(encore) une journée de crise

J’ai mis deux jours à écrire cet article puis le relire, alors quand je dis « ce matin », on n’est plus vraiment « ce matin ». Mais j’ai gardé cette formulation parce que c’est bien plus pratique et fluide, et que « ce matin » peut malheureusement être n’importe quel matin en ce moment.

Cela va bientôt faire deux semaines que la vie est très compliquée. Aujourd’hui, c’était vraiment dur. Et je pense qu’écrire un peu sur cette journée absolument pourrie et injuste me ferait du bien.

Ça n’est pas non plus comme si mon quotidien habituel était fait de pétales de fleurs qui ne fanent jamais et de petits oiseaux qui chantent en virevoltant gracieusement autour de moi, mais j’arrive en général à faire avec ce que j’ai et à me bricoler un quotidien qui me convient un minimum. J’ai mal, chaque jour qui passe, ça ne change pas. La douleur prend différentes formes, plus ou moins supportables, plus ou moins acceptables, mais elle est toujours là. En particulier, ces deux derniers mois, mon système digestif m’en fait voir de toutes les couleurs. Merci la morphine sans qui je serais en permanence un petit tas de larmes et de tremblements incontrôlables. C’est quelque chose de particulièrement fantastique, d’avoir une maladie chronique qui impacte absolument tout ton corps : on trouve la solution à un problème, on le stabilise du mieux qu’on peut, tu te dis que ton état va s’améliorer mais non ! Surprise ! Ton corps trouve encore une façon de tomber en miettes. Mais même avec ce système digestif qui ne veut pas fonctionner et m’a fait découvrir les urgences de ma ville il y a deux semaines, j’arrivais à peu près à faire ce que je voulais. Une partie ce que je voulais. Un petit bout.

Le soucis a justement été ce séjour à l’hôpital. J’ai fait une réaction allergique à un nouveau médicament, à base de gonflement et de malaise. Le deuxième humain a appelé le 112, la médecin régulatrice a envoyé les pompiers et les pompiers m’ont emmené à l’hôpital dans leur joli camion rouge. Fait étonnant vu ma santé désastreuse, c’était ma première fois dans un camion de pompier, et nom d’une crevette ça secoue plus qu’un essorage en machine à laver ! Nous avons donc passé la soirée et une partie de la nuit aux urgences. Heureusement, avec le bon traitement j’avais dégonflé et l’inquiétude aussi. Le deuxième humain avait bien pensé à prendre mon ordinateur et j’ai pu m’occuper en regardant un bout de film et en écrivant des vidéos. Oui, je sais, ça n’est pas idéal mais il me fallait quelque chose pour m’occuper entièrement l’esprit et ne pas penser à mon état général assez moyen, sur le moment c’est la seule solution que j’avais.

C’est là que je vois que la communication dans la relation que j’ai avec le deuxième humain est très bonne : durant cette soirée pourtant compliquée il n’y a pas eu un seul moment de tension. Pas une seule remarque un peu énervée, pas une seule phrase plus haute que l’autre. Le deuxième humain a eu le droit de me tenir compagnie dans mon petit box aux murs en tissu, mais les urgences étant (sur)chargées il n’y avait pas de chaise pour lui. Nous avons donc passé plusieurs heures à deux sur un brancard, entassés comme des ados amoureux qui ne se décolleraient pour rien au monde. C’était très mignon et un brin poétique au milieu de cette soirée éprouvante, tant physiquement qu’émotionnellement. Je suis si reconnaissant qu’il fasse partie de ma vie et de mon quotidien, et que chaque jour il me choisisse à nouveau.

Après la découverte de mon insuffisance corticotrope et sa stabilisation grâce à un traitement quotidien assorti d’un traitement d’urgence pour les potentielles décompensations, j’ai retrouvé un niveau d’énergie que je pensais perdu. Durant les deux mois entre ce diagnostic et mon passage aux urgences, j’ai enchaîné les crises de douleurs digestives à un rythme soutenu, mais j’avais bien plus d’énergie qu’avant. J’étais épuisé et très douloureux pendant plusieurs heures quand mon système digestif faisait des siennes, et cela plusieurs fois par semaine ou même par jour, mais je pouvais profiter de petites bulles de répit entre deux crises. Cela faisait bien deux ans que je n’avais pas eu autant d’énergie et même si mon état général restait assez faible, pour moi c’était une vraie amélioration. Mais, depuis cette soirée à l’hôpital il y a deux semaines, mon corps est épuisé.

Ce matin, j’ai fait une fausse route en buvant ma première gorgée de liquide pour prendre mes médicaments. Je fais pourtant très attention à chaque fois que je bois sans paille, ce qui est le cas quand je prends une boisson sucrée plutôt que l’eau de ma gourde, je sais qu’avec ma proprioception légèrement défectueuse je m’étouffe aisément. Mais j’étais si mal que j’ai avalé de travers et me suis retrouvé à cracher mes poumons et manquer de vomir, prostré sur le lit. Super début de journée. Le matin, qui n’est d’ordinaire pas une expérience si agréable que ça, s’est rapidement transformé en calvaire. J’ai eu besoin d’aide pour me rendre aux toilettes et je me souviens juste avoir tremblé et gémi tout du long. Tout était douloureux : la lumière qui m’aveugle et brûle mes yeux, l’air qui glisse sur le dos de mes mains, le froid du sol sur la plante de mes pieds. Retour dans le lit, les douleurs abdominales arrivent. Encore plus de gémissements et des pleurs. Je tremble de tous mes membres et je n’ai conscience de rien d’autre que cette douleur atroce qui me déchire en milliers de morceaux. J’arrive à montrer la bouillotte pour demander du chaud. Dans ces moments-là, heureusement que le deuxième humain est avec moi pour l’envelopper dans un tissu : je souffre tellement que je ne me rends pas compte du risque de brûlure et je veux juste que le mal qui détruit mon système digestif s’arrête, même si ça veut dire la remplacer par du feu sur mon ventre. Ce qui, maintenant que j’ai l’esprit un plus clair, ne me paraît pas vraiment une solution raisonnable.

J’avais un rendez-vous de kinésithérapie, qui a dû être annulé. C’est quelque chose que je déteste faire. C’est si dur de me dire que ma crise, et plus largement que ma maladie, a un impact sur d’autres personnes que moi. Surtout quand il s’agit de soignant-es, j’ai plusieurs mauvaises expériences, des professionnels de santé qui prenaient mes crises de douleurs et annulations pour un manque de motivation et d’investissement. Alors j’essaie le plus possible de forcer pour me rendre à tous mes rendez-vous, même si l’impact sur ma santé est conséquent. Le cabinet de ma kiné est juste à côté de la maison, les bons jours je peux même faire le chemin seul en fauteuil – je roule seul, mais j’ai toujours quelqu’un avec moi au cas où. Mais aujourd’hui ça n’était vraiment pas possible. Pour confirmer le besoin d’annuler la séance, le deuxième humain m’a touché l’épaule. Le principe est simple : si je suis en état de supporter le contact humain, il y a peut-être un intérêt à ce que j’aille voir ma kiné. Nous ferons peut-être plus doucement que d’habitude, ou différemment, mais je peux tenir une petite demie-heure en me disant que même si ça n’est pas la joie sur le coup, le bénéfice se fera sentir sur le plus long terme. Mais ce matin, j’avais à peine une main sur mon épaule que tout mon être a sursauté et j’ai poussé un cri involontaire. Mes muscles se sont tendus, durs comme de la pierre et mon corps s’est prostré davantage. Sortir de l’appartement n’était pas envisageable.

J’ai passé la journée allongé, sans pouvoir bouger ou faire grand chose. Dans la soirée, j’ai réussi à aller un peu sur le canapé, regardé un demi film, tenté de manger un repas complet sans grand succès puis passé un peu de temps avec Clémentine sur le lit du bureau. Et retour dans mon lit. Un de mes soucis, c’est que dès que je sens une miette d’énergie je veux tout de suite l’utiliser. Et une fois lancé je ne m’arrête que quand je m’effondre d’épuisement. Littéralement, je tombe par terre et je suis incapable de me relever ou de communiquer avec des phrases bien construites. Ce soir, par exemple, j’ai voulu aider à préparer le repas en remuant le riz et en le mettant dans les assiettes. Mais non ! Ça n’était vraiment pas une bonne idée ! J’aurais pu me reposer ! (Tu as vu comment je fais bien semblant d’être raisonnable après coup ? C’est au cas où le deuxième humain lise cet article, il se dira que son Matthieu est très raisonnable et qu’il faut lui acheter plein de marrons glacés et de carte cadeaux de magasins de plantes, parce que c’est très important pour ma santé c’est prouvé scientifiquement par des scientifiques très sérieux.)

Je termine cet article dans la nuit, alors que la météo de mon corps est à nouveau en alerte ouragan. J’ai si mal aux mains en écrivant, mes doigts se promènent dans tous les sens – et quand je dis qu’ils se promènent, c’est très littéralement. Je les sens se subluxer alors que je tape sur les touches de mon clavier et je dois les remettre en place à intervalles réguliers. La lumière de l’écran, même si elle est faible, envoie des centaines de petits poignards dans mes yeux et fait couler des larmes, qui viennent brûler mes joues. Je vais essayer de dormir, mais avant je voulais écrire pour raconter. Pour dire que je n’en peux plus, que j’ai hâte d’aller un peu mieux. Que je voudrais mettre le monde en pause autour de moi, le temps de me remettre. Tout continue et je reste prostré dans mon lit à haleter de douleur, sans pouvoir suivre le rythme. C’est ça peut-être le plus frustrant, lors d’une crise.


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