Pourquoi je n'affiche plus mes revenus uTip

J’ai décidé de ne plus afficher le compteur de revenus sur ma page uTip, au moins temporairement. Et je vais t’expliquer pourquoi.

Tout d’abord, je t’invite en images dans les coulisses de mon compte uTip, pour que tu comprennes le problème auquel je fais face et qui honnêtement me frustre beaucoup.

Voici deux images :
– la première est celle de ma page publique, celle que tu vois lorsque tu viens sur mon profil, que ce soit pour regarder une vidéo en avant-première, faire un don, visiter la boutique
– la deuxième est celle de mon tableau de bord, qui donne mes revenus réels tous moyens confondus -avant la marge de uTip et les impôts de mon autoentreprise.

Oh mais c’est génial, on est le 11 du mois et déjà 502,25€ c’est si bien ! Si ça continue à ce rythme, une fois les impôts passés, j’aurai peut-être un SMIC ! La richesse ! Mais attends un peu de voir la prochaine image…
Lire la suite « Pourquoi je n'affiche plus mes revenus uTip »

(encore) une journée de crise

J’ai mis deux jours à écrire cet article puis le relire, alors quand je dis « ce matin », on n’est plus vraiment « ce matin ». Mais j’ai gardé cette formulation parce que c’est bien plus pratique et fluide, et que « ce matin » peut malheureusement être n’importe quel matin en ce moment.

Cela va bientôt faire deux semaines que la vie est très compliquée. Aujourd’hui, c’était vraiment dur. Et je pense qu’écrire un peu sur cette journée absolument pourrie et injuste me ferait du bien.

Ça n’est pas non plus comme si mon quotidien habituel était fait de pétales de fleurs qui ne fanent jamais et de petits oiseaux qui chantent en virevoltant gracieusement autour de moi, mais j’arrive en général à faire avec ce que j’ai et à me bricoler un quotidien qui me convient un minimum. J’ai mal, chaque jour qui passe, ça ne change pas. La douleur prend différentes formes, plus ou moins supportables, plus ou moins acceptables, mais elle est toujours là. En particulier, ces deux derniers mois, mon système digestif m’en fait voir de toutes les couleurs. Merci la morphine sans qui je serais en permanence un petit tas de larmes et de tremblements incontrôlables. C’est quelque chose de particulièrement fantastique, d’avoir une maladie chronique qui impacte absolument tout ton corps : on trouve la solution à un problème, on le stabilise du mieux qu’on peut, tu te dis que ton état va s’améliorer mais non ! Surprise ! Ton corps trouve encore une façon de tomber en miettes. Mais même avec ce système digestif qui ne veut pas fonctionner et m’a fait découvrir les urgences de ma ville il y a deux semaines, j’arrivais à peu près à faire ce que je voulais. Une partie ce que je voulais. Un petit bout.

Lire la suite « (encore) une journée de crise »

6 conseils pour survivre aux fêtes de fin d'année

Cet article est la version écrite de la vidéo qui porte le même nom : 6 conseils pour survivre aux fêtes de fin d’année. Il reprend les nombreux conseils que j’aborde à l’oral, pour les personnes qui préfèrent les articles de blogs. Voici donc mes six astuces pour que ta période des fêtes soit la moins éprouvante possible.


Faire des choix

Il faut que tu apprennes à dire non et que tu fasses passer ta santé en priorité.

Ça n’est pas évident et tu vas réussir petit à petit, ça ne sert à rien de t’en vouloir et de te culpabiliser si tu n’y arrives pas du premier coup : année après année ce sera de plus en plus simple. Ce qui peut aussi t’aider, c’est d’être entouré par des gens qui font attention à eux de la même façon. C’est tout de suite bien plus compliqué quand autour de nous tout le monde force, au détriment de leur santé.

Il n’est pas possible de tout faire, surtout si tu as beaucoup de propositions dans tous les sens, que ce soit des différentes parties de ta famille, de ta belle-famille, de ta famille éloignée, de tes différent-es ami-es ou groupes d’ami-es…

Pour t’aider à faire tes choix, voici plusieurs choses auxquelles tu dois réfléchir :

  • avec qui tu as envie d’être durant cette période
  • qui est-ce tu peux voir uniquement à ce moment de l’année
  • qui saura mieux respecter tes besoins et ta fatigabilité
  • quel événement sera le moins épuisant et le plus accessible
  • quel rythme tu peux et veux tenir, plusieurs petites fêtes ou une grande ?

La décision finale est la tienne, c’est à toi de voir à qui dire oui et à qui dire non. Dans certains cas, c’est même possible de dire “peut-être” et de voir les modalités de ce “peut-être” avec la personne qui reçoit chez elle.

Lire la suite « 6 conseils pour survivre aux fêtes de fin d'année »

Mon Matthieu a failli mourir

C’est la première fois que je vous parle directement, donc bonjour les gens, c’est le deuxième humain, ravi de faire votre connaissance !

Avec Matthieu on a eu une grosse frayeur il y a quelques semaines, vous avez du voir sa vidéo sur le sujet, mais grosso modo on a appris que depuis environ 2 deux ans il fait de l’insuffisance corticotrope, et donc qu’il était en train de mourir tout doucement sans qu’on s’en rende compte.

Ça fait un peu bizarre je vous cache pas.

La réalisation s’est faite petit à petit, déjà après le rendez-vous chez l’endocrino, quand elle a rappelé le soir même en disant « il y a un problème avec le cortisol, dès demain matin il faut prendre un traitement, dès demain matin c’est très important, c’est vraiment TRÈS important que ça traîne pas, ça doit commencer demain matin ». Contre toute attente je me suis pas dit que quelque chose clochait, ça m’a semblé être la routine, et pendant les deux-trois semaines on l’a traité comme ça, comme quelque chose de basique, juste un médicament en plus pour ce que ça change.

Puis deuxième aller-retour à l’hôpital, cette fois-ci pour une hospitalisation de quelques jours (là non plus ça m’a pas mis la puce à l’oreille, je me suis juste dit que c’était plus pratique de garder Matthieu plusieurs jours pour pouvoir faire un check-up complet), où l’endocrino a enfin tout expliqué : il y a deux hormones vitales dans le corps, et le cortisol c’est une de ces deux hormones, donc sans cortisol on reste pas en vie quoi.

Lire la suite « Mon Matthieu a failli mourir »

Épuisement cognitif et maladie chronique

[Petit paragraphe sur l’épuisement cognitif lié à la maladie chronique, au départ écrit sur twitter mais je pense important de le partager ici aussi]

Une des conséquences de la douleur et de l’épuisement lié à une maladie chronique, c’est l’esprit plein de brouillard.
Ça fait quelques jours que, passé 18h, j’ai beaucoup de mal à parler à l’oral, à réfléchir ou à gérer les mouvements de mon corps.

(je ne parle pas de ça pour des conseils ou du soutien, j’ai tout ce qu’il me faut, mais pour que d’autres personnes malades se sentent moins seules, et que les personnes valides apprennent, un peu)

Par exemple, ce soir, je ne suis plus capable de faire une phrase à l’oral. Les mots se mélangent et refusent de sortir. Au mieux j’arrive à prononcer un ou deux mots, souvent partiellement, en avalant des syllabes. L’écrit est possible parce je peux prendre mon temps et que je peux me relire si j’oublie de quoi je parle. Ce qui arrive beaucoup, surtout quand je vais mal.
J’entends et je vois parfaitement, mais c’est quand il faut réagir, bouger ou parler que ça coince.

Lire la suite « Épuisement cognitif et maladie chronique »

Ce meurtre d’enfant handicapé qu’on excuse #BoycottAnneRatier

Si tu es plus à l’aise avec l’oral, j’ai fait une vidéo qui reprend ce texte juste ici.

Le média en ligne Konbini a publié une interview d’Anne Ratier, menée par le journaliste Hugo Clément. Interview dans laquelle elle raconte comment et pourquoi elle a tué Frédéric, son fils handicapé, juste avant ses trois ans. Tout ceci sans aucune remise en question de la part du journaliste, sans aucun recul, sans aucune voix qui s’élève pour faire entendre l’indécence de ces propos.

La vidéo interview est très dure et je la cite beaucoup. Si tu es sensible lorsqu’on parle de ces sujets-là, d’autant plus si tu es toi-même handicapé•e et que tu as déjà dû faire face à ces violences, il vaut mieux t’en éloigner. Par contre, si tu es une personne valide, je t’encourage à lire jusqu’au bout.

Un des premiers termes utilisés dans cette vidéo, c’est “offrir la mort”. Offrir. Comme on offrirait un jouet lors d’un anniversaire, un cadeau. Là on parle de tuer une personne. De tuer son enfant. Un assassinat n’est pas un cadeau pour la personne qui meurt sans l’avoir voulu ou décidé, et je n’en reviens pas de devoir préciser quelque chose d’aussi évident.
Dans la vidéo, un terme aussi beaucoup utilisé est “mettre fin à la vie”. Uniquement des euphémismes pour parler d’assassinat, de meurtre prémédité. Tout est fait pour atténuer la gravité de l’acte parce qu’il s’agit d’un enfant handicapé. D’ailleurs il n’est pas uniquement qualifié d’handicapé, mais de “lourdement handicapé”. Comme s’il y avait un stade du handicap à partir duquel le droit de vivre disparaissait. Comme s’il y avait un moment où, le handicap étant trop lourd, il valait mieux mourir sans même avoir le droit de le décider pour soi. Comme si le fait qu’une personne soit lourdement handicapée autorisait le meurtre.

Lire la suite « Ce meurtre d’enfant handicapé qu’on excuse #BoycottAnneRatier »

« Je ne suis pas ta leçon de vie » – cagnotte participative pour badges et t-shirts

Tu connais le principe du café suspendu ?

Dans certains restaurants ou cafés, il est possible d’acheter un café d’avance : comme ça, une personne qui n’a pas les moyens de se payer un café peut tout de même en bénéficier. Et c’est maintenant possible de faire de même pour la campagne de t-shirts et de badges « Je ne suis pas ta leçon de vie » !

J’ai créé une cagnotte pour que les personne qui peuvent fassent des dons, et un formulaire pour que les personnes qui ont besoin fassent une demande.

Qui peut s’inscrire dans le formulaire ?

N’importe qui, tant que cette personne n’a pas les moyens de mettre de l’argent dans un t-shirt ou un badge. Je ne demande aucune preuve et je fonctionne sur la confiance, essayer de déterminer des paramètres selon lesquels quelqu’un serait « assez » précaire pour participer va juste décourager les personnes précaires en les faisant culpabiliser et ne freinera pas les faudeur•euses.

Du coup, je considère que les personnes qui auraient largement les moyens mais qui font tout de même une demande se débrouilleront avec leur conscience.

Et surtout, si tu es une personne précaire, les questions à te poser pour faire une demande dans le formulaire est : est-ce que faire un achat de badge ou t-shirt posera soucis dans ton budget ? Est-ce que c’est un luxe pour toi ? Est-ce que recevoir un badge ou un t-shirt te ferait plaisir ?

Je sais que le syndrome de l’imposteur est très présent, mais cette cagnotte est justement faite pour les personnes précaires qui auraient du mal à faire cette dépense, et je ne demande aucune preuve ou justification.

Lire la suite « « Je ne suis pas ta leçon de vie » – cagnotte participative pour badges et t-shirts »

Achats solidaires, des badges et fiches pour des personnes précaires

Tu connais le principe du café suspendu ?

Dans certains restaurants ou cafés, c’est possible d’acheter un café d’avance : comme ça, une personne qui n’a pas les moyens de se payer un café peut tout de même en bénéficier. Et c’est maintenant possible de faire de même pour les fiches explicatives que j’ai créées, mais aussi les badges !

J’ai créé une cagnotte pour que les personne qui peuvent fassent des dons, et un formulaire pour que les personnes qui ont besoin fassent une demande.

Qui peut s’inscrire dans le formulaire ?

N’importe qui, tant que cette personne n’a pas les moyens de mettre de l’argent dans des badges ou des fiches. Je ne demande aucune preuve et je fonctionne sur la confiance, essayer de déterminer des paramètres selon lesquels quelqu’un serait « assez » précaire pour participer va juste décourager les personnes précaires en les faisant culpabiliser et ne freinera pas les faudeur•euses.

Du coup, je considère que les personnes qui auraient largement les moyens mais qui font tout de même une demande se débrouilleront avec leur conscience.

Et surtout, si tu es une personne précaire, les questions à te poser pour faire une demande dans le formulaire est : est-ce que faire un achat de badges ou fiches posera soucis dans ton budget ? Est-ce que c’est un luxe pour toi ? Est-ce que tu aurais besoin des fiches, ou est-ce que les badges te feraient plaisir ?

Je sais que le syndrome de l’imposteur est très présent, mais cette cagnotte est justement faite pour les personnes précaires qui auraient du mal à faire cette dépense, et je ne demande aucune preuve ou justification.

Lire la suite « Achats solidaires, des badges et fiches pour des personnes précaires »

Envoi de cartes pour la rentrée

La période de rentrée scolaire et universitaire peut être difficile pour certaines personnes, plus particulièrement celles faisant partie de minorités… du coup je me suis dit qu’essayer d’envoyer des petits mots de soutien pourrait peut-être aider.

Il me reste des cartes avec Rafale qui datent du dernier envoi de cartes, même si elle n’est plus de ce monde je sais qu’elle m’a beaucoup aidé et a rendu heureuses beaucoup de personnes : cela me fait chaud au cœur de savoir qu’elle peut continuer, avec son image, à envoyer de l’amour.

IMG_20180906_203541_HDR

Idéalement j’aimerais envoyer beaucoup de cartes, mais ça va dépendre de ma santé : au minimum j’en écrirai 20 (mais si j’ai l’énergie et le budget je pourrai en faire davantage).

La seule condition pour participer est d’être scolarisé•e, quelle que soit ta classe ou ton niveau d’études, en présentiel ou en études à distance. Sinon, quel que soit ton âge, ton pays ou ton identité, c’est tout bon :)

Le message que tu peux m’écrire dans le formulaire m’aidera à mieux comprendre ta situation et les mots qui pourraient être les plus appropriés. J’envoie les cartes dans une enveloppe, personne sauf toi ne verra ce qu’il y est écrit, c’est pour cela aussi que je demande ton prénom d’usage pour t’écrire, qui peut être différent de ton prénom administratif -qui servira pour ton adresse.

Je tirerai au sort les personnes destinataires des cartes le mercredi 12 septembre à 18h !

Si tu veux m’aider à gérer le coût des timbres, tu peux m’aider en m’envoyant quelques euros sur Paypal.
N’oublie pas de préciser dans le message du don si c’est exclusivement destiné aux envois de cartes, dans quel cas je garderai le surplus éventuel pour le prochain envoi.

Pour te donner une idée, en décembre dernier j’ai envoyé plus de 120 cartes (oui oui, j’ai un peu forcé…) et grâce aux dons je n’ai eu que 20€ à payer de ma poche.

> le formulaire pour participer <

(une fois les cartes envoyées, je supprimerai le formulaire et toutes les données personnelles)


 

Mise à jour du 12/10/2018 – J’ai pu envoyer 22 cartes, donc 20 financées grâce aux dons : merci beaucoup !

Queer handicapé•e : les t-shirts & tote bags !

Depuis que j’ai bricolé mon affiche géniale pour la Marche des Fiertés de juin dernier, je n’ai qu’une idée en tête : l’avoir en t-shirt. Parce que les t-shirts militants c’est tout de même assez cool.

J’ai enfin pris le temps de redessiner un peu le visuel et permets-moi de te présenter mes t-shirts et tote bags ! Tote bag, c’est le nom moderne et anglais pour dire « un sac tout simple en coton et on en a jamais assez ».

Après avoir comparé à peu près tous les sites disponibles j’en ai choisi un qui permet de lancer des campagnes : les t-shirts et sacs sont disponibles pour une durée limitée et seront ensuite tous fabriqués et envoyés par le site.

Le seul soucis c’est qu’ils n’offraient pas la possibilité du prix libre, pourtant éthiquement c’est ce qui me convient de plus en plus : je mets ce que je fais (pour l’instant les badges et fiches) au prix de production et ensuite chacun•e ajoute ce qui est possible pour me faire une marge et soutenir mon travail, selon ses moyens.

Pour palier à ce soucis, j’ai fait deux prix :

  • Le moins élevé (17.3€ pour les t-shirts, 13.5€ pour les sacs) est le minimum que je pouvais mettre, ce qui comprend le coût de production et une marge pour le site, mais pas pour moi. Plus le nombre d’exemplaires vendu est élevé, plus le prix de production diminue, ce qui me fait une petite marge (de l’ordre de quelques centimes par vente).
  • Le plus élevé (25€ pour les t-shirts, 20€ pour les sacs) est un prix qui me fait une marge de quelques euros, c’est une possibilité pour toi de me soutenir si tu en as les moyens. Je ne vois pas qui a acheté quelle version, c’est vraiment à toi de voir selon ce que tu peux et veux faire !

 

> Les t-shirts et sacs seront disponibles jusqu’au dimanche 18 Mars <

(et ils sont disponibles en plein plein plein de couleurs différentes)

 

(Le visuel de juin est disponible librement et gratuitement sur le blog, tu peux l’imprimer, en faire des pancartes, des t-shirts, des broderies, des autocollants, des décorations pour pots de plantes ou maisons de lapin•es…)

T-shirt Queer Handi Blanc
> 17.3€ <  / > 25€ <

zone1_image_705989
> 17.3€ < / > 25€ <

zone1_image_705722
> 17.3€ < / > 25€ <

zone1_image_705768
> 17.3€ < / > 25€ <

zone1_image_714443
> 13.5€ < / > 20€ <

zone1_image_714387
> 13.5€ < / > 20€ <

zone1_image_714481
> 13.5€ < / > 20€ <

zone1_image_714530
> 13.5€ < / > 20€ <