Je n’en peux plus de me reposer

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Cet article m’a pris plusieurs semaines à écrire, petit bout par petit bout, au fur et à mesure. Il n’est pas forcément très positif, mais parle de l’importance du repos, mais aussi de son aspect frustrant, et donne un bon aperçu de mes derniers mois.


Épuisement

Ma tête tourne. Mon corps est amorphe. Mon cerveau en train de fondre. Mes yeux ont du mal à rester ouverts. Mes doigts glissent sur le clavier sans réussir à appuyer correctement sur les touches. Je dois m’y reprendre tant de fois pour arriver à enfin écrire une phrase entière, sans lettre manquante ou de trop. Quand j’arrive à ce stade d’épuisement, mon corps se met à trembler à la moindre sollicitation : c’était très effrayant, au début, de sentir mes mouvements m’échapper et alors que je faisais de mon mieux pour garder au moins un semblant de contrôle. Maintenant je sais que ça ne sert à rien de vouloir retenir ces gestes saccadés, je risque juste de me blesser et d’avoir mal encore plus, de ne jamais récupérer et surtout d’alimenter ce cercle vicieux de l’épuisement. Plus je suis à bout, plus une action me demande de l’énergie. Que je n’ai pas. Alors je force et je force pour faire le minimum et je m’épuise et je m’épuise pour vivre un petit peu.
Quand je tremble, je dois arrêter. C’est dur, ça me semble même impossible, mais c’est nécessaire. Indispensable.

Je vois aussi dans le regard de mon compagnon que c’est compliqué pour lui de me voir aussi mal, de ne rien pouvoir faire d’autre qu’attendre et espérer que le mieux arrive. S’il arrive.
Un jour j’écrirai à ce sujet, j’en parlerai dans un article ou une vidéo : voir la personne que tu aimes s’inquiéter pour toi et vouloir que tu te reposes entièrement, alors que de ton côté tu as envie et besoin de continuer à faire et vivre, même si tu dois forcer et avoir si mal, c’est un dilemme tout particulier. Surtout quand tu sais pertinemment qu’iel aurait plutôt raison, plus que tu ne voudrais l’admettre. Tu as tendance à trop forcer même quand ton corps est à bout et que ton esprit ne suit plus du tout -et au point où tu en es c’est vraiment léger de dire que c’est une tendance. Tu sais que dans un monde idéal tu devrais arrêter et récupérer, tu sais que dans un monde idéal tu en aurais la possibilité et que tout irait mieux. Que tu irais mieux. Tu es partagé, déchiré entre deux options qui sont loin d’être idéales. Tiraillé d’un côté par cette nécessité de repos, cette fatigue et ces douleurs que tu entends hurler dans tout ton être, le regard inquiet de ton partenaire qui sait que plus tu forces moins tu iras bien mais qui ne peut rien y faire. Et d’un autre côté ton besoin de continuer à vivre, de faire des choses qui te font plaisir mais aussi, et surtout, de continuer à travailler parce que tu dois payer ton loyer, parce que tu dépends de ce revenu. Tout s’emmêle et se mélange ; tu restes au milieu, perdu.

Tu es épuisé et rien n’y fait, tu dois juste attendre et espérer qu’un jour tu ailles mieux, sans même savoir si ce jour arrivera vraiment. Et c’est peut-être ça qui te pousse à encore et toujours forcer sans réussir à t’arrêter et te reposer pour de bon : pourquoi faire attention si tu sais pertinemment que tu n’iras jamais mieux ?

Repos

Mais ça n’est pas parce que les moments de repos ne te font pas aller mieux qu’ils ne servent à rien. C’est si dur de s’en rendre compte, de s’en convaincre, mais c’est la réalité : quand je ne me repose pas, je suis encore plus exténué, dépendant et douloureux que lorsque je m’accorde du répit. J’en arrive à des états apocalyptiques, incapable de parler, en larmes au moindre son ou à la moindre lumière. Impossible de me nourrir seul, de prendre mes médicaments, d’aller aux toilettes qui ne sont qu’à quelques mètres de la chambre. La sensation de mon corps posé sur le lit me fait serrer la mâchoire de douleur jusqu’à ce que tous mes muscles se déchirent et brûlent, coulés dans un béton invisible qui leur interdit tout mouvement et tout répit. La seule chose à laquelle je réussis à penser est la douleur. J’ai mal. J’ai mal. J’ai mal. J’ai mal. J’ai si mal. L’impression de mourir à petit feu, l’envie de mourir pour ne plus ressentir tout ça. L’envie de mourir, pas pour mourir mais pour échapper à cette horreur.
Le genre de crise qui te fait oublier qu’il y a eu un avant. Et qu’il y aura aussi, un jour, un après.

Cela va maintenant faire deux ans et demi que j’ai publié une vidéo intitulée « Se reposer, ça n’est pas ne rien faire« . Cette idée est pourtant encore bien ancrée dans ma tête -et dans toutes les têtes autour de moi ou presque. Même si mes proches sont plutôt bien sensibilisés à la maladie chronique et conscients de l’importance de prendre soin de soi, et m’encouragent à appliquer ce que je conseille : c’est toujours bien plus simple de le dire aux autres que de le mettre en place soi-même. Pourtant, se reposer, c’est prendre le temps nécessaire pour aller mieux ensuite,c’est activement prendre soin de soi parce qu’on a fait avant ou qu’on veut faire après. C’est faire, mais ne pas produire.

Le résultat d’une période de repos n’est pas un joli objet d’une grande valeur, que l’on peut montrer à tout le monde pour prouver qu’on vaut quelque chose. A part un corps toujours cassé, je n’ai rien à montrer pour justifier de mes semaines et mes semaines de repos. Et dans une société qui demande que l’on produise tout le temps, beaucoup, pour chaque activité que l’on fait… forcément ça ne colle pas.

La réalité me rattrape

Et encore, si ça n’était qu’une histoire de prouver aux autres que ces moments de vide sont essentiels -aux autres, mais aussi à moi-même. Ça serait pas évident de vivre tous les jours avec cette culpabilité au creux de moi, mais ce serait matériellement possible. Loin d’être idéal, mais possible.

Mais il y a aussi le problème de l’argent.

J’en parle plus longuement dans cette vidéo

Je n’ai pas d’Allocation Adulte Handicapé (AAH), parce que mon dossier est coincé depuis plus d’un an à la MDPH de ma région -oui oui, malgré des mails et des appels. J’ai déménagé il y a plus de deux ans maintenant, et rien que pour le transfert d’un MDPH à l’autre, le processus a pris un an. Et voici une deuxième année que j’attends que mon dossier, maintenant au complet, soit examiné par la commission. Entre l’envoi du dossier et aujourd’hui, j’ai eu le temps de faire mon coming-out trans à tout le monde et de changer officiellement de prénom : il va maintenant falloir que je fasse changer mon prénom à la MDPH et je ne veux pas imaginer l’enfer que ça va être.

Et même si l’AAH m’est un jour attribuée, la loi ne me permettrait pas de la toucher entièrement -et très probablement ne me permettrait pas de la toucher tout court. Actuellement, le montant de l’AAH dépend des revenus de la personne avec qui tu vis en couple. Pas besoin d’être pacsé-e ou marié-e avec taon partenaire, il suffit de vivre sous le même toit et ton allocation va automatiquement dépendre de son salaire : à partir de 1633€ nets par mois de son côté, tu reçois très précisément 0€. Donc aucune autonomie. Aucune liberté. Plus seulement l’impression d’être un poids, mais la certitude de peser financièrement. Mais aussi un risque de violences conjugales accru par la dépendance. J’en parle plus en détail dans cette vidéo.

Et je n’ai pas non plus d’arrêt maladie payé parce que je suis autoentrepreneur. Il existe des prévoyances auxquelles on peut souscrire pour se garantir un minimum de revenus, mais je me suis renseigné et soit elles sont trop chères pour mon budget actuel, soit elles ont un délai de carence d’un ou deux mois. Le délai de carence, c’est la période entre le début de l’arrêt et le début du versement des indemnités : ce qui voudrait dire que mon arrêt de travail ne serait indemnisé qu’au bout d’un à deux mois, alors qu’en moyenne je suis arrêté un à deux mois. Donc complètement inutile.

Perdu

Je ne sais absolument pas comment conclure cet article. Je n’ai aucune solution à proposer qui soit implémentable maintenant, tout de suite. Ou même dans les prochains jours, prochaines semaines. Rien qu’on ne puisse vraiment faire nous même et qui résoudrait ce problème.

Par contre, ce que je vois et ce que je sais, c’est qu’avec un monde adapté la vie serait beaucoup plus évidente. Pas parfaite, pas sans son lot de difficultés, mais tout de même beaucoup plus évidente.

Je n’aurais pas à passer toute mon énergie dans mes rendez-vous médicaux, parce que l’espace public n’est pas adapté. Je n’aurais pas à refuser toutes les invitations, renoncer à tous les événements parce que les espaces privés ne sont pas accessibles. Je n’aurais pas à repousser l’achat d’une assistance électrique pour mon fauteuil parce que là où j’habite, les rues sont trop abîmées pour m’en servir. Je n’aurais pas à craindre de ne pas pouvoir payer mes courses ou mon loyer parce que je suis trop malade pour travailler. Je n’aurais pas à me sentir comme un poids financier. Je n’aurais pas à prendre en compte l’argent si un jour je veux me séparer de mon partenaire.

Je pourrais être autonome.
Je pourrais me déplacer librement.
Je pourrais me concentrer sur ma santé.

Mes douleurs et problèmes de santé ne disparaîtraient pas, mais la vie serait bien moins pesante. Et peut-être que je pourrais enfin respirer.


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Tu peux aussi m’envoyer une lettre ou un colis, ou bien regarder dans ma liste d’envie ou celle de Clémentine et Jean-Jean si tu veux nous offrir quelque chose -mais sans obligation aucune.

J’ai fait une série de vidéos pour te partager les objets qui m’aident à rendre mon quotidien plus accessible, et aussi une liste de tous les objets que j’utilise au quotidien, même ceux dont je n’ai pas encore parlé;

Prends bien soin de toi en cette période de rentrée, ne force pas trop si c’est possible et surtout n’oublie pas de mettre ton masque ou ta visière quand tu sors, pour toi et pour celleux qui t’entourent.


Me retrouver sur internet

Un commentaire sur “Je n’en peux plus de me reposer

  1. Enormément de soutien <3 J'ai déjà eu du mal à accepter de ne pas travailler alors que j'étais hospitalisée… Bref plein de soutien <3

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