai choisi un qui permet de lancer des campagnes : les t-shirts et sacs sont disponibles pour une durée limitée et seront ensuite tous fabriqués et envoyés par le site.

Le seul soucis c’est qu’ils n’offraient pas la possibilité du prix libre, pourtant éthiquement c’est ce qui me convient de plus en plus : je mets ce que je fais (pour l’instant les badges et fiches) au prix de production et ensuite chacun•e ajoute ce qui est possible pour me faire une marge et soutenir mon travail, selon ses moyens.

Pour palier à ce soucis, j’ai fait deux prix :

  • Le moins élevé (17.3€ pour les t-shirts, 13.5€ pour les sacs) est le minimum que je pouvais mettre, ce qui comprend le coût de production et une marge pour le site, mais pas pour moi. Plus le nombre d’exemplaires vendu est élevé, plus le prix de production diminue, ce qui me fait une petite marge (de l’ordre de quelques centimes par vente).
  • Le plus élevé (25€ pour les t-shirts, 20€ pour les sacs) est un prix qui me fait une marge de quelques euros, c’est une possibilité pour toi de me soutenir si tu en as les moyens. Je ne vois pas qui a acheté quelle version, c’est vraiment à toi de voir selon ce que tu peux et veux faire !

 

> Les t-shirts et sacs seront disponibles jusqu’au dimanche 18 Mars <

(et ils sont disponibles en plein plein plein de couleurs différentes)

 

(Le visuel de juin est disponible librement et gratuitement sur le blog, tu peux l’imprimer, en faire des pancartes, des t-shirts, des broderies, des autocollants, des décorations pour pots de plantes ou maisons de lapin•es…)

T-shirt Queer Handi Blanc
> 17.3€ <  / > 25€ <

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> 17.3€ < / > 25€ <

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> 17.3€ < / > 25€ <

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> 17.3€ < / > 25€ <

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> 13.5€ < / > 20€ <

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> 13.5€ < / > 20€ <

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Quand je ne fais pas de vidéo mais que je culpabilise alors j’écris un article | Jour 24

Chère personne qui regarde le calendrier d’En Attendant 2018 chaque matin avec impatience, ce matin, pas de vidéo pour toi.

Ça n’est pas que je n’avais pas envie, ça n’est pas que je ne t’aime pas, ça n’est pas parce que j’ai fini mon sachet de tranches pommes séchées et que je me suis retirée dans mon lit jusqu’à ce qu’il se remplisse tout seul parce que la vie est trop injuste (quoi que)…
C’est tout simplement parce que depuis plus d’une semaine je me traîne au fond de mon lit et je suis incapable de bouger ou de faire des choses très intéressantes : ajoute à ça mes passages à l’hôpital de mercredi et jeudi et tu comprendras que l’épuisement est intense -rien de trop grave pour l’hôpital, ne t’en fais pas.

Illustration de mon état depuis une semaine
(même si pour aller voir le médecin on m’a dit de mettre des vêtements d’adulte)

Autant te dire que quand on se sent autant en forme qu’un galet secoué par les vagues un jour de tempête, c’est compliqué de travailler. Et c’est si compliqué pour moi en ce moment que même un simple mail pour organiser une de mes interventions ou un de mes déplacements de 2018 me prend presque une heure.
Je dois faire des pauses très régulières, je m’endors sur mon ordinateur, je fixe le vide un long moment sans trop me rendre compte que j’ai décroché ou sans être capable de reprendre pied…

Cet article me prendra sûrement plusieurs heures à rédiger alors que je sais déjà qu’il sera ridiculement court. Et c’est frustrant, frustrant et un poil angoissant quand une partie de ma vie professionnelle pour l’année à venir est en train de se mettre en place et que je dois être capable de montrer que ça vaut la peine de m’engager pour une conférence, une intervention ou une vidéo.

Quand j’ai réalisé que j’allais vraiment mal en ce moment

Voilà voilà quelques nouvelles, je ne sais pas trop quoi écrire d’autre à part qu’il faut vraiment que j’aille dormir (pour la troisième fois de la journée mais qui es-tu pour juger chère personne de l’internet, toi aussi parfois tu dors).

Du coup je te laisse avec quelques photos mignonnes de Rafale parce qu’on a jamais assez de photos de Rafale dans sa vie.
Prends bien soin de toi, fais attention à tes limites et, dans la mesure du possible, prends du temps pour toi et pour te (re)poser.

Rafale déguisée en chat

Rafale fabulous et intriguée

Rafale confortablement installée sur une montagne de coussins

Rafale en train de piétiner mes plantations (qui poussaient déjà difficilement)

Rafale en plein câlin avec sa peluche

 

Queer et handicapé•e, ma pancarte pour les marches des Fiertés

Ce samedi se tenait la 40ème Marche des Fiertés de Paris et la veille la 3ème Pride de Nuit. Pour ces occasions, je me suis fait une magnifique affiche qui m’a demandé six heures de travail. Oui, six heures. Et encore, je ne compte pas le temps de réflexion préalable, uniquement la durée de réalisation.

Il m’a fallu trouver une police de caractère, estimer la taille de chaque mot pour qu’il se place harmonieusement avec le reste, décalquer chaque lettre sur une feuille de papier, découper, tracer sur le carton, gommer et repositionner parce que ça n’allait pas, recommencer, être enfin satisfaite du résultat, sortir la gouache, m’installer par terre, m’appliquer après de longues années sans art plastique pour ne pas déborder, galérer, avoir mal aux mains, faire les six couleurs les unes après les autres, faire un contour au stylo bic, y passer plus d’une heure parce que le trait n’était pas assez épais, me rendre compte que je n’avais pas mis le drapeau bi, sortir à nouveau la peinture, faire des mélanges, repasser doucement pour ne pas mélanger la peinture noire à mes jolies couleurs…

Mais le résultat en valait la peine, je te présente donc mon joli panneau ♥

QueerHandi

Après l’avoir montré sur les réseaux sociaux et lors d’un direct sur Youtube, j’ai reçu beaucoup de messages me disant qu’en faire des t-shirts, des badges ou autres produits dérivés serait chouette, mais en y réfléchissant cela me pause deux problèmes principaux : déjà c’est beaucoup d’organisation, il faut que je trouve par qui passer pour les imprimer, que je gère les tailles, les différents modèles, que je stocke et envoie individuellement ensuite… et deuxième point : tout le monde n’aura pas les moyens d’en acheter et encore plus comme c’est une affiche qui peut être importante pour des personnes faisant partie de deux minorités souvent plus précaires, surtout qu’une plateforme avec des produits à prix libres (ce qui de mon point de vue serait une solution idéale) est compliquée à mettre en place et que je n’ai pas l’énergie nécessaire pour m’y plonger.

Du coup, j’ai reproduit mon affiche en version numérique (et un peu plus propre il faut l’avouer) et je la mets ici à disposition de tou•te•s en licence CC BY-NC 4.0 : tu peux réutiliser le visuel, le modifier et en faire ce que tu veux -notamment l’imprimer sur des tshirts, en faire des badges, des tasses, des pancartes pour les prides… La seule condition étant que je sois citée comme personne à l’origine s’il est mis en ligne ailleurs.

Maintenant que j’ai mon fichier bien propre, je peux facilement remplacer le drapeau arc-en-ciel par d’autres drapeaux queer avec ou sans drapeau bi, il suffit de me mettre un commentaire pour le demander et je ferai de mon mieux :)

Si jamais tu veux tout de même me soutenir si tu utilises le visuel pour en faire un t-shirt ou autre et que tu en as les moyens, plutôt que je ne prenne une marge prédéfinie sur des produits prédéfinis, tu peux me faire un don via paypal !

(et envoie-moi tes photos, ça me ferait très plaisir ♥)

Clique sur les images pour la version HD

queer_handicapée

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[Témoignages] Quand la douche est compliquée

Voici une liste de témoignages de personnes ayant un rapport compliqué avec les douches quotidiennes, pour des tas de raisons différentes.
Pour avoir un peu de contexte et voir la vidéo c’est par ici !

Coucou, je voudrais parler du problème de la douche. Je vis dans un logement inadapté depuis 2 ans, et j’ai une baignoire, pas de douche. C’est très très galère. Il y a des jours où je n’arrive pas à entrer dans la baignoire. Je ne peux pas faire sans me laver, car sinon j’ai des problèmes de peau, de cuir chevelu etc.
Quand j’ai de grosses difficultés, mon mari m’aide à me laver, je ne suis pas pudique avec lui, donc ça ne me gêne pas. Mais c’est frustrant de ne pas avoir plus d’autonomie.

Perso, je dois prendre des bains parce que la douche me demande d’être debout et que ça me fatigue très facilement. Et être dans l’eau soulage mes jambes et la douleur donc ça m’aide aussi. Si je prends une douche, je ne peux pas y rester longtemps et il m’est difficile de trouver ça agréable. Le bain, d’un autre côté, m’est plus facile d’accès en un sens puisque je peux m’asseoir/m’allonger dans la baignoire. Heureusement, il y a une baignoire chez mes parents et je prends donc des douches uniquement quand je suis chez des ami-e-s. Pas très écolo ces bains quotidiens, je l’admets …

Je fais des réactions allergiques à certains composant de l’eau. Nous ne savons pas si ça vient de l’eau elle même ou des traitements mis dedans.

Le moment de la douche est pour moi une grosse torture… et je pèse les mots. L’eau me provoque des démangeaisons telles, que je pleure, je hurle et je me gratte jusqu’au sang et cela, pendant des heures…
Je dois avouer que pour le coup, je me lave juste 1 fois par semaine en intégral… car c’est terriblement douloureux et je pleure avant même de rentrer dans ma baignoire. J’ai tout essayé. Les gels douches différents, les crèmes anti démangeaisons, les traitements pharmaceutiques. Rien n’y fait… Les gens ne comprennent pas, trouvent que j’abuse lorsque je pleure de douleur, ils pensent que je fais du cinéma.

On ne sait pas d’où ça vient je suis condamnée de vivre avec ça à être mal à l’aise 2 jours après ma douche, de peur de sentir, de paraître pas propre… passer pour une degueulasse…

(viol, PTSD, description graphique de viols)

Salut, j’ai eu pendant un temps des difficultés à me doucher à cause d’une maladie chronique, mais pas physique, c’était un PTSD :/ J’ai été violé plusieurs fois sur une courte période, plusieurs fois ça a été dans une douche (ma douche, celle de chez moi), du coup elle a fini par me faire peur et tant que possible j’essayais de l’éviter, quand la période des viols a été finie. Et à la fois j’avais besoin de me laver beaucoup parce que je me sentais sale, j’avais des réminiscence de certains viols (je ressentais physiquement sa langue sur mon clito) donc j’allais cramer mes organes génitaux avec de l’eau très chaude (je précise au passage que je suis un mec trans btw, donc j’ai un vagin+utérus+clito mais si tu dois parler de moi, c’est au masculin).

J’ai aussi comme maladie chronique une bipolarité qui se caractérise par des phases de dépression, donc parfois j’ai pas l’énergie de me traîner jusqu’à ma douche parce que je manque de vitalité mais dans ces cas là c’est pas un problème lié à mon trauma.

Tu parles aussi des réactions de mon entourage, quand ça arrive je met beaucoup de déo pour masquer au max l’odeur (et puis je fume, ça masque bien) parce que mon odeur me complexe assez facilement. Mais depuis quelques temps ben je vis surtout avec mon copain (je sors très peu, parce que mon PTSD continue, sous une forme différente) que mon odeur dérange pas du tout, alors ça va :)*

J’ai de gros problèmes au dos et aussi aux jambes depuis une opération qui s’est mal passée. Ça veut dire dos fragile, pas musclé, et crampes ou « court circuits nerveux » dans les jambes de manière aléatoire, avec douleurs qui m’empêchent de marcher ou qui me réveillent en pleine nuit.
Le plus dur pour moi ça aura été de partir en Erasmus, parce qu’il fallait que je cherche absolument un appartement avec baignoire. Et on sait tous que sur des moyens étudiants, on peut pas avoir trop de critères. Parce que la douche au quotidien, pour moi, c’est pas possible. Parce que rester debout en levant les bras pour me mouiller/laver les cheveux c’est l’enfer. Toujours peur de lâcher le pommeau sur ma tête (c’est bête mais imaginez je m’assomme), toujours peur que mes jambes décident que ça fait trop d’effort, et toujours peur d’avoir ultra mal au dos a posteriori, le jour même ou le lendemain…
Donc ouais, je commençais à me sentir coupable de pas trouver d’appart en me disant qu’au pire, j’avais qu’à me ragaillardir un peu et accepter une douche…

Ayant la mucoviscidose, parfois prendre ma douche peut être compliqué, entre l’insuffisance respiratoire et la pression de l’eau sur mon torse fait que je me sens mal. Ca ne m’arrive pas souvent, mais dans ces moments là, je sais que je vais devoir appeler mon médecin, car des soins s’imposent. Depuis presqu’un an, j’ai une chambre implantable, donc les perfusions dans le bras c’est fini, mais la chambre implantable se trouve sous la peau au dessus du pectorale droit. Quand je suis branché, je ne peux pas prendre de douche, il ne faut pas mouiller l’installation, donc soit c’est lavage au gant de toilette, soit je me passe de lavage, et du coup je peux passer une semaine complète sans sortir de chez moi, car je ne me sens pas frais et j’ai honte…

Alors pour expliquer mon cas rapidement, je suis une jeune femme de 19 ans atteinte d’une maladie qui fait que je ne peux trop marcher et me baisser en autres. J’ai donc besoin d’une aide afin de pouvoir me laver mais aussi m’habiller. Jusqu’à l’année dernière, c’est surtout ma maman qui avait la charge de m’aider à faire cela. On avait trouvé une organisation où je n’arrivais pas à me laver, certes, tous les jours, mais qui nous convenait. Cette année, j’ai dû déménager pour pouvoir poursuivre mes études. On a donc dû trouver une solution. C’était décidé pour que des infirmier/ères viennent chez moi. En début d’année, j’ai craqué et pleuré parce que je pensais que je n’arriverais pas à tenir le rythme avec la douche tôt le matin (c’est-à-dire vers 5h30/6h 2 fois dans la semaine). Ce qui est le plus dur pour moi avec le fait que je ne peux me laver seule est le fait de devoir trouver une organisation au quotidien avec d’autres personnes. Je pense avoir réussi à m’adapter et à faire en sorte de demander de l’aide à ma soeur qui habite avec moi quand il le  faut sans à avoir à abuser d’elle. Je suis plutôt fière de cette année de ce point de vue-là. Après, il a aussi fallu s’habituer à pouvoir montrer son corps nu à des personnes inconnues pour qu’elles puissent m’aider. Dans la recherche d’appartement la présence d’une douche et non d’une baignoire où se laver est plus difficile pour moi a été un critère important. On a acheté et mis en place un tabouret dans la douche pour que je n’ai pas besoin d’être debout durant toute la durée que prend la douche. Dans la maison familiale, nous avions fait faire un devis pour réaménager la douche devenue peu fonctionnelle. La pose d’un siège a été pris en compte et nous avions payé la rénovation du carrelage et autres.