Épuisement cognitif et maladie chronique

[Petit paragraphe sur l’épuisement cognitif lié à la maladie chronique, au départ écrit sur twitter mais je pense important de le partager ici aussi]

Une des conséquences de la douleur et de l’épuisement lié à une maladie chronique, c’est l’esprit plein de brouillard.
Ça fait quelques jours que, passé 18h, j’ai beaucoup de mal à parler à l’oral, à réfléchir ou à gérer les mouvements de mon corps.

(je ne parle pas de ça pour des conseils ou du soutien, j’ai tout ce qu’il me faut, mais pour que d’autres personnes malades se sentent moins seules, et que les personnes valides apprennent, un peu)

Par exemple, ce soir, je ne suis plus capable de faire une phrase à l’oral. Les mots se mélangent et refusent de sortir. Au mieux j’arrive à prononcer un ou deux mots, souvent partiellement, en avalant des syllabes. L’écrit est possible parce je peux prendre mon temps et que je peux me relire si j’oublie de quoi je parle. Ce qui arrive beaucoup, surtout quand je vais mal.
J’entends et je vois parfaitement, mais c’est quand il faut réagir, bouger ou parler que ça coince.

L’oxygène m’aide un peu, mais la vraie solution c’est le repos, sans bruit, surtout sans mots (qqn qui me parle, chanson avec parole…) et sans trop bouger.
Instagram est super dans ces moments-là, les images ne sont pas épuisantes et mon fil est rempli de photos de plantes.

Pour la communication de mes besoins à la personne qui vit avec moi (aide pour remplir ma gourde, aller jusqu’aux toilettes, avoir une présence, amener Jean-Jean ou si elle a besoin de mon aide / avis sur quelque chose..) on utilise les sms.
J’allais écrire : « J’ai beaucoup de chance qu’elle respecte mon besoin de communiquer par écrit lorsque je ne peux pas faire autrement. » Mais ça n’est pas de la chance, c’est normal de communiquer à l’écrit si je ne peux plus parler et qu’elle est en capacité d’écrire.
Ne pas respecter ce besoin (tout en ayant les capacités de le faire si on veut) serait une violence.

Et je sais que c’est parfois très compliqué avec la famille, certain•es ami•es ou proches. Alors je te souhaite de tout mon cœur que ça s’arrange, si tu es dans ce cas.

Le plus dur, c’est d’établir en amont un fonctionnement de crise qui te convienne et soit applicable dans ton contexte de vie : quand la crise est là c’est souvent dur de communiquer et de savoir quels sont tes besoins.

(dernier point et j’arrête ce fil, ça me fatigue beaucoup mais je pense que c’est important)

(et voici un gif de moi qui fait coucou, parce qu’en lisant les tweets tu peux te dire que « ça va » mais je galère bien à taper sur mon petit clavier de téléphone)

Je vais essayer de partager mon plan en cas de crise d’épuisement / brouillard qui arrive en fin de journée, n’hésite pas à partager le tien également.
Ça pourra donner des pistes à des personnes confrontées à des crises similaires.

– SMS à la personne qui vit avec moi pour lui dire que je vais mal, dès que je sens la crise arriver. Mieux vaut une fausse alerte que trop forcer et ne plus être en état de le communiquer.

– on passe à la communication par SMS

– on éteint la télé ou la musique s’il y en a

– passage aux toilettes pour vider la vessie avant de se poser

– je m’allonge, souvent dans le bureau avec Clémentine, souvent sous une couverture lestée

– on fait bien attention à ce que j’ai au moins une gourde de 800mL avec moi pour m’hydrater

Et ensuite c’est la partie repos : le soucis c’est que c’est de l’épuisement de cerveau, pas de la fatigue. Je n’ai pas sommeil, mais mon esprit est à bout.

Du coup je me promène sur Instagram ou je câline Clémentine.

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