11 objets qui m'aident au quotidien – la chambre

On me demande souvent ce que j’ai fait pour rendre mon quotidien plus accessible, alors voici une série d’articles qui récapitule les objets que j’ai trouvé pour me faciliter la vie !

Ce premier article concerne la chambre, mais je prévois également de faire la salle de bain, les toilettes et la cuisine, ainsi qu’un article un peu fourre-tout avec ce qui ne tenait pas dans les pièces précédentes. Je ferai également des versions filmées car je sais que tout le monde ne lit pas mon blog et je pourrai aussi montrer certains objets en action, pour donner un peu plus de détails sur leur prise en main.

Si tu veux une liste qui récapitule tous ces objets (et même davantage), c’est juste ici.


Grande table de lit

Avant j’avais une table de lit en bambou, mais il s’est posé deux soucis :
– Jean-Jean et Clémentine, mes deux adorables boules de poils lapinesques, se faisaient une joie de grignoter ce nouveau jouet à leur portée.
– La table était également bien lourde, entre trois et quatre kilos, ce qui n’est pas négligeable quand comme moi on a un corps fragile qui se casse si facilement.
Je suis aussi passé par la table de camping, dont je parle dans la première vidéo sur les objets qui m’aident au quotidien, mais je la trouvais bien trop haute pour une utilisation confortable en position semi-allongée.

Mais depuis quelques semaines, j’ai la table parfaite qui me permet de travailler même quand je ne suis pas en état de me mettre à mon bureau. Je sais que dans ces cas-là il faut plutôt mieux se reposer, mais quand ça fait plusieurs jours que je suis juste bloqué dans mon lit à ne pas pouvoir avancer sur mon travail je commence à être pas mal frustré, ce qui n’améliore pas mon état. Heureusement qu’il existe cette tablette absolument merveilleuse !

Elle est réglable en hauteur à plusieurs niveaux, ce qui permet de l’utiliser assis, semi-allongé, quasi complètement allongé… dans toutes les positions que tu veux. Elle s’incline également, ou peut s’utiliser à plat, selon ce que tu veux en faire. Ce que je trouve absolument top c’est sa praticité : elle est assez grande pour que je puisse utiliser mon ordinateur de montage qui est un 17 pouces bien lourd comme il faut avec ma souris à côté mais se replie très facilement et se range à plat dans une armoire sans soucis -perso elle est rangée dans mon placard à vêtements, juste en dessous de mes chemises suspendues à des cintres.

Il y a également un petit rebord pour retenir les objets si la table est inclinée, mais aussi un repose poignet en silicone (je pense ?) très confortable : si tu n’en veux pas tu peux les remplacer par des petits plots plats en silicone compris dans le paquet, qui empêcheront aussi les affaires posées sur la table de glisser. Après quelques années de recherches, je pense que j’ai enfin trouvé la table de lit idéale pour travailler avec mon gros ordinateur, pratique à ranger mais surtout à utiliser.

> Grande table de lit couleur caramel <
> Grande table de lit couleur blanche <

Lire la suite « 11 objets qui m'aident au quotidien – la chambre »

Plein de ressources LGBTI+ !

Mercredi est sortie une vidéo qui parle de coming-out, plus précisément une vidéo dans laquelle je te donne cinq conseils pour faire ton (ou plutôt tes) coming-out à ton entourage. J’ai demandé aux personnes qui me suivent sur mes réseaux sociaux de partager les ressources LGBTI+ qu’iels connaissent, que ce soit des événements, des assos, des groupes facebook, des serveurs discord… voici une liste complète de tout ce qui est ressorti ! Si tu connais d’autres ressources, n’hésite pas à les poster en commentaire et je les ajouterai à la liste. Tu peux également partager cet article et liste autour de toi pour permettre aux personnes qui ont besoin de trouver leur(s) communauté(s) et former des liens avec d’autres personnes LGBTI+.


🇫🇷 France

🏠 Lieux

🍵 Événements

Lire la suite « Plein de ressources LGBTI+ ! »

Pourquoi je n'affiche plus mes revenus uTip

J’ai décidé de ne plus afficher le compteur de revenus sur ma page uTip, au moins temporairement. Et je vais t’expliquer pourquoi.

Tout d’abord, je t’invite en images dans les coulisses de mon compte uTip, pour que tu comprennes le problème auquel je fais face et qui honnêtement me frustre beaucoup.

Voici deux images :
– la première est celle de ma page publique, celle que tu vois lorsque tu viens sur mon profil, que ce soit pour regarder une vidéo en avant-première, faire un don, visiter la boutique
– la deuxième est celle de mon tableau de bord, qui donne mes revenus réels tous moyens confondus -avant la marge de uTip et les impôts de mon autoentreprise.

Oh mais c’est génial, on est le 11 du mois et déjà 502,25€ c’est si bien ! Si ça continue à ce rythme, une fois les impôts passés, j’aurai peut-être un SMIC ! La richesse ! Mais attends un peu de voir la prochaine image…
Lire la suite « Pourquoi je n'affiche plus mes revenus uTip »

(encore) une journée de crise

J’ai mis deux jours à écrire cet article puis le relire, alors quand je dis « ce matin », on n’est plus vraiment « ce matin ». Mais j’ai gardé cette formulation parce que c’est bien plus pratique et fluide, et que « ce matin » peut malheureusement être n’importe quel matin en ce moment.

Cela va bientôt faire deux semaines que la vie est très compliquée. Aujourd’hui, c’était vraiment dur. Et je pense qu’écrire un peu sur cette journée absolument pourrie et injuste me ferait du bien.

Ça n’est pas non plus comme si mon quotidien habituel était fait de pétales de fleurs qui ne fanent jamais et de petits oiseaux qui chantent en virevoltant gracieusement autour de moi, mais j’arrive en général à faire avec ce que j’ai et à me bricoler un quotidien qui me convient un minimum. J’ai mal, chaque jour qui passe, ça ne change pas. La douleur prend différentes formes, plus ou moins supportables, plus ou moins acceptables, mais elle est toujours là. En particulier, ces deux derniers mois, mon système digestif m’en fait voir de toutes les couleurs. Merci la morphine sans qui je serais en permanence un petit tas de larmes et de tremblements incontrôlables. C’est quelque chose de particulièrement fantastique, d’avoir une maladie chronique qui impacte absolument tout ton corps : on trouve la solution à un problème, on le stabilise du mieux qu’on peut, tu te dis que ton état va s’améliorer mais non ! Surprise ! Ton corps trouve encore une façon de tomber en miettes. Mais même avec ce système digestif qui ne veut pas fonctionner et m’a fait découvrir les urgences de ma ville il y a deux semaines, j’arrivais à peu près à faire ce que je voulais. Une partie ce que je voulais. Un petit bout.

Lire la suite « (encore) une journée de crise »

6 conseils pour survivre aux fêtes de fin d'année

Cet article est la version écrite de la vidéo qui porte le même nom : 6 conseils pour survivre aux fêtes de fin d’année. Il reprend les nombreux conseils que j’aborde à l’oral, pour les personnes qui préfèrent les articles de blogs. Voici donc mes six astuces pour que ta période des fêtes soit la moins éprouvante possible.


Faire des choix

Il faut que tu apprennes à dire non et que tu fasses passer ta santé en priorité.

Ça n’est pas évident et tu vas réussir petit à petit, ça ne sert à rien de t’en vouloir et de te culpabiliser si tu n’y arrives pas du premier coup : année après année ce sera de plus en plus simple. Ce qui peut aussi t’aider, c’est d’être entouré par des gens qui font attention à eux de la même façon. C’est tout de suite bien plus compliqué quand autour de nous tout le monde force, au détriment de leur santé.

Il n’est pas possible de tout faire, surtout si tu as beaucoup de propositions dans tous les sens, que ce soit des différentes parties de ta famille, de ta belle-famille, de ta famille éloignée, de tes différent-es ami-es ou groupes d’ami-es…

Pour t’aider à faire tes choix, voici plusieurs choses auxquelles tu dois réfléchir :

  • avec qui tu as envie d’être durant cette période
  • qui est-ce tu peux voir uniquement à ce moment de l’année
  • qui saura mieux respecter tes besoins et ta fatigabilité
  • quel événement sera le moins épuisant et le plus accessible
  • quel rythme tu peux et veux tenir, plusieurs petites fêtes ou une grande ?

La décision finale est la tienne, c’est à toi de voir à qui dire oui et à qui dire non. Dans certains cas, c’est même possible de dire “peut-être” et de voir les modalités de ce “peut-être” avec la personne qui reçoit chez elle.

Lire la suite « 6 conseils pour survivre aux fêtes de fin d'année »

Mon Matthieu a failli mourir

C’est la première fois que je vous parle directement, donc bonjour les gens, c’est le deuxième humain, ravi de faire votre connaissance !

Avec Matthieu on a eu une grosse frayeur il y a quelques semaines, vous avez du voir sa vidéo sur le sujet, mais grosso modo on a appris que depuis environ 2 deux ans il fait de l’insuffisance corticotrope, et donc qu’il était en train de mourir tout doucement sans qu’on s’en rende compte.

Ça fait un peu bizarre je vous cache pas.

La réalisation s’est faite petit à petit, déjà après le rendez-vous chez l’endocrino, quand elle a rappelé le soir même en disant « il y a un problème avec le cortisol, dès demain matin il faut prendre un traitement, dès demain matin c’est très important, c’est vraiment TRÈS important que ça traîne pas, ça doit commencer demain matin ». Contre toute attente je me suis pas dit que quelque chose clochait, ça m’a semblé être la routine, et pendant les deux-trois semaines on l’a traité comme ça, comme quelque chose de basique, juste un médicament en plus pour ce que ça change.

Puis deuxième aller-retour à l’hôpital, cette fois-ci pour une hospitalisation de quelques jours (là non plus ça m’a pas mis la puce à l’oreille, je me suis juste dit que c’était plus pratique de garder Matthieu plusieurs jours pour pouvoir faire un check-up complet), où l’endocrino a enfin tout expliqué : il y a deux hormones vitales dans le corps, et le cortisol c’est une de ces deux hormones, donc sans cortisol on reste pas en vie quoi.

Lire la suite « Mon Matthieu a failli mourir »

Épuisement cognitif et maladie chronique

[Petit paragraphe sur l’épuisement cognitif lié à la maladie chronique, au départ écrit sur twitter mais je pense important de le partager ici aussi]

Une des conséquences de la douleur et de l’épuisement lié à une maladie chronique, c’est l’esprit plein de brouillard.
Ça fait quelques jours que, passé 18h, j’ai beaucoup de mal à parler à l’oral, à réfléchir ou à gérer les mouvements de mon corps.

(je ne parle pas de ça pour des conseils ou du soutien, j’ai tout ce qu’il me faut, mais pour que d’autres personnes malades se sentent moins seules, et que les personnes valides apprennent, un peu)

Par exemple, ce soir, je ne suis plus capable de faire une phrase à l’oral. Les mots se mélangent et refusent de sortir. Au mieux j’arrive à prononcer un ou deux mots, souvent partiellement, en avalant des syllabes. L’écrit est possible parce je peux prendre mon temps et que je peux me relire si j’oublie de quoi je parle. Ce qui arrive beaucoup, surtout quand je vais mal.
J’entends et je vois parfaitement, mais c’est quand il faut réagir, bouger ou parler que ça coince.

Lire la suite « Épuisement cognitif et maladie chronique »

Ce meurtre d’enfant handicapé qu’on excuse #BoycottAnneRatier

Si tu es plus à l’aise avec l’oral, j’ai fait une vidéo qui reprend ce texte juste ici.

Le média en ligne Konbini a publié une interview d’Anne Ratier, menée par le journaliste Hugo Clément. Interview dans laquelle elle raconte comment et pourquoi elle a tué Frédéric, son fils handicapé, juste avant ses trois ans. Tout ceci sans aucune remise en question de la part du journaliste, sans aucun recul, sans aucune voix qui s’élève pour faire entendre l’indécence de ces propos.

La vidéo interview est très dure et je la cite beaucoup. Si tu es sensible lorsqu’on parle de ces sujets-là, d’autant plus si tu es toi-même handicapé•e et que tu as déjà dû faire face à ces violences, il vaut mieux t’en éloigner. Par contre, si tu es une personne valide, je t’encourage à lire jusqu’au bout.

Un des premiers termes utilisés dans cette vidéo, c’est “offrir la mort”. Offrir. Comme on offrirait un jouet lors d’un anniversaire, un cadeau. Là on parle de tuer une personne. De tuer son enfant. Un assassinat n’est pas un cadeau pour la personne qui meurt sans l’avoir voulu ou décidé, et je n’en reviens pas de devoir préciser quelque chose d’aussi évident.
Dans la vidéo, un terme aussi beaucoup utilisé est “mettre fin à la vie”. Uniquement des euphémismes pour parler d’assassinat, de meurtre prémédité. Tout est fait pour atténuer la gravité de l’acte parce qu’il s’agit d’un enfant handicapé. D’ailleurs il n’est pas uniquement qualifié d’handicapé, mais de “lourdement handicapé”. Comme s’il y avait un stade du handicap à partir duquel le droit de vivre disparaissait. Comme s’il y avait un moment où, le handicap étant trop lourd, il valait mieux mourir sans même avoir le droit de le décider pour soi. Comme si le fait qu’une personne soit lourdement handicapée autorisait le meurtre.

Lire la suite « Ce meurtre d’enfant handicapé qu’on excuse #BoycottAnneRatier »

« Je ne suis pas ta leçon de vie » – cagnotte participative pour badges et t-shirts

Tu connais le principe du café suspendu ?

Dans certains restaurants ou cafés, il est possible d’acheter un café d’avance : comme ça, une personne qui n’a pas les moyens de se payer un café peut tout de même en bénéficier. Et c’est maintenant possible de faire de même pour la campagne de t-shirts et de badges « Je ne suis pas ta leçon de vie » !

J’ai créé une cagnotte pour que les personne qui peuvent fassent des dons, et un formulaire pour que les personnes qui ont besoin fassent une demande.

Qui peut s’inscrire dans le formulaire ?

N’importe qui, tant que cette personne n’a pas les moyens de mettre de l’argent dans un t-shirt ou un badge. Je ne demande aucune preuve et je fonctionne sur la confiance, essayer de déterminer des paramètres selon lesquels quelqu’un serait « assez » précaire pour participer va juste décourager les personnes précaires en les faisant culpabiliser et ne freinera pas les faudeur•euses.

Du coup, je considère que les personnes qui auraient largement les moyens mais qui font tout de même une demande se débrouilleront avec leur conscience.

Et surtout, si tu es une personne précaire, les questions à te poser pour faire une demande dans le formulaire est : est-ce que faire un achat de badge ou t-shirt posera soucis dans ton budget ? Est-ce que c’est un luxe pour toi ? Est-ce que recevoir un badge ou un t-shirt te ferait plaisir ?

Je sais que le syndrome de l’imposteur est très présent, mais cette cagnotte est justement faite pour les personnes précaires qui auraient du mal à faire cette dépense, et je ne demande aucune preuve ou justification.

Lire la suite « « Je ne suis pas ta leçon de vie » – cagnotte participative pour badges et t-shirts »

Achats solidaires, des badges et fiches pour des personnes précaires

Tu connais le principe du café suspendu ?

Dans certains restaurants ou cafés, c’est possible d’acheter un café d’avance : comme ça, une personne qui n’a pas les moyens de se payer un café peut tout de même en bénéficier. Et c’est maintenant possible de faire de même pour les fiches explicatives que j’ai créées, mais aussi les badges !

J’ai créé une cagnotte pour que les personne qui peuvent fassent des dons, et un formulaire pour que les personnes qui ont besoin fassent une demande.

Qui peut s’inscrire dans le formulaire ?

N’importe qui, tant que cette personne n’a pas les moyens de mettre de l’argent dans des badges ou des fiches. Je ne demande aucune preuve et je fonctionne sur la confiance, essayer de déterminer des paramètres selon lesquels quelqu’un serait « assez » précaire pour participer va juste décourager les personnes précaires en les faisant culpabiliser et ne freinera pas les faudeur•euses.

Du coup, je considère que les personnes qui auraient largement les moyens mais qui font tout de même une demande se débrouilleront avec leur conscience.

Et surtout, si tu es une personne précaire, les questions à te poser pour faire une demande dans le formulaire est : est-ce que faire un achat de badges ou fiches posera soucis dans ton budget ? Est-ce que c’est un luxe pour toi ? Est-ce que tu aurais besoin des fiches, ou est-ce que les badges te feraient plaisir ?

Je sais que le syndrome de l’imposteur est très présent, mais cette cagnotte est justement faite pour les personnes précaires qui auraient du mal à faire cette dépense, et je ne demande aucune preuve ou justification.

Lire la suite « Achats solidaires, des badges et fiches pour des personnes précaires »